Dia 29/02 - Um dia especial!!!

Saudações Fraternais,

Dia 29/02 será um evento muito importante para todacomunidade ligada a doenças raras. Além de abordarmos temas de interesse comum,as associações preparam uma forma de demonstrar para o Ministério da Saúde esociedade que é preciso encarar o problema de frente. Como a sabedoria de minhamãe que, nas horas difíceis, me faz lembrar de um ditado, na verdade é mais queditado é um mantra familiar: “Boi brabose segura é pelo chifre!”

Para segurar esse boi é preciso CORAGEM!! Esperamos doMinistério da Saúde a coragem de encarar o nosso problema de frente e em dizerque hoje não há política públicadirecionada especificamente para os pacientes com doenças raras.

Esperamos a mesma coragem de nossos parceiros cidadãos emencarar os olhos vermelhos fumegantes e reconhecer que o padrão imposto por nossa sociedade é EXCLUDENTE. Excluímos todos que não se encaixam ao nosso jeito depensar e isso nos leva a formar uma sociedade mais preocupada com o que se vêsuperficialmente do que o percurso que foi percorrido por determinada pessoa ouconstruída uma ação específica.

Os pais e pacientes devem ter coragem semelhante ou até maior para, além de segurar o boi pelochifre, ter força para virar-lhe acabeça. Somente desde jeito é possível fazer com que o animal vá ao chão.Essa coragem é para acolher seu/ua filho/a ou familiar, acolher as angústias edúvidas pessoais, acolher a falta de informação dos profissionais de saúde,entender o silêncio e, muitas vezes, a coerção do Estado, enfim, acolher a DORque surge no momento de um diagnóstico.

Esse momento deve ser importante para o indivíduo, porque é essa dor que vai dar força o suficientepara olhar para cima, levantar sua cabeça, pegar seu/ua filho/a no colo ouse erguer diante da realidade que vive, juntar a sua família e olhar para olado. Você encontrará outros olhos marejantes que, a primeira vista, parecerão cansados e sem esperança diante detanto descaso. Mas, se olhar novamente, com cuidado, verá a força, a vontade de mudar, o companheirismo e o AMOR em, simplesmente, fazer de tudo paraque essa realidade de hoje mude. Precisa somente ser chamado.

Vamos para o local do povo, juntos e de braços dados. O boi é grande, bravo, o chifre é enorme, pontiagudo e machuca, mas se estivermos unidos, teremos mais chances dederrubá-lo!!!

Dia 29 nos veremos e nos olharemos de maneira profunda e fraternal!! Ombro a ombro!! Erguidos e com o olhar confiante, de MUDANÇA!!

Grande abraço!

Rogério Lima

Assessoria de Imprensa para o dia 29/02:

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