Autalizando

Desde que cheguei de Inglaterra, final de março, estou colocando 100% de minha energia na procrastinação. Primeiro porque a fase de entrevistas da tese abala um pouquinho o meu alicerce e, depois, a fase de escrita é bem árdua.

Gostei muito de fazer as entrevistas em UK e estou gostando mais ainda as de Portugal. A diferença é que enquanto no primeiro país eu consegui entrevistas com mães e duas pessoas que possuem o diagnóstico, no segundo, converso com as pessoas que vivem com o diagnóstico de NF. São duas visões muito diferentes e que estão, aos poucos, consolidando algumas de minhas hipóteses e refutando outras. Mas, de tudo, o que mexe muito comigo é assumir o chapéu de pai. Minha curiosidade naquilo que as pessoas vivem é muito próxima da minha própria vivência. Por isso, eu sinto uma responsabilidade grande de conseguir passar para o papel toda a riqueza que estou conseguindo captar no campo.

A escrita, bem... é um tanto doída. Não é fácil conseguir passar para um texto científico tudo o que estamos pensando e, muito menos, dentro de um formato rígido. Há pessoas que acham isso "mamão com açúcar". Mas no meu caso, que começo a minha vida acadêmica depois dos 35, é só "ferro e fogo". É muita paciência e serenidade para conseguir me colocar como um aprendiz. A minha sorte é que as pessoas que passam por mim, principalmente a minha orientadora, é super acessível e tem todo cuidado de me conduzir nos trilhos da academia.

Por querer voltar a algo próximo de minha atividade que consegui imprimir quando estava em Inglaterra (eu trabalhava mais de 70h por semana), já me excluí do Facebook e o Zapzap é somente para notícias urgentes.

Adiante!

Você não entende

Nos últimos tempos, ando pensando em não usar o FB ou o zapzap. Bem, este eu já não participo de qualquer grupo familiar porque tudo gera em torno de replicar em um grupo familiar as charges e a "a ideia politica" que aparece no FB. Seria ótimo se houvesse o debate político, em um grupo familiar, para toda a gente, oposição ou não. Mas não é o que acontecesse. As poucas vezes que dei uma visão contrária às charges ou notícias jornalescas, baseado em textos públicos e de fontes diversas, chamaram-me a atenção e vi os questionamentos: Vc não está no Brasil! Pensei que fosse esclarecido! Vc não entende nada!!!.. enfim, ataques pessoais e ofensas diretas. Por opção e para manter a minha calma, optei por não participar dos grupos familiares.

O FB é uma selva midiática que consome o nosso tempo sem, contudo, ser permeado por lucidez. Tanto que, quando pretendo passar o tempo sem pensar em muita coisa, é lá que fico lendo o que surge. Mas, lá tb há muita ofensa. A pessoa que posta charges chamando cidadãos que votaram em ideias divergentes as suas, são expostas como ignorantes e, até literalmente, burras. Quem faz isso não entende o que sentimos. É triste ver um ataque frontal e direto. Ainda mais quando lembramos que essas pessoas tb votaram no passado. Como elas podem achar que sempre votaram corretamente? A tristeza não é somente ver ataques pessoais, marginalizando um outro pensamento, mas, também, ver que as pessoas não enxergam a armadilha que se encontram. Por sorte, eu descobri o botão de não seguir no FB. Utilizei-o amplamente para não seguir aqueles/as que abusam nas ofensas e, claro, com colegas que consigo manter as divergências e conversas baseadas em fatos, ainda os sigo. Mas o restante, já não fazem parte de minha leitura ou atenção, mesmo que os mantenha como amigos/as e lembrando dos ótimos momentos que tivemos juntos. Tb isolei-me do FB por me sentir um estranho.

