Entrevista

Pessoal, boa tarde!

Segunda-feira fizemos mais uma entrevista na rádio nacional, programa cotidiano, com a jornalista Luiza Inês.

http://yourlisten.com/user/playlist/?id=98429

Estava um pouco nervoso porque, foi a primeira vez, que falei abertamente que temos problemas com a secretaria de saúde. Nosso problema não é com os profissionais de sáude, mas com os seus dirigentes, porque estamos em um verdadeiro caos. As demandas que levamos para secretaria estão paradas e os profissionais de saúde insatisfeitos.

É importante ouvir os segmentos da sociedade que se sentem desamparados para poder desenvolver ações que, efetivamente, contribua para construção de um serviço de saúde de qualidade.

Em tempo, nossa última solicitação na Sec. Saúde está sem resposta há 33 dias aguardamos um contato da Sec. de Saúde.

Grande abraço!

rogério

Um dia bem corrido!!

A ilustração acima é a primeira que penamos quando imaginamos onde atuar. Para nós é bem no centro, no verdinho, rs... Os interessados no assunto a Doenças Raras são vários que, na figura, estão representados pela Ind. Farmacêutica, Governo, Comunidade Científica e Sociedade Organizada. Todas possuem seus próprios interessem e de alguma forma ou de outra se conversam em seus pontos comuns. A AMAVI atuará justamente na confluência das ações que podem ser direcionadas para melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Sempre estaremos aberto e vamos procurar o diálogo com as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente.

Desta maneira, buscamos ser o mais transparentes possíveis. Hoje foi um dia muito importante para todos nós!

Conseguimos realizar uma tomada de vídeo com o Sen. Suplicy, o Dep. Jean Wyllys e a Dep. Eliana Pedrosa. Foi muito bom, ficamos muito felizes e agradecemos a atenção e disposição desses parlamentares para ajudar-nos na construção de nosso vídeo institucional.

E o dia se encerra com uma notícia bem legal que o dep. Jean Wyllys postou em seu blog que apresentará a pauta sobre doenças raras na Comissão dos Direitos Humanos. Muito bom!!

Foi um dia corrido, trabalhoso, porém, gratificante!!

Grande abraço a todos!

Rogério

Um Sonho...

Hoje vou pedir licença a todos e postar uma mensagem individual.

Apesar deste espaço se tornar institucional, no início, ele tinha o objetivo de divulgar as impressões que eu e minha família vivíamos com a Neurofibromatose, além, de considerações pessoais.

Uma lembrança engraçada é de quando estávamos nos organizando para o dia das doenças raras em fevereiro. Ao falar que tínhamos um blog para divulgação do evento, a Aline, da Imagine Eventos, entrou no blog e, rindo, comentou:

- Poxa Rogério, não dá para divulgar um blog em que o post mais lido é o "Pica das Galáxias!!"!!

Rs... era um post sobre o filme Tropa de Elite 2. Quem viu deve-se lembrar do momento desta fala. Depois disso, retirei grande parte dos posts pessoais e tornei tudo um pouco mais institucional.

E os acontecimentos foram andando na velocidade que vocês acompanham.

Muitas vezes vejo-me sonhando com um movimento em que as instituições se conhecem, se respeitam e desenvolvem ações de interesse comum e com o apoio de todas as outras.

Um movimento desse tipo cria a sua própria identidade, sem contudo, fazer com que as instituições a ele vinculadas percam a sua. O que pode acontecer é que quando uma associação desenvolve uma determinada atividade, as demais a apoiarão da melhor forma possível na divulgação e organização dos trabalhos. Acho que somente assim um movimento pode ter força e realmente incentivar a ação de todos aqueles que tem interesse em seu tema.

Mas porque isso é difícil acontecer? Por que todos temos nossos interesses e, muitas vezes, queremos ser os donos de determinada ideia. Se isso é ruim ou não, cada um pode tirar a sua conclusão (rimou, rs...). Mas pensar que as atividades individuais podem ter maior abrangência do que a conjunta é um engano. Somos seres sociais e, como tal, gostamos de ser ouvidos e participar de atividades de nosso interesse. Para alguns, a construção coletiva é complicada, desgastante e, muitas vezes, frustrante, para outros é participativa, colaborativa e, em todas as vezes, um momento para alinhar expectativas. Contudo, independente de qualquer coisa, o ser produto é sólido e efetivo.

Um ponto sensível nas relações é a confiança. Confiar que seus interlocutores agem de uma maneira semelhante a sua é bem difícil mas achar que a nossa atenção deve ser na atitude dos outros é um equívoco. Nossa atenção deve ser em nós, nas nossas ideias, nossas convicções e, porque não, em nosso coração . Portanto, a confiança nos outros, obrigatoriamente, tem origem em um ponto comum e simples: A confiança em nós mesmos.

Meu sonho Quixoteano é viver um momento em que as várias associações trabalhem de maneira articulada e, muitas vezes, integrada, visando um objetivo comum: Aumentar a discussão sobre o atendimento aos pacientes com doenças raras. Vamos sonhar juntos?

Grande abraço!

Rogério

"Sociedade é interação"
Erving Goffman

"Sou apenas um caminhante

que perdeu o medo de se perder

Estou seguro de que sou imperfeito

podem-me me chamar de louco

podem zombar das minhas ideias

Não importa!

O que importa é que sou um caminhante

que vende sonhos para os passantes

Não tenho bússola nem agenda

não tenho nada, mas tenho tudo

Sou apenas um caminhante

à procura de si mesmo."

(O Vendedor de Sonhos – Augusto Cury)