Queridos amigos/as de causa,
Quando pensamos na criação da AMAVI imaginamos muito a situação de pessoas que não possuem informação ou recurso para buscar informações sobre o que ocorre com seus queridos filhos, pais, mães, afilhados, sobrinhos...
Como o normal, pensei longe, distante, como se fosse uma coisa fora da minha realidade. No entanto, cada vez que "entramos" mais nessa realidade percebemos que além dos de longe, aqueles que estão perto, possuem condições finaceiras e recursos também sofrem com toda a falta de informação e preparo da sociedade para, não só tratar, mas entender a realidade de quem vive marginalizado.
Até o momento, percebo que a falta de um diagnóstico preciso é a maior fonte de angústia e desespero. Passamos por essa situação até sexta-feira quando uma fono particular conseguiu encontrar um caminho concreto para falarmos com minha filha. Sem contar que estamos em acompanhamento há mais de três meses no hospital Sarah e até sexta passada, estávamos no escuro ou na tentativa e erro. O desarranjo da estrutura familiar afeta não só o paciente, mas a família e todos que estão ao redor.
A AMAVI, aos poucos, consegue agregar pessoas que vivem a reliadade de DR mas sonham com uma mudança não só na vida familiar mas em toda sua comunidade. Agradeço todos que se envolvem conosco e nos ajudam a desenvolver nossas atividades e, em especial, a família Perru que pelas palavras bem colocadas, texto rápido e coerente me conquistaram logo na primeira mensagem.
Essa família é outro exemplo do que vivemos com a falta de diagnóstico. Há anos todos buscam o diagnóstico de sua filha e, nesta semana, ficaram felizes em encontrar um direcionamento para síndrome de Marfan. A alegria sentida pela família em saber com o que devem se preocupar e lutar é contagiante. Agora o foco, com certeza, mudará para ações concretas.
Aproveito para divulgar o blog mantido pela gentil e doce Flávia Perru, nossa Rosa da Sylva. http://saiadatocasiflar.blogspot.com/2011/03/marfanitos-e-marfanitas.html
Grande abraço!
Rogério Lima
