quinta-feira, 30 de junho de 2011

Encontro Domingo

Amigos/as e demais interessados,

Agradecemos o interesse e apoio para nossa associação.

Sobre o nosso primeiro encontro que acontecerá no próximo domingo informamos
que estamos muito felizes pela oportunidade de reencontrá-los e conhecer
novas pessoas.

Um motivo especial para comemorarmos é que nossa cidade é a primeira a
instituir o Dia das Doenças Raras. Vejam o post sobre o assunto e nosso
vídeo institucional em
http://associacaomariavitoria.blogspot.com/2011/06/fazemos-historia.html

O nosso café da manhã comunitário, a princípio, possui a seguinte
programação:


9h: Chegada e organização (Voluntários)


9h30m: Acolhida


10h: Café da manhã


10h30m: Livre (voluntários acompanharão os grupos em trilhas ou visitas no
parque)


11h30m: Momento com o grupo Mãos Sem Fronteiras.
http://www.msfbrasil.org.br/

Mãos Sem Fronteiras é uma organização não-governamental que atua em vários
países. A sede mundial localiza-se na Espanha e, no Brasil, em Curitiba.
Ensina uma técnica de tratamento feita com as mãos por meio de cursos
práticos, denominada "Estimulação Neural®". A prática diária dos exercícos
ensinados nos cursos comprovadamente aumenta a concentração, diminui níveis
de stress e resulta em maior equilíbrio emocional.

12h: Encerramento

Contamos com sua participação, apoio e divulgação!
Página do Jardim Botânico:http://www.jardimbotanico.df.gov.br/

Abraços AMAVIanos!!

Rogério

quarta-feira, 29 de junho de 2011

Fazemos história


Hoje foi um ótimo dia!


Conseguimos estar presentes na aprovação do PL 188/2011 que institui e inclui no calendário do DF o Dia Nacional de Consciência sobre as Doenças Raras. Ficamos radiantes!


O dia em si é importante porque ele é a ponta do iceberg de toda uma problemática que teremos a oportunidade de, finalmente, apresentar.


Como tudo na AMAVI é uma conjunção de energia e pensamentos positivos, agradecemos a todos pelo carinho, atenção e torcida. Todos fazem parte dessas conquistas!!


Engraçado até esse momento, porque há algum tempo venho tentando fazer o upload do vídeo da AMAVI, mas sem sucesso. Parece que ele estava querendo ficar disponível somente agora, quando lembro de tudo o que vivemos, da nossa emoção na CLDF e termino essa mensagem com sentimento de gratidão a Deus.


Muito obrigado por tudo!!


Grande abraço!


Rogério Lima





terça-feira, 28 de junho de 2011

Atuação local!

Boa noite!

Uma das questões que sempre ronda as reuniões de diretoria ultimamente é a identificação de quais ações concretas que estamos oferecendo à nossa comunidade. O motivo é que conseguimos atuação no legislativo, parceria com associações nacionais, internacionais, mas não estávamos vendo nossa atuação em Brasília.

Assim, estamos com um maior foco em nossa cidade. Na verdade, aumentamos mais ainda o trabalho, porque nenhum dos projetos parou.

Essa semana ficamos muito felizes em poder ajudar uma família do DF de maneira efetiva. Por meio de uma solicitação que nos foi encaminhada pelo contato disponível no Informativo Movimento DR, conhecemos as associações mineira e do DF que tratam da Epidermólise Bulhosa. Em Brasília, nosso contato foi a Sra. Anna Carolina, pelo email appebdf@gmail.com e em MG contamos com a gentil atenção da Sra. Cláudia, ampapeb@terra.com.br.

Agradecemos a todos pela confiança e incentivo aos nossos trabalhos e ficamos sempre a disposição para podermos apoiar naquilo que estiver ao nosso alcance.

Não poderia de reforçar o nosso encontro no próximo domingo. Vamos lá será muito bom encontrar todos!

Aproveito e divulgo que a AMPAPEB estará realizando o Fórum Nacional Multidisciplinar sobre Epidermólise Bulhosa – Novos Enfoques www.ampapeb.com

Grande abraço!

Rogério

sábado, 25 de junho de 2011

sexta-feira, 24 de junho de 2011

Acorde!! Mobilize sua comunidade!!

Na quarta feira participei de um momento democrático que havia vivenciado somente na escola dos meus filhos, Associação Pró Educação Vivendo e Aprendendo.

Gente respeitando as falas e, às vezes, não respeitando nada, articulação para todo o lado, bagunça organizada, jogo de interesses para construção do que considera importante, manipulação enfim tudo aquilo inerente a qualquer ambiente político. Particularmente, considero um dos momentos mais intensos de nossa atuação como indivíduos e acho muito interessante.

Ao mesmo tempo que estava na Conferência de Saúde de Brasília ficava pensando como cheguei até naquele momento.

Desde que comecei a pensar na construção da AMAVI, sempre tentei agir da maneira mais aberta e sincera possível. Esta forma de atuação é simplesmente porque o ambiente é muito novo para mim. Às vezes fico deslumbrado com muitas coisas e momentos. Por isso tenho que ser o mais aberto possível porque pessoas com mais experiência sempre estão por perto para apoiar e direcionar as ações.

Por exemplo, na reunião da Conferência de Saúde eu fui "convidado" para relatoria. No princípio não sabia o objetivo da reunião, mas em busca de informações vi que é o momento super importante pois da Conferência de Saúde Nacional, que acontecerá no segundo semestre, sairá as diretrizes da saúde para os próximos quatro anos. Então, estava muito disposto para incluir a temática das doenças raras. Não consegui incluir, mas de uma questão que coloquei em plenária consegui informações super importantes que estou a procura há mais de três meses.

