O RDD é de todos!!!

Em 2011, quando começamos a nos organizar para fazer um evento em Brasília conhecemos a Eurordis. Foi um exemplo de organização e é onde seguimos nosso olhar quando pensamos em um modelo a ser seguido.

Fiquei impressionado com a atenção e toda a paciência que sempre tiveram com as questões apresentadas e, sem pensei, quando crescer quero ser assim... rs...

Surpresa maior ainda foi o profissionalismo que conheci para organização do dia das doenças raras. Simplesmente eles deixam disponíveis todo o material e informações para que os interessados de qq país possa realizar o evento.

Não há uma associação definidca como responsável pela organização do dia no país. Como exemplo, no Brasil, se vc visitar o link para ver o que acontece no brasil, http://www.rarediseaseday.org/country/br/brazil, verá duas associações:

- Grupo de estudos de doenças raras - GEDR: É o grupo mais antigo em nosso país que trata dessa temática e foi quem nos ajudou muito a realizar o RDD 2011.

e... com muito orgulho e alegria, a nossa AMAVI.

É uma felicidade muito grande participar desse evento e, principalmente, conseguir ser indicado pela associação responsável por ele no mundo.

Agora tem outra coisa, mais legal ainda!! Se vc apoia o RDD e quer demonstrar o seu apoio, vc pode ser um Amigo do Rare Disease Day. http://www.rarediseaseday.org/friends_of_rare_disease_day/becomefriend

Também inserimos nosso nome lá, se vc quer demonstrar o seu apoio, se inscreva por lá tb!

Tudo isso é muito legal e a intenção é confraternizar. Por isso veja que não há um responsável pela organização no país e ninguém pode afirmar algo parecido. O evento é democrático e a Eurordis, organizadora do evento, mantém diálogo aberto com as associações que a procurar.

Grande abraço!

Rogério Lima

UM DIA RARO!!!

Pessoal, ano passado realizamos o Dia das Doenças Raras em Brasília, no clube ASBAC. O evento foi um sucesso e contou com a participação de 300 pessoas.
Como toda a certeza foi por causa desse evento que conseguimos um espaço na Câmara Federal, no próximo dia 29/02.

Se vc conhece, é paciente ou familiar de alguma pessoa com doença rara, por favor, participe e divulgue.
Se vc é militante de movimentos sociais ou da saúde, por favor, participe e divulgue
Se vc é pai ou mãe, por favor, participe e divulgue. 80% das doenças raras são genéticas.
Se vc e noivo ou noiva, por favor, participe e divulgue. Temos que nos unir para fazer com que os sonhos que temos para nossos filhos não se alterem.
Se vc é médico, profissional da saúde ou estudante da área, por favor, participe e divulgue. Vcs são os responsáveis dar acalento quanto todo o nosso mundo está desmoronando.
Se vc é um cidadão, por favor, participe e divulgue. Exerça sua cidadania e contribua para mudarmos uma realidade de mais de 15 milhões de famílias brasileiras.

Esse é um evento de pais, mães, pacientes, amigos e profissionais. Junte-se a nós!! Seu apoio é essencial!

Se o evento do ASBAC nos ajudou a chegar aqui, o seminário na Câmara Federal nos ajudará a criar políticas efetivas para pessoas com doenças raras.

CONTAMOS COM O SEU APOIO PARA DIVULGAÇÃO!

2012!

Pronto! Tivemos um ótimo natal, uma passagem de ano maravilhosa e uma linda viagem ao Rio de Janeiro!! Agora é voltar para os trabalhos. Com as baterias renovadas é mais fácil ainda! rs...
Somente não consegui visitar os amigos que conseguimos fazer pela AMAVI, foi tudo muito corrido e o tempo curto. Foi a primeira vez que nós todos fomos ao Rio. Ótima cidade, amigos e família, ainda vamos morar por lá, rs...

O evento mais próximo é a comemoração da semana rara. Queremos fazer um evento no dia 26, em um local de grande movimento e, outro, no dia 29 na câmara dos deputados. É muito trabalho!

Esse ano será muito especial, faremos nosso segundo evento para comemorar o dia das doenças raras e nosso primeiro aniversário. Com certeza estamos muito empolgados com todas as oportunidades que estão surgindo. Uma delas é a possibilidade de abrir núcleos da AMdAVI em outros estados e até em outros países.

Amigos, então voltamos! Felizes, esperançosos e com muito amor no coração! Continuaremos trabalhando e evidando todos os esforços para nossa comunidade!

Um convite, não vamos deixar que a fantasia sobre o fim do mundo em 2012 passe desapercebida. Vamos pensar que 2012 é o fim da comodidade, desamparo e marginalidade que passamos cotidianamente em nosso contato com a sociedade e governo. Que seja um ano de alvorada para um novo tempo onde o respeito estará em todas as nossas ações e que seremos vistos e reconhecidos como uma comunidade, um movimento social que quer contribuir para que todos tomem consciência sobre uma realidade que extremamente democrática e não escolhe raça, gênero ou classe social.

Vamos nos unir na esperança, na fé, no trabalho e, principalmente, no AMOR!

Muita paz, saúde e serenidade para todos em 2012!

Lembrando das citações de Gandhi, viva a verdade porque é o caminho mais eficaz!

Grande abraço em todos!

Rogério