Dia 29/02 - Um dia especial!!!

Saudações Fraternais,

Dia 29/02 será um evento muito importante para todacomunidade ligada a doenças raras. Além de abordarmos temas de interesse comum,as associações preparam uma forma de demonstrar para o Ministério da Saúde esociedade que é preciso encarar o problema de frente. Como a sabedoria de minhamãe que, nas horas difíceis, me faz lembrar de um ditado, na verdade é mais queditado é um mantra familiar: “Boi brabose segura é pelo chifre!”

Para segurar esse boi é preciso CORAGEM!! Esperamos doMinistério da Saúde a coragem de encarar o nosso problema de frente e em dizerque hoje não há política públicadirecionada especificamente para os pacientes com doenças raras.

Esperamos a mesma coragem de nossos parceiros cidadãos emencarar os olhos vermelhos fumegantes e reconhecer que o padrão imposto por nossa sociedade é EXCLUDENTE. Excluímos todos que não se encaixam ao nosso jeito depensar e isso nos leva a formar uma sociedade mais preocupada com o que se vêsuperficialmente do que o percurso que foi percorrido por determinada pessoa ouconstruída uma ação específica.

Os pais e pacientes devem ter coragem semelhante ou até maior para, além de segurar o boi pelochifre, ter força para virar-lhe acabeça. Somente desde jeito é possível fazer com que o animal vá ao chão.Essa coragem é para acolher seu/ua filho/a ou familiar, acolher as angústias edúvidas pessoais, acolher a falta de informação dos profissionais de saúde,entender o silêncio e, muitas vezes, a coerção do Estado, enfim, acolher a DORque surge no momento de um diagnóstico.

Esse momento deve ser importante para o indivíduo, porque é essa dor que vai dar força o suficientepara olhar para cima, levantar sua cabeça, pegar seu/ua filho/a no colo ouse erguer diante da realidade que vive, juntar a sua família e olhar para olado. Você encontrará outros olhos marejantes que, a primeira vista, parecerão cansados e sem esperança diante detanto descaso. Mas, se olhar novamente, com cuidado, verá a força, a vontade de mudar, o companheirismo e o AMOR em, simplesmente, fazer de tudo paraque essa realidade de hoje mude. Precisa somente ser chamado.

Vamos para o local do povo, juntos e de braços dados. O boi é grande, bravo, o chifre é enorme, pontiagudo e machuca, mas se estivermos unidos, teremos mais chances dederrubá-lo!!!

Dia 29 nos veremos e nos olharemos de maneira profunda e fraternal!! Ombro a ombro!! Erguidos e com o olhar confiante, de MUDANÇA!!

Grande abraço!

Rogério Lima

Assessoria de Imprensa para o dia 29/02:

Walberto Maciel - 61 8419 1427 - walbertomaciel@globo.com

Danilo Tovo - 11 7492 3442 - danilo@tinocomunicacao.com.br

2012!

Pronto! Tivemos um ótimo natal, uma passagem de ano maravilhosa e uma linda viagem ao Rio de Janeiro!! Agora é voltar para os trabalhos. Com as baterias renovadas é mais fácil ainda! rs...
Somente não consegui visitar os amigos que conseguimos fazer pela AMAVI, foi tudo muito corrido e o tempo curto. Foi a primeira vez que nós todos fomos ao Rio. Ótima cidade, amigos e família, ainda vamos morar por lá, rs...

O evento mais próximo é a comemoração da semana rara. Queremos fazer um evento no dia 26, em um local de grande movimento e, outro, no dia 29 na câmara dos deputados. É muito trabalho!

Esse ano será muito especial, faremos nosso segundo evento para comemorar o dia das doenças raras e nosso primeiro aniversário. Com certeza estamos muito empolgados com todas as oportunidades que estão surgindo. Uma delas é a possibilidade de abrir núcleos da AMdAVI em outros estados e até em outros países.

Amigos, então voltamos! Felizes, esperançosos e com muito amor no coração! Continuaremos trabalhando e evidando todos os esforços para nossa comunidade!

Um convite, não vamos deixar que a fantasia sobre o fim do mundo em 2012 passe desapercebida. Vamos pensar que 2012 é o fim da comodidade, desamparo e marginalidade que passamos cotidianamente em nosso contato com a sociedade e governo. Que seja um ano de alvorada para um novo tempo onde o respeito estará em todas as nossas ações e que seremos vistos e reconhecidos como uma comunidade, um movimento social que quer contribuir para que todos tomem consciência sobre uma realidade que extremamente democrática e não escolhe raça, gênero ou classe social.

