III Simpósio Brasileiro em Neurofibromatoses

Nos dias 23 e 24 de novembro, na cidade de Belo Horizonte, na faculdade de medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, será realizado o III Simpósio Brasileiro em Neurofibromatoses.

A iniciativa é fruto dos trabalhos da Associação Mineira de Neurofibromatose – AMANF e do Centro de Referência em Neurofibromatose – CRNF.

A AMANF foi criada em 2002 e existe para apoiar, discutir, trocar ideias, relatos e experiências sobre NF. Desde

2005 atua em parceria com o Centro de Referência em NF de Minas Gerais. A equipe do centro é multidisciplinar e o atendimento é gratuito.

O Simpósio contará com a participação de referências nacionais em NF e a importante participação do Dr. Ivo Pitanguy.

“Os trabalhos da AMANF são reconhecidos por toda a comunidade e,

com certeza, trazem muitas informações para os pacientes e familares.” – Sidney Castro, diretor da AMAVI e pai de um paciente com NF.

A associação possui a publicação As manchinhas de Mariana que, de maneira didática, divulgam os sintomas, cotidiano e perspectivas para quem convive com a NF.

Mais informações: www.amanf.org.br

Grupo Técnico de atenção as pessoas com DRs - GT ADORA

No último dia 26, no Ministério da Saúde em Brasília, houve o encontro para criação do Grupo de Trabalho de atenção às doenças raras. O encontro foi organizado pela Diretora do Departamento de Atenção Especializada,  Dra. Alzira Jorge. Esse encontro é fruto do trabalho de articulação da AMAVI e de execução do gabinete do Dep. Romário para o encontro do dia 29/02 onde o Ministro Alexandre Padilha divulgou para todos e todas presentes a necessidade do evento.

A AMAVI agradece, especialmente, a Dra. Alzira Jorge como representante do Min. da Saúde, pela atenção e sensibilidade que demonstra ao tema desde o primeiro semestre de 2011, quando houve o primeiro contato entre as duas instituições para um encontro da diretora com a Federação de Doenças Raras de Portugal.

“Agradecemos todas as associações presentes e, principalmente, a Dra. Alzira Jorge, diretora do DAE, que atua de maneira competente e séria na criação desse GT e em todos os assuntos que levamos para o Min. da Saúde desde a nossa criação, em 2011.” – Rogério Lima e Sidney Castro (Presidente e Vice Presidente da AMAVI)

De acordo com as interações entre AMAVI e Min. da Saúde, além de outras associações, participaram representantes da Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO, Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética – ABG, Grupo EncontrAR, Safe Brasil, Movimento de atenção aos pacientes de ELA – MOVELA e Associação Brasileira de Mucopolissacaridose. Também houve a importante participação do gabinete da deputada Mara Gabrilli.

Foram abordados, entre outros, os temas sobre a judicialização da saúde, influência mercadológica para compra de medicamentos,  necessidade de uma rede básica de atenção aos pacientes e inexistência de uma política que atenda a população. Um dos entendimentos do grupo foi a necessidade de criar uma política direcionada, principalmente, a qualidade de vida dos pacientes.

O grupo de trabalho se reunirá às segundas-feiras em prazos de 60 dias. Segue a sua composição:
- Ministério da Saúde:  Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes;
- Médicos Especialistas: Cecilia Michelleti, João Gabriel Daher e Francis Galera( demais titulares e suplentes a serem confirmados);
- Sociedade Civil:  Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS, Martha Carvalho – ABG e Adriana Dias - Instituto Baresi
Suplentes: Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem, Marlene Stumm – Instituto Canguru e Désirée - SED Brasil

GT Adora é o nome escolhido pelo MDR “Movimento Doenças Raras” e será por nós usados para lembrar as atividades e proposições do GT.

Comunicado entregue para o Ministro da Saúde

COMUNICADO

Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR é um movimento apartidário, não religioso que conta com a participação de associações prioritariamente, mas não excludentes, formadas por pacientes ou responsáveis por pacientes.

As Associações participantes desse movimento se unem com o objetivo de apresentar, ao Estado e à sociedade civil, a realidade das famílias que convivem com doenças raras: despreparo do Estado e discriminação da sociedade.

Neste dia de 29 de fevereiro de 2012 - UM DIA RARO, contando com a participação e o apoio de
diferentes segmentos, enfatizamos a necessidade da divulgação das doenças raras e a urgência do olhar atento do Ministério da Saúde e da Secretaria de Atenção à Saúde para o clamor de 15 milhões de famílias brasileiras que, afetadas por doenças raras, continuam carentes dos cuidados adequados para assegurar melhor qualidade de vida a seus filhos. Ressaltamos que:

1. Doenças raras são aquelas que possuem incidência igual ou inferior a 1 em cada 2000 indivíduos. O tratamento dessas doenças deve ser multidisciplinar, 80% são de origem genética, frequentemente são crônicas, debilitantes em longo prazo e potencialmente fatais;
2. A regulamentação da portaria 81, que institui a genética clínica no SUS, é fundamental para o acesso igualitário a programas de promoção à saúde essenciais aos pacientes com doenças raras;
3. O contexto de uma doença rara vai além do paciente, envolvendo diretamente outros membros da família que, surpreendidos pela nova realidade, buscam informação e apoio para garantir que
a Constituição Federal seja cumprida e os direitos do paciente assegurados;
4. Todo o diálogo e construção para elaboração de políticas públicas para doenças raras deve contar, essencialmente, com a participação dos diferentes interessados na temática: Governo, academia, indústria e associações de pacientes;
5. O direcionamento de recursos para investigação científica das doenças raras é fundamental para melhores perspectivas em prevenção e tratamento, um alento para famílias que convivem
com uma doença rara;
6. A criação de políticas públicas voltadas para pacientes com alguma doença rara é fundamental para toda e qualquer construção de atendimento.

