Prêmio Nacional para pesquisa da NF

Olá para tod@s!

Depois de uma manhã muito boa no encontro da Associação Niemann Pick Brasil, estou no aeroporto aguardando o voo para voltar a minha casa.

Nesse tempo que aguardo, recebi a mensagem da Dra. Karin sobre a sua conquista do prêmio loreal de pesquisa científica.

A Dra. Karin desenvolve as pesquisas em NF e é uma pessoa muito disponível. Sempre participa dos eventos que promovemos e, seguramente, é um dos nomes mais respeitados sobre a NF em nosso país pelo grande envolvimento com a pesquisa.

Particularmente, fico muito feliz com esse tipo de premiação porque além da divulgação para doença, tb temos a da pesquisa. Excelente! A reportagem segue em http://oglobo.globo.com/saude/uff-usa-tecnologia-para-estudar-as-causas-da-neurofibromatose-6194724

Enquanto isso, o tratamento de nossa filhota continua caminhando. Fomos a consulta do Sarah ontem. Foi diferente das demais porque, acredito, estava mais calmo do que o habitual. Isso aconteceu porque fui muito tranquilo em saber das limitações que encontraríamos. Assim, diferente das vezes anteriores, minhas expectativas foram bem definidas. Realizar os exames anuais de rotina.

Durante a conversa com o geneticista, volta a questão do que fazer em uma doença se não sabe o que virá pela frente? Vive o dia a dia e se alegrar com ele! Saimos da consulta com a impressão que o fator ansiedade x futuro é a dupla mais difícil para essa doença. O controle sobre esses fatores significa uma melhor qualidade de vida para nós mesmos porque nossas crianças seguem com a vida normal. O que quer dizer que não conhecem outra realidade que não seja sem a NF.

Outra novidade é que diante da grande agitação de nossa princesa, por orientação de uma amiga, vamos experimentar os Florais de Bach. Prometo, divulgar a experiência.

Vamos seguindo, aprendendo com o dia a dia, mas em frente.

Grande abraço a todos!

Rogério Lima

Informativo de setembro

Hoje divulgamos nosso informativo.

Mais uma vez, infelizmente, não consegui deixá-lo no formato que gostaria. Na verdade está tudo bonito mas quando converto para PDF o fundo fica amarelo. Já tentei salvar no formato 97-2003 e, mesmo assim, fica esquisito. Certamente para o próximo vamos conseguir o fundo branco, :o))

Tirando esse detlhe técnico ;o) o informativo está bem legal. Gostei muito de ter o contato com a NORD. A contribuição dessa organização para o informativo demonstra a seriedade e qualidade do que estamos produzindo.

Está crescente o número de associações que encaminham eventos para nós. Quando recebemos algum pedido de divulgação, salvo para publicar na época do informativo. Alguns passam a data mas a conseguimos divulgar a tempo da realização da maioria.

Estou por fazer um artigo junto com o rare project. Fico feliz porque é mais um contato de peso para trabalhoarmos juntos. Enfim, vamos caminhando para construção daquilo que acreditamos.

Se vc possui algum material ou evento que queira divulgar, deixe-nos saber.

Apoie nosso trabalho e ajude com a divulgação.

Grande abraço!

Rogério

O informativo de setembro está aqui