Festival de tortas!!!

Vamos lá nos encontrar pessoal!!! será uma tarde ótima!!!

Grande abraço!

SUPERAÇÃO!!!!

Quem disse que:

- Não podemos mudar nossa realidade;

- Nossa voz não será ouvida;

- Nossos problemas são únicos;

- Nossa angústia não pode ser compartilhada;

Quem, de alguma forma, pensa em alguma dessas afirmações, escolheu não superar os seus problemas.

Sou um sonhador e, com toda certeza, busco outros iguais. Já encontrei muitos, mas ainda falta você!!

O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE

Conseguimos vincular um vídeo muito interessante sobre a realidade das doenças raras.

Foi muito rico porque todos tiveram um espaço para falar: pacientes, associações, ministério público e secretaria de saúde do DF.

O Ministério da Saúde foi convidado para participar da reportagem, porém, não se pronunciou. Ou, sem meias palavras, não se envolveu. Mas o que acontece com esse Ministério?

Simplesmente eu não entendi porque ele não se manifestou. Era um importante momento para todos nós entendermos a sua posição. Ou, quem sabe, a omissão foi justamente para não expor seu posicionamento?

Com o seu silêncio todos nós perdemos. Enquanto o MS continuar com seu foco destorcido em empresas e grupos de fora do país, ainda estaremos desatendidos e vivendo a margem de suas políticas. A sua falta de diálogo somente reforça um sentimento comum O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE.

Enquanto o MS continua com seu posicionamento omisso, seguimos com a nossa canção:

"Até quando esperar

A plebe ajoelhar

Esperando a ajuda do Divino Deus"

Valores da AMAVI

Saudações AMAVIanas!

Desde a nossa constituição sempre fomos voltados para desenvolver nossas ações da maneira mais profissional possível.

Pela experiência que vemos as associações mais bem sucedidas são aquelas que trabalham com seriedade, transparência e zelo.

Assim, definimos nossa missão e visão. Foi um momento ótimo porque conseguimos alinhar as expectativas de todos e convergir nossas ações para o que acreditamos fazer a diferença. Com certeza, foi o diferencial para conseguirmos atuar de maneira comprometida no ambiente de discussão sobre doenças raras.

Em mais um passo, conseguimos definir nossos valores. Que demonstram para todos como é a nossa forma de trabalhar. Ficamos felizes em conquistar mais esse degrau ao caminho de nossa sustentabilidade.

Entendemos como nossos valores:

Comunicação aberta, propositiva e independente: Dialogamos com todos os interessados na temática de doenças raras de maneira objetiva e não vinculada a qualquer dogma, ideologia ou preconceito;

Compromisso social: Auxiliamos o processo de inserção social dos pacientes e familiares de doenças raras por meio da criação e garantia de direitos;

Integração e Articulação: Nossas ações visam a integração das ações de todos segmentos da sociedade em prol da temática de doenças raras e pessoas envolvidas de maneira articulada;

Comprometimento: Atuamos na produção de conhecimento para toda comunidade ligada a temática de doenças raras;

Amor: Escolhemos desenvolver nossas ações com alegria e para o benefício dos pacientes e familiares da maneira que gostaríamos que fossem realizadas para nossos familiares e amigos;

Serviço: Estamos disponíveis com nosso trabalho, dedicação e empenho para qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em nossa temática.

Ânimo!!

Boa noite!

Muitas vezes, diante de tanta dificuldade e assunto que surge em nossa frente chegamos a questionar a validade de nossas ações. Na verdade, não é o questionamento sobre a eficiência mas se as ações estão sendo eficazes.

Quando recebemos e vemos mensagem como a da Bárbara é que lembramos o porquê começamos a AMAVI, falamos de doenças raras em âmbito geral e ficamos até mais tarde ou sacrificamos algumas horas para cuidar de nossa associação. Tudo faz sentido e, como um acordar revigorante após uma boa noite de sono, levantamos, sacudimos a poeira e seguimos em frente, com orgulho e cabeça erguida. Muito obrigado por todos que incentivam e apoiam as nossas ações, porque também, faz parte de nossa história.

Barbara Xavier

‎"Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem."

A Associação MariaVitoria - AMAVI é uma associação destinada a divulgação de informações que auxiliem pessoas portadores de doenças raras. Quando meu pai foi recém diagnosticado com AMS( Artrose Multipla de Sistemas), uma doença rara e degenerativa tive o apoio, a atenção e o carinho dessas pessoas maravilhosas, só... tenho a agradecer a vocês, jamais imaginei ter todo esse apoio de "estranhos" . A luta só está começando , por isso peço para quem puder curtir a página da e divulgar ficaria muito grata, alguém bem pertinho de você pode precisar deste apoio também =)

Grande abraço e boa semana!

Rogério