Vamos nos unir na esperança, na fé, no trabalho e, principalmente, no AMOR!

Muita paz, saúde e serenidade para todos em 2012!

Lembrando das citações de Gandhi, viva a verdade porque é o caminho mais eficaz!

Grande abraço em todos!

Rogério

Um dia bem corrido!!

A ilustração acima é a primeira que penamos quando imaginamos onde atuar. Para nós é bem no centro, no verdinho, rs... Os interessados no assunto a Doenças Raras são vários que, na figura, estão representados pela Ind. Farmacêutica, Governo, Comunidade Científica e Sociedade Organizada. Todas possuem seus próprios interessem e de alguma forma ou de outra se conversam em seus pontos comuns. A AMAVI atuará justamente na confluência das ações que podem ser direcionadas para melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Sempre estaremos aberto e vamos procurar o diálogo com as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente.

Desta maneira, buscamos ser o mais transparentes possíveis. Hoje foi um dia muito importante para todos nós!

Conseguimos realizar uma tomada de vídeo com o Sen. Suplicy, o Dep. Jean Wyllys e a Dep. Eliana Pedrosa. Foi muito bom, ficamos muito felizes e agradecemos a atenção e disposição desses parlamentares para ajudar-nos na construção de nosso vídeo institucional.

E o dia se encerra com uma notícia bem legal que o dep. Jean Wyllys postou em seu blog que apresentará a pauta sobre doenças raras na Comissão dos Direitos Humanos. Muito bom!!

Foi um dia corrido, trabalhoso, porém, gratificante!!

Grande abraço a todos!

Rogério

CHAMADA VOLUNTÁRIOS E INTERESSADOS!!

Prezados/as, bom dia!

Segue a chamada pública para participação na reunião da CASDEF - Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência amanhã, no Senado Federal, a partir das 11h. Vamos nos concentrar em frente ao Gabinete do Sen. Lindbergh Farias a partir das 10h30m.

O objetivo é demonstrar que a discussão sobre doenças raras é um movimento da sociedade civil, portanto, as associações que possuem contatos em Brasília, por favor, divulguem! Para demonstrar uniformidade e ação conjunta, sugerimos o uso da camisa do dia das doenças raras ou camiseta branca. Claro que isso é somente uma sugestão, o mais importante é comparecer.

Veja que o horário é bem flexível, pois a reunião deve se estender após às 12h. Portanto, podemos participar durante o almoço.

Nossos voluntários estudantes, por favor, divulguem para toda sua rede porque, geralmente, o coração juvenil é o mais apto a participar de um MOVIMENTO DE MUDANÇA.

Meus caros, lembrem-se:

Apesar de falarmos sobre doenças raras, não somos um movimento de Doentes mas de uma MINORIA DA SOCIEDADE CIVIL QUE QUER SER VISTA, OUVIDA E RESPEITADA!!

Grande abraço e nos vemos amanhã!!

Rogério Lima

Dia das Doenças Raras no Brasil - Participe!

Ação do pessoal de São Paulo!!

Veja que os voluntários são muito bem vindos!!!

entre em contato!

www.estudandoraras.blogspot.com

Mãos a obra!!

Olá!

Os trabalhos para criação da ONG estão andando depressa (pelos menos aquilo que depende de mim...rs...).

Esta semana consegui elaborar uma versão inicial do estatuto da AGeM - Associação dos Portadores de Desodens Genéticas Raras do Mercosul. Usei este nome somente porque ficava desconfortável em criar algo sem ter um nome, uma "cara" em que pudesse refletir.

Alguns amigos contribuíram bastante e como não consegui deixar disponível o estatuto no blog, se você tiver interesse é só entrar em contato.

Contribuições agora são muito importantes. A ideia é que o estatuto seja elaborado já no formato exigido para o enquadramento como OSCIP.

Essa fase estou achando ótima, porque fico imaginando onde se pode chegar com a ONG e o alcance sempre é ótimo. Mas percebo que logo será preciso a ajuda de outras pessoas.

Mais uma vez, se você quer participar ou conhece alguém com algum tipo de desordem genética, por favor, entre em contato.

