Em 2011, quando começamos a nos organizar para fazer um evento em Brasília conhecemos a Eurordis. Foi um exemplo de organização e é onde seguimos nosso olhar quando pensamos em um modelo a ser seguido.
Fiquei impressionado com a atenção e toda a paciência que sempre tiveram com as questões apresentadas e, sem pensei, quando crescer quero ser assim... rs...
Surpresa maior ainda foi o profissionalismo que conheci para organização do dia das doenças raras. Simplesmente eles deixam disponíveis todo o material e informações para que os interessados de qq país possa realizar o evento.
Não há uma associação definidca como responsável pela organização do dia no país. Como exemplo, no Brasil, se vc visitar o link para ver o que acontece no brasil, http://www.rarediseaseday.org/country/br/brazil, verá duas associações:
- Grupo de estudos de doenças raras - GEDR: É o grupo mais antigo em nosso país que trata dessa temática e foi quem nos ajudou muito a realizar o RDD 2011.
e... com muito orgulho e alegria, a nossa AMAVI.
É uma felicidade muito grande participar desse evento e, principalmente, conseguir ser indicado pela associação responsável por ele no mundo.
Agora tem outra coisa, mais legal ainda!! Se vc apoia o RDD e quer demonstrar o seu apoio, vc pode ser um Amigo do Rare Disease Day. http://www.rarediseaseday.org/friends_of_rare_disease_day/becomefriend
Também inserimos nosso nome lá, se vc quer demonstrar o seu apoio, se inscreva por lá tb!
Tudo isso é muito legal e a intenção é confraternizar. Por isso veja que não há um responsável pela organização no país e ninguém pode afirmar algo parecido. O evento é democrático e a Eurordis, organizadora do evento, mantém diálogo aberto com as associações que a procurar.
Grande abraço!
Rogério Lima
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