MUITO OBRIGADO POR TODO O APOIO!!! NOSSO EVENTO FOI UM SUCESSO!!

Estivemos na Secretaria de Saúde hoje. Conseguimos conversar com o secretário adjunto de saúde do DF, Dr. Miziara, para apoiar a criação de um núcleo de estudos em doenças raras e a disposição de um espaço para iniciarmos nossas atividades.

Da esquerda para direita: Eu, Fernando Gomide (Associação de Fibrose Cistica), Wesley Paroneto (AFPAFAP), Dr. Miziara (secretário adjunto de saúde) e a Deputada Eliana Pedrosa. A Deputada está nos apoiando fortemente em nossas ações, muito legal!!

Outra notícia boa, o Deputado Romario vai nos apoiar na Câmara Federal. Iurruuu!!!

Abraço e esquentem os motores pq está chegando a hora.

Grande abraco!

Rogerio

AGENDA ATUALIZADA

Dia das Doenças Raras – Rare Disease Day

Data: 26/02/2011 (Sábado)

Local: Salão Social do Clube ASBAC

8h30 – Acolhida

• Credenciamento
  
• Distribuição de material e brindes
  

9h – Abertura Oficial

• Idealizador do evento Sr. Rogério Lima Barbosa
  
• Deputado Joe Valle – A CONFIRMAR
  
• Dr. Franz Rulli Costa, Primeira PROSUS – MPDFT.

9h30 – Palestra: Dia das Doenças Raras no Brasil e no Mundo

• Palestrante: Psicóloga Clínica, Psico-oncologia, Integrante do GEDR Sra. Cássia Schiffer Rogero
  
  

  Grupo de Estudos de Doenças Raras e Participante Colaboradora do Laboratório Chronos USP
  

10h30 – Palestra:
Os diferentes tipos de Neurofibromatose e os avanços atuais na pesquisa

• Palestrante: Pós-doutorada no laboratório de Neurofibratose da Harvard University, Doutora e mestre em Patologia Oral, Especializada em Estomatologia e Graduada em Odontologia na Universidade Federal Fluminense Prof. Dra. Karin Gonçalves
  
  

  Professora adjunta da Universidade Federal Fluminense
  

11h20 –
Tratamento Cirúrgico das Manifestações Neurológicas da Neurofibromatose

• Palestrante:
  Neurocirurgião do Hospital de Base, Coordenador do Ambulatório de Cirurgia do Sistema Nervoso Periférico da SES/DF, Especialista em Cirurgia do Sistema Nervoso Periférico pela Universidade Eberhard-Karls-Universitat, Tubingen - Alemanha, Mestre em Ciências da Saúde pela Universidade de Brasília e Pós-Graduando do Curso de Doutorado da Faculdade de Medicina da UnB, prof. Leandro Pretto Flores.
  

12h10 – Atmosferas e logísticas: reflexões sobre a vida com uma Doença Rara

• Palestrante: Natália Maria Alves. Portadora de Esclerose Múltipla; Ativista do Fórum de Mulheres Negras do DF, Nosso Coletivo Negro, afeto, poesia e mídia autônoma; pesquisadora e graduanda em Antropologia UnB.
  

  
  

13h – Encerramento

Inscrições AQUI

ENTRADA FRANCA!!!

TEREMOS ESPAÇO PARA CRIANÇAS

Aproveite e apóie a nossa causa. Assine essa Petição Pública

Apoiem, Divulguem!!

APOIE A NOSSA CAUSA, VAMOS MUDAR UMA REALIDADE!!!

DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS

ABAIXO ASSINADO EM: WWW.PETICAOPUBLICA.COM.BR/?PI=AMAVI

OBRIGADO!

Camisa Pronta!!

Venda das camisas no próximo domingo!!!

- Parque da cidade: Parquinho Ana Lídia
- Parque Olhos d'água

COMPAREÇA, APOIE!!!

ASBAC – 26/02

Local: Salão social do clube ASBAC – ao lado do shopping Pier 21.

Dia: 26/02

Hora: 8h30m às 13h

Objetivo: Divulgar o dia das doenças raras e a Associação Maria Vitória.

8h30m – 9h: Acolhida

9h – 9h30m: Abertura oficial
- Rogério Lima Barbosa: Pai de portadora de Neurofibromatose.

9h30m: Dia das doenças raras no Brasil e no Mundo.
- Cássia Schiffer Rogero: Psicóloga Clínica, Psico-oncologia, Integrante do GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) e Participante Colaboradora do Laboratório Chronos – USP.

10h40m: Intervalo

11h: Os diferentes tipos de Neurofibromatos e o avanço atual nas pesquisas

- Prof. Dra. Karin Gonçalves: Pós-doutorado pela Harvard University (Harvard Medical School - Massachusetts General Hospital), no laboratório de Neurofibromatose com graduação em Odontologia pela Universidade Federal Fluminense - UFF.

12h: Conversando com o Terceiro Setor
- Bruno Rebouças Tamassia: Sócio fundador da Associação de Neurofibromatose – São Paulo.

13h: Encerramento.

A agenda pode sofrer alteração.

TEREMOS ESPAÇO PARA CRIANÇAS.

Organização mundial: http://www.rarediseaseday.org/

Maiores informações: mailto:Rogério.limab@gmail.com e martapcarvalho@terra.com.br

As inscrições deverão ser feitas AQUI e enviadas para cleuza.ml5@gmail.com

Qualquer problema, deixe seu comentário que entraremos em contato.