A Conferência é um momento para participação social, mas infelizmente a sociedade não se faz tão presente e muitas questões de seu interesse não são abordadas. Na verdade, cada vez que conheço mais o sistema de saúde, relembro e concordo das minhas aulas de gênero que a prof. Tânia Mara colocava que os serviços precários oferecidos pela saúde e educação se deviam, muita parte, pela não participação da Classe Média. Concordo plenamente!! Porque enquanto a classe média não conseguir se enxergar como responsável pela mudança social, ainda teremos muito a andar.

O movimento da Aids é um exemplo claro, a partir do momento que a classe média se viu exposta a uma situação de risco, mobilizou-se e mudou um mundo!! Hoje o Brasil é ponta de lança na tratativa dos assuntos relacionados ao tratamento da Aids e melhoria da qualidade de vida.

Enfim, ao mesmo tempo que fiquei sentido com a falta da presença de meus pares sociais, senti-me forte e feliz por participar de um momento que muitas pessoas e amigos passarão a vida sonhando, reclamando, dizendo que deveria existir e não quiseram ou não conseguiram enxergar. Preferiram sentar e fumar seus cachimbos de pseudo intelectuais do que arregaçar a manga e ver que as ferramentas estão disponíveis e na nossa cara para exercemos nossa plena cidadania.

Grande Abraço!

Rogério Lima


 

segunda-feira, 20 de junho de 2011

Solicitação para Sec. De Saúde

No dia 01/06 formos até a Sec. de Saúde. Como foi no mesmo dia da votação da audiência na Câmara Federal, foi somente eu e a Sra. Claudete.

Após esperarmos um tempo considerável, porém, perfeitamente entendido, formos atendidos pelo sec. adjunto de saúde do Distrito Federal, Dr. Miziara. O encontro foi bem proveitoso e objetivo. Ele nos encaminhou para SAS. Porém, infelizmente, a cordialidade e atenção que recebemos do Dr. Miziara não se repetiu nesse núcleo. Fomos atendidos por uma servidora que, mesmo com a nossa informação que existia outros comunicados da AMAVI sem resposta da SSDF e o que estávamos entregando possuía o claro encaminhamento do Sec. Adjunto, nosso pedido foi encaminhado para pilha burocrática do órgão. Resultado: Até hoje não temos qualquer retorno na Secretaria de Saúde.

De toda nossa solicitação, sabemos que a concernente ao Sarah não há possibilidade de ação, porém, o restante é de atenção e interesse não só da comunidade mas, também, da Secretaria de Saúde.

Vamos torcer para que as coisas andem um pouco mais.

Grande abraço e tenham uma ótima semana!

Rogério Lima Barbosa

Brasília – DF, 01 de junho de 2011


 


 

Excelentíssimo Senhor


 

Secretário Rafael Aguiar Barbosa

Secretário de Saúde do Distrito Federal


 


 


 

Assunto: Doenças Raras


 

Excelentíssimo Senhor Secretário,


 

Considerando que a AMAVI é uma associação voltada para o atendimento a pessoas com Doenças Raras e a Neurofibromatose (NF) é considerada a menos comuns dentre aquelas classificadas como raras, vimos requerer:

  1. A autorização para divulgarmos material de comunicação da AMAVI nos centros de genética clínica, neurológico e ortopédico. Com isso, o paciente terá a oportunidade de conhecer nossa Associação e, desta maneira, perceber que pode encontrar apoio emocional e psicológico;
  2. O fortalecimento do núcleo de genética da Secretaria de Saúde por meio da divulgação de seus trabalhos para comunidade, centros de pesquisa, hospitais e demais interessados. A AMAVI compromete-se em atuar na organização de palestras ou cursos para sociedade civil e demais interessados;
  3. Facilitar o acesso dos pacientes com NF, principalmente, os que possuem complicações neurológicas e/ou ortopédicas;
  4. Promover o levantamento das informações referentes ao quantitativo de pacientes com NF e verificar se o tratamento realizado pela Secretaria de Estado de Saúde do DF atende as suas necessidades;
  5. Apoiar a realização de cursos e seminários para os profissionais de saúde do Distrito Federal voltados para o diagnóstico e aspectos clínicos da NF;
  6. Apoiar a divulgação entre a comunidade médica, de profissionais de saúde e de estudantes o núcleo de estudos da AMAVI.

Acreditamos que poderemos trabalhar, junto com a Sec. de Estado de Saúde, de maneira a atingir grande parte dos pontos requeridos. Desta maneira, busca-se a sistematização do atendimento a pessoas com doenças raras.

Importante citar que Brasília logo será a primeira capital brasileira a possuir um dia dedicado a discussão sobre doenças raras. Nesse sentido é um momento muito proveitoso para promover a nossa cidade como um centro de informações sobre DR no âmbito nacional e internacional.

segunda-feira, 13 de junho de 2011

2º Causa de Mortalidade Infantil no Brasil



Áudio do Dr. Salmo Raskin, da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

“... A 2º causa de mortalidade Infantil no Brasil são as anomalias congênitas, e a grande maioria delas são as doenças genéticas e raras.”

quarta-feira, 8 de junho de 2011

Agradecimento

No último dia 08 estivemos em reunião com a regional Centro Sul do Rotary de Brasília-Distrito Federal.

Por felicidade participou da reunião um dos fundadores do Rotary em Brasília.

Agradecemos o presidente atual Sr. Taquary e o entrante Sr. Mário pela oportunidade e gentil atenção que sempre recebemos do Rotary em Brasília.

Grande abraço!!

Rogério Lima

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