Olá!
Os trabalhos para criação da ONG estão andando depressa (pelos menos aquilo que depende de mim...rs...).
Esta semana consegui elaborar uma versão inicial do estatuto da AGeM - Associação dos Portadores de Desodens Genéticas Raras do Mercosul. Usei este nome somente porque ficava desconfortável em criar algo sem ter um nome, uma "cara" em que pudesse refletir.
Alguns amigos contribuíram bastante e como não consegui deixar disponível o estatuto no blog, se você tiver interesse é só entrar em contato.
Contribuições agora são muito importantes. A ideia é que o estatuto seja elaborado já no formato exigido para o enquadramento como OSCIP.
Essa fase estou achando ótima, porque fico imaginando onde se pode chegar com a ONG e o alcance sempre é ótimo. Mas percebo que logo será preciso a ajuda de outras pessoas.
Mais uma vez, se você quer participar ou conhece alguém com algum tipo de desordem genética, por favor, entre em contato.
Somente com a nossa atitude e mobilização poderemos mudar algo em nossa sociedade. Vamos lá! Vamos nos apoiar!!!
rogério
ROGERIÃO, TAMO AE!
ResponderExcluirBeijos, Dedéia.
Rogério e Alê! Não tinha idéia do que vocês estavam passando. Hoje resolvi ler a respeito das doenças raras, depois de ver seus posts no FB. Quanta força,coragem e determinação. Que orgulho de vocês. A Maria Vitória não poderia ter pais mais guerreiros que vocês dois. Minhas orações estão com sua família linda todos os dias. No que puder ajudar, por favor me avise. Traduzir textos sobre a doença por exemplo, é alguma coisa que eu posso fazer. Um beijo enorme do fundo do meu coração.
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