A determinação de pais e mães para mudar o mundo

O surgimento de uma doença rara na vida de uma família é um momento marcante. Por algum tempo costumos pensar nossa vida como AD (antes do diagnóstico) e DD (depois do diagnóstico).

De tão marcante a notíca, muitos decidem mudar a realidade que encontram. A atriz Isabel Fillardis é um exemplo dessa atitude. Após o seu filho se diagnosticado como paciente da síndrome de West, decidiu fundar a ONG Força do Bem , http://www.aforcadobem.org.br/historico.php

Hoje, apoia muitas pessoas com sua associação e estará, no dia 29/02, no DIA RARO para, junto com as associações do MDR e outras presentes, apresentar para o Ministério da Saúde que existe um número de cidadãos que vivem completamente a margem das políticas públicas brasileiras e que estão dispostos a mudar essa realidade.

Se você é pai, mãe, irmão/a, amigo/a ou conhece alguém que passa por uma situação semelhante a nossa, ajude-o e nos ajude a mudar o que encontramos. Participe do dia 29/02 no evento da Câmara e divulgue essas ações para todos os que conhecerem.

Muito obrigado pela sua participação e apoio!

Rogério Lima