Ser como um rio

A última postagem desse blog foi há um ano.

Lembrando o que se passou de lá até aqui penso que tem conteúdo suficiente para um bom filme ou, pelo menos, para uma novela mexicana.

Após a parceria com a UnB, que está surtindo efeitos em todo o apoio que estamos conseguindo para realização do I Congresso Iberoamericano de Doenças raras, fui estudar em Coimbra, comecei a ter uma melhor visão sobre o ambiente das doenças raras, percebi que devo retomar minha vida laboral para proporcionar a vida que desejo à minha família, conclui que as associações de pacientes dificilmente conseguirão alterar algo se continuarem sozinhas e dispersas e elaborei um artigo publicado por Coimbra e outro que será divulgado em setembro.

Principalmente, entendi o significado de tempo. Hoje, eu percebo que as pessoas que entram na associação vem a procura de auto-ajuda e que ao simples sinal de stress ou complicações, a vida toma o seu rumo e o barco continua sendo remado pelos "malucos/as" que decidiram entrar de corpo e alma nas associações. Não há o interesse real em aprendizado e construção. Reflexo líquido de Baumann perfeitamente percebido.

Também aprendi que o momento que estamos chegando é muito cuidadoso e o estardalhaço do passado não precisa ser feito com tanta energia porque pode romper as linhas tênues que foram construídas até aqui. Sem pieguice posso afirmar que a AMAVI contribuiu de maneira muito significativa para evolução das discussões sobre doenças raras em nosso país. Logicamente, todos/as que participam/ram da associação devem sentir grande orgulho. Mas tb é preciso lembrar que isso somente foi possível porque houve uma construção participativa entre as associações e, o mais importante de tudo, há a NECESSIDADE.

Necessidade centrada na revisão do modelo. Somo a minha voz a tantos autores que alardeiam que o viés individualista e satisfação a curto prazo é impulsionado pelo consumo de roupas, produtos, equipamentos e, porque não, medicamentos. A sociedade medicalizada é conhecida dos cientistas sociais e tudo se resolve a distância de um braço em pegar o remédio e colocá-lo na boca. 

Mas, restrito ao ambiente das doenças raras, esse modelo discrimina mais ainda os 95% de doenças raras que não possuem medicação. O maior problema não está no paciente, mas em seus pares sociais que tratam não enxergam ou conhecem a realidade sofrida dos familiares e pacientes de doenças raras.

O discurso do Ministério da Saúde sobre a interferência das indústrias farmacêuticas deve amadurecer. Afinal as grandes indústrias possuem na alta gerência pessoas oriundas de seus quadros e, muitos, com vários anos de experiência no serviço público.

Agora, sentado em minha escrivaninha, com todas as leituras do meu mestrado atrasadas, trabalhos pendentes para conseguir recursos, ainda deixo a organização do I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras impecável e o menos atrasado possível. Isto está mudando porque até o início deste ano, todo o meu tempo era dedicado à AMAVI. Nessa época eu não conseguia perceber como toda a minha vida era direcionada apenas para um local.

A estadia em Coimbra também ajudou-me a ver isso. Lá os estudos das doenças raras no enfoque social são mais avançados, uma das primeiras coisas que ouvi da autora que me levou a direcionar meus estudos para Portugal foi:

- Cuidado porque é comum as pessoas largarem todas as suas responsabilidades para cuidar da associação e, no fim, suas famílias ficam totalmente desassistidas não só financeira mas, também, emocionalmente.

Percebo que a AMAVI foi o recurso que utilizei para entender o diagnóstico da Neurofibromatose. Não em seu impacto na vida de minha filha, mas o impacto da doença em mim e toda a minha família. Minhas linhas de pesquisa são consistentes e estão de acordo com o que já presenciei em relatos e experiências pessoais: 1. Como as associações respondem as demandas dos associados e 2. Qual o impacto do diagnóstico da NF para os pais/mães de pacientes.

Ser como um rio foi um post muito interessante que li a época que planejava em imigrar para o Canadá. Compartilho da ideia da autora que a vida é como o rio que pode até passar no mesmo lugar mas nunca será o mesmo.

A AMAVI pode até andar pelos lugares que trilhou mas, seguramente, não é a mesma.

Com isso, esse é o último post deste espaço. Tendo interesse, acesse o nosso site www.amavi.org ou o blog que criamos para o Congresso Ibero Americano de Doenças Raras http://www.congressoiberoamericanodedrs.blogspot.com.br/

Abraços AMAVIanos!