O evento UM DIA RARO, seguramente, é um marco em nossa história e reúne as condições necessárias para destacar o Brasil como um importante interlocutor no painel mundial pela conscientização e divulgação das Doenças Raras uma vez que possui associações comprometidas em divulgar essa realidade desde o 1º Congresso Brasileiro de Doenças Raras, realizado na cidade de São Paulo, em 2009.

Brasília, 29 de fevereiro de 2012.

Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR

Dia 29/02 - Um dia especial!!!

Saudações Fraternais,

Dia 29/02 será um evento muito importante para todacomunidade ligada a doenças raras. Além de abordarmos temas de interesse comum,as associações preparam uma forma de demonstrar para o Ministério da Saúde esociedade que é preciso encarar o problema de frente. Como a sabedoria de minhamãe que, nas horas difíceis, me faz lembrar de um ditado, na verdade é mais queditado é um mantra familiar: “Boi brabose segura é pelo chifre!”

Para segurar esse boi é preciso CORAGEM!! Esperamos doMinistério da Saúde a coragem de encarar o nosso problema de frente e em dizerque hoje não há política públicadirecionada especificamente para os pacientes com doenças raras.

Esperamos a mesma coragem de nossos parceiros cidadãos emencarar os olhos vermelhos fumegantes e reconhecer que o padrão imposto por nossa sociedade é EXCLUDENTE. Excluímos todos que não se encaixam ao nosso jeito depensar e isso nos leva a formar uma sociedade mais preocupada com o que se vêsuperficialmente do que o percurso que foi percorrido por determinada pessoa ouconstruída uma ação específica.

Os pais e pacientes devem ter coragem semelhante ou até maior para, além de segurar o boi pelochifre, ter força para virar-lhe acabeça. Somente desde jeito é possível fazer com que o animal vá ao chão.Essa coragem é para acolher seu/ua filho/a ou familiar, acolher as angústias edúvidas pessoais, acolher a falta de informação dos profissionais de saúde,entender o silêncio e, muitas vezes, a coerção do Estado, enfim, acolher a DORque surge no momento de um diagnóstico.

Esse momento deve ser importante para o indivíduo, porque é essa dor que vai dar força o suficientepara olhar para cima, levantar sua cabeça, pegar seu/ua filho/a no colo ouse erguer diante da realidade que vive, juntar a sua família e olhar para olado. Você encontrará outros olhos marejantes que, a primeira vista, parecerão cansados e sem esperança diante detanto descaso. Mas, se olhar novamente, com cuidado, verá a força, a vontade de mudar, o companheirismo e o AMOR em, simplesmente, fazer de tudo paraque essa realidade de hoje mude. Precisa somente ser chamado.

Vamos para o local do povo, juntos e de braços dados. O boi é grande, bravo, o chifre é enorme, pontiagudo e machuca, mas se estivermos unidos, teremos mais chances dederrubá-lo!!!

Dia 29 nos veremos e nos olharemos de maneira profunda e fraternal!! Ombro a ombro!! Erguidos e com o olhar confiante, de MUDANÇA!!

Grande abraço!

Rogério Lima

Assessoria de Imprensa para o dia 29/02:

Walberto Maciel - 61 8419 1427 - walbertomaciel@globo.com

Danilo Tovo - 11 7492 3442 - danilo@tinocomunicacao.com.br

UM DIA RARO - Dia de mudança nacional

As pessoas que já confirmaram a presença para o DIA RARO, além de demonstrar apoio para uma causa que atinge mais de 15 milhões de famílias brasileiras, se compromentem com a construção de um diálogo responsável e consciente sobre a genética clínica no SUS e dessa maneira poder tornar nossa sociedade mais consciente e tolerante sobre as diferenças que ela possui.

Com toda a certeza será um dia de mudança completa sobre toda atenção dedicada a doenças raras no Brasil. Você pode ser parte dessa construção! Compareça, divulgue, apoie ajude-nos a transformar nossa realidade!

Rogério

UM DIA RARO!!!

Pessoal, ano passado realizamos o Dia das Doenças Raras em Brasília, no clube ASBAC. O evento foi um sucesso e contou com a participação de 300 pessoas.
Como toda a certeza foi por causa desse evento que conseguimos um espaço na Câmara Federal, no próximo dia 29/02.

Se vc conhece, é paciente ou familiar de alguma pessoa com doença rara, por favor, participe e divulgue.
Se vc é militante de movimentos sociais ou da saúde, por favor, participe e divulgue
Se vc é pai ou mãe, por favor, participe e divulgue. 80% das doenças raras são genéticas.
Se vc e noivo ou noiva, por favor, participe e divulgue. Temos que nos unir para fazer com que os sonhos que temos para nossos filhos não se alterem.
Se vc é médico, profissional da saúde ou estudante da área, por favor, participe e divulgue. Vcs são os responsáveis dar acalento quanto todo o nosso mundo está desmoronando.
Se vc é um cidadão, por favor, participe e divulgue. Exerça sua cidadania e contribua para mudarmos uma realidade de mais de 15 milhões de famílias brasileiras.

Esse é um evento de pais, mães, pacientes, amigos e profissionais. Junte-se a nós!! Seu apoio é essencial!

Se o evento do ASBAC nos ajudou a chegar aqui, o seminário na Câmara Federal nos ajudará a criar políticas efetivas para pessoas com doenças raras.

CONTAMOS COM O SEU APOIO PARA DIVULGAÇÃO!