Bom dia!
Em setembro nasceu uma ideia de criar uma entidade sem fins lucrativos para atuar com a Neurofibromatose. Aliada a vontade dessa criação vem a necessidade de entender o assunto, desta maneira, aprendi que:
- ONG é o nome para uma sociedade civil sem fins lucrativos;
- OSCIP é um tipo da sociedade acima e, na verdade, solicitamos o enquadramento como tal. A organização não nasce OSCIP.
Em conversa com o Bruno do CN e a Elane da CNNF foram ótimas. Porque obtive informações preciosas de ambos e a percepção que uma entidade em Brasília ajudaria muito a promoção do tema de doenças genéticas no Congresso Nacional. Sem contar que poderia acompanhar as atividades do Congresso na temática de doenças genéticas.
Muito provavelmente a Organização terá o objeto em alterações genéticas. Penso que, ao delimitarmos o objeto em uma única doença, pode-se deixar se alcançar mais pessoas e conseguir mais chances de interesse. Conforme o site portal da saúde, em 2005 6 a 8% da população européia possuia alguma doença rara e a perspectiva era de crescimento. A maioria das doenças raras possuem origem genética.
Mas porque fundar uma ONG?
Além de suprir a falta de informação que existe sobre o assunto na própria comunidade médica, que deixa qualquer um pra lá da vontade de sair de controle, tentar diminuir um pouco dos maiores problemas que vivemos nosso assunto:
A natureza das doenças raras – falta de conhecimentos científicos e médicos – cria problemas específicos:
•Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente;
•Escassez de informação;
•Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados;
•Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais;
•Dificuldades de inserção profissional e cidadania;
•Frequente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas;
•Vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural;
•Inexistência de legislação.
(http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+raras/doencasraras.htm)
Uma coisa interessante é como a organização é vista por diferentes focos. De acordo com o SEBRE a ONG é uma forma de empreendedorismo social, para correntes sociológicas é a forma de organização da sociedade civil para suprir necessidades de seu interesse e não abordadas pelo Estado.
Percebo que tenho muito que aprender sobre o tema. Mas estou com a meta de iniciar as atividades da ONG até março de 2011.
Se você está lendo este post é porque, muito provavelmente, possui algum interesse no assunto. Assim, coragem!!! conseguiremos nos organizar!!! entre em contato diretamente ou indique para alguém que tenha interesse no assunto, porque a intenção é discutir o assunto para criação de uma organização de maneira participativa e organizada. Acompanhe o blog, pois as datas de reuniões serão divulgadas.
Segue o link para o relatório da Eurordis bem interessante (a figura do início do post)http://archive.eurordis.org/article.php3?id_article=1955
Grande abraço e boa semana a todos!
Rogério
