quarta-feira, 19 de outubro de 2011

A preocupação nos galhos.

Muitas vezes nos preocupamos demais, falamos demais, pensamos demais, achamos demais que fazemos tudo isso, mas poucas vezes, paramos para analisar realmente o que é demais!

Quando debatemos e nos exaltamos que devemos mudar o mundo, as pessoas precisam agir, o governo está falido é muito melhor esse discurso que divulgar que não expomos todas as nossas ideias com receio de ser julgado e, uma delas, é falar que a maior mudança deve começar conosco. Pelo simples fato de ser quase impossível mudar o meu mundo.

Quantas vezes vc já se pegou discutindo coisas supérfluas e sem sentido (galhos) quando a realidade era totalmente outra e o problema muito mais profundo do que imaginara. Discutir a raiz do problema é muito mais difícil, porque exige tempo, dedicação, estudo e, muitas vezes, desapego.

Ando discutindo sobre muitas folhas em minha vida e, também, na Associação.

Um tema que sempre vem a tona e é essencial para discussão sobre as doenças raras, é a causa genética. Ouvimos muita coisa, mas há um fato concreto que TODOS/AS ou como uma amiga antropóloga sempre me alerta TODIS, que lutam pelas doenças raras (80% são de origem genética) é que o Min. da Saúde possui uma portaria publicada mas não regulamentada que institui a genética clínica no SUS desde 2009, portaria 81.

Essa portaria é o pontapé inicial para construção de uma política séria em genética no Brasil. Por ela, além da própria valorização do geneticista, uma caminho natural, é a criação dos centros de referência que tantos sonham.

Outro ponto importante é que essa portaria não é uma bandeira do indivíduo X ou Z, mas de profissionais de saúde e associações que estão na luta pelas doenças raras há anos. Portanto, é um ponto de convergência que todos devemos entender e enxergar.

Será ótimo um dia em todas as Associações ao iniciar a conversa com qualquer agente público comece com um sonoro:

- E a portaria 81 já foi regulamentada? bom dia.

E eu. nossa diretoria e alguns amigos, seguimos sonhando com o dia em que teremos a esplanda cheia, colorida, bonita e com a bandeira do Movimento DR brilhando alto e bela ao sol, onde será fácil ler o simples slogan:

TODOS TEMOS QUE SABER!!

Rogério

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