Dia 29/02 - Um dia especial!!!

Saudações Fraternais,

Dia 29/02 será um evento muito importante para todacomunidade ligada a doenças raras. Além de abordarmos temas de interesse comum,as associações preparam uma forma de demonstrar para o Ministério da Saúde esociedade que é preciso encarar o problema de frente. Como a sabedoria de minhamãe que, nas horas difíceis, me faz lembrar de um ditado, na verdade é mais queditado é um mantra familiar: “Boi brabose segura é pelo chifre!”

Para segurar esse boi é preciso CORAGEM!! Esperamos doMinistério da Saúde a coragem de encarar o nosso problema de frente e em dizerque hoje não há política públicadirecionada especificamente para os pacientes com doenças raras.

Esperamos a mesma coragem de nossos parceiros cidadãos emencarar os olhos vermelhos fumegantes e reconhecer que o padrão imposto por nossa sociedade é EXCLUDENTE. Excluímos todos que não se encaixam ao nosso jeito depensar e isso nos leva a formar uma sociedade mais preocupada com o que se vêsuperficialmente do que o percurso que foi percorrido por determinada pessoa ouconstruída uma ação específica.

Os pais e pacientes devem ter coragem semelhante ou até maior para, além de segurar o boi pelochifre, ter força para virar-lhe acabeça. Somente desde jeito é possível fazer com que o animal vá ao chão.Essa coragem é para acolher seu/ua filho/a ou familiar, acolher as angústias edúvidas pessoais, acolher a falta de informação dos profissionais de saúde,entender o silêncio e, muitas vezes, a coerção do Estado, enfim, acolher a DORque surge no momento de um diagnóstico.

Esse momento deve ser importante para o indivíduo, porque é essa dor que vai dar força o suficientepara olhar para cima, levantar sua cabeça, pegar seu/ua filho/a no colo ouse erguer diante da realidade que vive, juntar a sua família e olhar para olado. Você encontrará outros olhos marejantes que, a primeira vista, parecerão cansados e sem esperança diante detanto descaso. Mas, se olhar novamente, com cuidado, verá a força, a vontade de mudar, o companheirismo e o AMOR em, simplesmente, fazer de tudo paraque essa realidade de hoje mude. Precisa somente ser chamado.

Vamos para o local do povo, juntos e de braços dados. O boi é grande, bravo, o chifre é enorme, pontiagudo e machuca, mas se estivermos unidos, teremos mais chances dederrubá-lo!!!

Dia 29 nos veremos e nos olharemos de maneira profunda e fraternal!! Ombro a ombro!! Erguidos e com o olhar confiante, de MUDANÇA!!

Grande abraço!

Rogério Lima

Assessoria de Imprensa para o dia 29/02:

Walberto Maciel - 61 8419 1427 - walbertomaciel@globo.com

Danilo Tovo - 11 7492 3442 - danilo@tinocomunicacao.com.br

A determinação de pais e mães para mudar o mundo

O surgimento de uma doença rara na vida de uma família é um momento marcante. Por algum tempo costumos pensar nossa vida como AD (antes do diagnóstico) e DD (depois do diagnóstico).

De tão marcante a notíca, muitos decidem mudar a realidade que encontram. A atriz Isabel Fillardis é um exemplo dessa atitude. Após o seu filho se diagnosticado como paciente da síndrome de West, decidiu fundar a ONG Força do Bem , http://www.aforcadobem.org.br/historico.php

Hoje, apoia muitas pessoas com sua associação e estará, no dia 29/02, no DIA RARO para, junto com as associações do MDR e outras presentes, apresentar para o Ministério da Saúde que existe um número de cidadãos que vivem completamente a margem das políticas públicas brasileiras e que estão dispostos a mudar essa realidade.

Se você é pai, mãe, irmão/a, amigo/a ou conhece alguém que passa por uma situação semelhante a nossa, ajude-o e nos ajude a mudar o que encontramos. Participe do dia 29/02 no evento da Câmara e divulgue essas ações para todos os que conhecerem.

Muito obrigado pela sua participação e apoio!

Rogério Lima

DIA MUNDIAL DAS DOENÇS RARAS!!

Saudações!!!

No dia 29/02, na Câmara dos Deputados, vamos realizar o DIA RARO.

Esse evento é muito importante para toda a comunidade ligada a alguma doença rara e, com certeza, será um marco na história de luta de todos os movimentos sociais que brigam pelo tema há algum tempo.

O evento somente é possível porque várias associações se uniram em prol de um objetivo comum: O diálogo apartidário e democrático sobre os temas voltados para doenças raras.

Então, por favor, faça a diferença e divulgue esse evento que tem como público direto mais de 15 milhões de famílias brasileiras.

UM DIA RARO - Dia de mudança nacional

As pessoas que já confirmaram a presença para o DIA RARO, além de demonstrar apoio para uma causa que atinge mais de 15 milhões de famílias brasileiras, se compromentem com a construção de um diálogo responsável e consciente sobre a genética clínica no SUS e dessa maneira poder tornar nossa sociedade mais consciente e tolerante sobre as diferenças que ela possui.

Com toda a certeza será um dia de mudança completa sobre toda atenção dedicada a doenças raras no Brasil. Você pode ser parte dessa construção! Compareça, divulgue, apoie ajude-nos a transformar nossa realidade!

Rogério