Somente com a nossa atitude e mobilização poderemos mudar algo em nossa sociedade. Vamos lá! Vamos nos apoiar!!!

rogério

Organização Não Governamental - ONG

Bom dia!

Em setembro nasceu uma ideia de criar uma entidade sem fins lucrativos para atuar com a Neurofibromatose. Aliada a vontade dessa criação vem a necessidade de entender o assunto, desta maneira, aprendi que:

- ONG é o nome para uma sociedade civil sem fins lucrativos;
- OSCIP é um tipo da sociedade acima e, na verdade, solicitamos o enquadramento como tal. A organização não nasce OSCIP.

Em conversa com o Bruno do CN e a Elane da CNNF foram ótimas. Porque obtive informações preciosas de ambos e a percepção que uma entidade em Brasília ajudaria muito a promoção do tema de doenças genéticas no Congresso Nacional. Sem contar que poderia acompanhar as atividades do Congresso na temática de doenças genéticas.

Muito provavelmente a Organização terá o objeto em alterações genéticas. Penso que, ao delimitarmos o objeto em uma única doença, pode-se deixar se alcançar mais pessoas e conseguir mais chances de interesse. Conforme o site portal da saúde, em 2005 6 a 8% da população européia possuia alguma doença rara e a perspectiva era de crescimento. A maioria das doenças raras possuem origem genética.

Mas porque fundar uma ONG?

Além de suprir a falta de informação que existe sobre o assunto na própria comunidade médica, que deixa qualquer um pra lá da vontade de sair de controle, tentar diminuir um pouco dos maiores problemas que vivemos nosso assunto:

A natureza das doenças raras – falta de conhecimentos científicos e médicos – cria problemas específicos:

•Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente;
•Escassez de informação;
•Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados;
•Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais;
•Dificuldades de inserção profissional e cidadania;
•Frequente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas;
•Vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural;
•Inexistência de legislação.
(http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+raras/doencasraras.htm)

Uma coisa interessante é como a organização é vista por diferentes focos. De acordo com o SEBRE a ONG é uma forma de empreendedorismo social, para correntes sociológicas é a forma de organização da sociedade civil para suprir necessidades de seu interesse e não abordadas pelo Estado.

Percebo que tenho muito que aprender sobre o tema. Mas estou com a meta de iniciar as atividades da ONG até março de 2011.

Se você está lendo este post é porque, muito provavelmente, possui algum interesse no assunto. Assim, coragem!!! conseguiremos nos organizar!!! entre em contato diretamente ou indique para alguém que tenha interesse no assunto, porque a intenção é discutir o assunto para criação de uma organização de maneira participativa e organizada. Acompanhe o blog, pois as datas de reuniões serão divulgadas.

Segue o link para o relatório da Eurordis bem interessante (a figura do início do post)http://archive.eurordis.org/article.php3?id_article=1955

Grande abraço e boa semana a todos!

Rogério

Parábola

Parábola da andorinha do livro O vendedor de sonhos.(Augusto Cury):

"Certa vez houve uma inundação numa imensa floresta. O choro das nuvens que deveriam promover a vida dessa vez anunciou a morte. Os grandes animais bateram em retirada fugindo do afogamento, deixando até os filhos para trás. Devaastavam tudo o que estava à frente. Os animais menores seguiam seus rastros. De repente uma pequena andorianha, toda ensopada, apareceu na contramão procurando a quem salvar.

As hienas viram a atitude da andorinha e ficaram admiradíssimas. Disseram: "Você é louca!! O que poderá fazer com um corpo tão frágil?!Os abustres bradarm: "Utópica!! Veja se enxergga a sua pequenez!!" Por onde a frágil andorinha passava, era ridicularizada. Mas, atenta, procurava alguém que pudesse resgatar. Suas asas batiam fatigadas, quando viu um filhote de beija-flor debatendo-se na água, quase se entregando. Apesar de nunca ter aprendido a mergulhar, ela se atirou na água e com muito esforço pegou o diminuto pássaro pela asa esquerda. E bateu em retirada levando o filhote no bico.

Ao retornar, encontrou outras hienas, que não tardaram em declarar: "Maluca!! Está querendo ser heroína!." Mas não parou; muito fatigada, só descansou após deixar o pequeno beija-flor em local seguro. Horas depois, encontrou as hienas embaixo de uma sombra. Fitando-as nos olhos, deu a sua resposta: "Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem."