segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

Dia 29/02 - Um dia especial!!!

Saudações Fraternais,
Dia 29/02 será um evento muito importante para todacomunidade ligada a doenças raras. Além de abordarmos temas de interesse comum,as associações preparam uma forma de demonstrar para o Ministério da Saúde esociedade que é preciso encarar o problema de frente. Como a sabedoria de minhamãe que, nas horas difíceis, me faz lembrar de um ditado, na verdade é mais queditado é um mantra familiar: “Boi brabose segura é pelo chifre!”
Para segurar esse boi é preciso CORAGEM!! Esperamos doMinistério da Saúde a coragem de encarar o nosso problema de frente e em dizerque hoje não há política públicadirecionada especificamente para os pacientes com doenças raras.
Esperamos a mesma coragem de nossos parceiros cidadãos emencarar os olhos vermelhos fumegantes e reconhecer que o padrão imposto por nossa sociedade é EXCLUDENTE. Excluímos todos que não se encaixam ao nosso jeito depensar e isso nos leva a formar uma sociedade mais preocupada com o que se vêsuperficialmente do que o percurso que foi percorrido por determinada pessoa ouconstruída uma ação específica.
Os pais e pacientes devem ter coragem semelhante ou até maior para, além de segurar o boi pelochifre, ter força para virar-lhe acabeça. Somente desde jeito é possível fazer com que o animal vá ao chão.Essa coragem é para acolher seu/ua filho/a ou familiar, acolher as angústias edúvidas pessoais, acolher a falta de informação dos profissionais de saúde,entender o silêncio e, muitas vezes, a coerção do Estado, enfim, acolher a DORque surge no momento de um diagnóstico.
Esse momento deve ser importante para o indivíduo, porque é essa dor que vai dar força o suficientepara olhar para cima, levantar sua cabeça, pegar seu/ua filho/a no colo ouse erguer diante da realidade que vive, juntar a sua família e olhar para olado. Você encontrará outros olhos marejantes que, a primeira vista, parecerão cansados e sem esperança diante detanto descaso. Mas, se olhar novamente, com cuidado, verá a força, a vontade de mudar, o companheirismo e o AMOR em, simplesmente, fazer de tudo paraque essa realidade de hoje mude. Precisa somente ser chamado.
Vamos para o local do povo, juntos e de braços dados. O boi é grande, bravo, o chifre é enorme, pontiagudo e machuca, mas se estivermos unidos, teremos mais chances dederrubá-lo!!!
Dia 29 nos veremos e nos olharemos de maneira profunda e fraternal!! Ombro a ombro!! Erguidos e com o olhar confiante, de MUDANÇA!!
Grande abraço!
Rogério Lima
Assessoria de Imprensa para o dia 29/02:
Walberto Maciel - 61 8419 1427 - walbertomaciel@globo.com
Danilo Tovo - 11 7492 3442 - danilo@tinocomunicacao.com.br

3 comentários:

  1. Parabéns!
    Adorei... Erguidos e com um olhar confinate.
    Paulo R. F. Couto
    Presidente da AMANF - Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatosis
    coutoprf@hotmail.com ((031) 9684 1196

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  2. BUENOS DIAS QUERIDOS AMIGOS COMO PODRAN DARSE CUENTA EL DÍA DE AYER CELEBRAMOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN NUESTRO PAÍS GUATEMALA ES LA PRIMERA VEZ QUE LO HACEMOS Y SEGUIREMOS ESTA VEZ FUE MUY BONITO LO QUE EXPERIMENTAMOS COMO ORGANIZADORES Y FUE DE BUEN VER SOLAMENTE UN MEDIO DE COMUNICACIÓN NOS BRINDO SU APOYO AL TRANSMITIRLO COMO NOTICIA, ES EL INICIO ESPERAMOS EL PROXIMO AÑO Y CON LAS OTRAS ACTIVIDADES QUE TENEMOS PROGRAMADO PARA LOS PROXIMOS MESES TENER PARA APOYO DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN, A USTEDES LES DESEO ÉXITOS Y BENDICIONES EN TODAS SUS ACTIVIDADES. ES MI DESEO Y MI SENTIR ANIMARLOS DESDE AQUI

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  3. Uma mulher de 37 anos, evangélica, casada, mãe de dois filhos que ela adotou com todo o amor e carinho, um de 5 anos e outro de 2 anos e meio, recém formada em psicologia, teve um câncer (Linfoma) tratado com sucesso no primeiro semestre de 2011.

    A partir de Agosto de 2011, ela começou a apresentar sintomas neurológicos, provocados por duas síndromes raras que não aparecem em exames de rotina, causadas por uma reação do próprio corpo ao tumor que havia sido curado.

    Hoje, seis meses depois, ela está sem enxergar, sem falar, sem comer, sem beber, sem andar e movendo braços e mãos de modo descoordenado. Está consciente, mas dependente para tudo, e muito angustiada.

    Esta mulher é minha esposa. Estas crianças são nossos dois filhos. Esta é a nossa história.

    Peço ajuda.

    Samuel Luna.
    Recife, PE.
    gsgluna@yahoo.com.br

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