Mas nunca me senti sozinho ou desiludido. Mas ontem, ao ver aquela parafenália para a prisão de um ex-presidente, confesso que fiquei abalado. Era como eu estivesse recebendo uma cacetada na cabeça e dizendo: Volte para o teu lugar!!! Apanhe calado e você não tem direito algum de levantar a tua voz! Será que poderia acontecer o mesmo com o FHC, Lula, Alckmim ou até com o Maluf

Foi triste. E isso me marca como cidadão. Ali não era o Lula, mas o que se conseguiu com a sua ascenção. Me vi escoltado, escurraçado, humilhado.... eu vi o seu olhar irônico me dizendo: Volte para o teu lugar. Eu ouvi suas risadas e piadas na minha cara. Eu senti a bílis e a dor em saber que qualquer argumento para trazer alguma luz, será ridicularizado e amordaçado pela violência verbal e, podendo chegar a física. Porque sei que agora você mais do que nunca, pensa: Eu faço porque eu posso!. E eu não posso. Não posso dizer o que penso de maneira livre, eu não posso levantar e dizer a verdade evidente, enfim, eu não posso!

Eu não posso, porque vc não entende o que eu digo ou não quer entender. Todas as vezes que eu levanto alguma ideia, baseada em outras leituras que não a tua, vc me ofende, me pergunta se estou no Brasil e até se sou brasileiro. Vc vomita todo o seu conhecimento sobre o agora e esquece a nossa história e, tampouco, quer saber da minha história.

Assim como você, cresci em uma família da classe média em Brasília. Tb acho a minha cidade a mais bonita de todas e me indigna quando os não brasilienses, apesar de jogar o lixo deles em nossa cidade, enchem o peito para dizer que lá só tem bandido. Li Veja e assistia Globo. Às vezes outros canais e somente quando a Net ficou mais barata, comecei a ver os Telecines. Nunca fui rico, mas o que a minha família me deu foi extraordinário e o melhor que eu poderia ter. Eu conheci a história de meu pai aos 15 anos. Ali passei a idealizar algo que ficava entre o herói e o bandido. Ali eu percebi que a minha história era diferente. Mas eu não te falei. Tinha vergonha de falar que meu pai, como médico, atuou politicamente em 1964, levou-me, ainda novo, e a minha mãe para Aruanã, uma cidade no Araguaia. Não queria que vc soubesse que o prefeito da cidade e alguns políticos não gostavam dele de forma alguma, em compensação, toda a gente sempre falava com ele. E, muito menos, me horrorizava em dizer-lhe que não sabíamos o que aconteceu com ele, a partir de uma viagem que retornava à Aruanã. Dessa viagem e do seu sumiço, surgem várias teorias que nenhuma se encontra. Cresci ouvindo que meu pai era diferente e que ele ainda poderia estar vivo, em alguma parte da Colômbia ou Venezuela, como disse meu tio e teu melhor amigo dentro da família, ou ter sido morto durante aquela viagem, como outros argumentavam. Enfim, com o tempo e com as minhas pesquisas, seja em Brasília ou em sua cidade Natal, Curitiba, poucas informações se cruzavam, entre elas, a total ignorância sobre o que aconteceu e o fato que ele e a tua primeira esposa tinham sido presos e torturados durante aquela época. Eu não poderia contar isso para vc. Éramos da mesma turma, andávamos pelos mesmos lugares e, lá, não tinha nenhum tipo "dessa gente". Mas também te confesso que não ficava pensando muito nisso. Afinal, tínhamos uma vida inteira pela frente, apesar desse detalhizinho na minha história.

Segui a minha vida e fomos para  Universidade. A Universidade... A UnB foi a melhor experiência pessoal de minha vida. Lá eu comecei a perceber que a minha história era interessante e que das cidades satélites não saiam somente empregadas domésticas, encanadores, pedreiros ou serventes. Foi um tempo rico e de intensa experiência. Lá eu também achei a placa de formatura com o nome do meu pai. Resgatei o teu histórico escolar e vi que eu tinha a quem puxar em relação as minhas notas. E, acho que, como por encanto, compartilhei com vc um pouco de minha história. Apesar de eu conhecer a tua história. Contava-lhe uma coisa aqui e outra acolá, mas sempre em segredo. Afinal, eu tinha um tanto "daquela gente" impregnado em meu ser. Tudo foi bem, crescemos, tivemos nossas vidas e famílias. Mas no início de 2000 algumas coisas começaram a mudar lentamente, até chegar uma completa ruptura em 2010.

Foi em 2010 que eu comecei a retornar para os bancos da UnB. Acho que as leituras na fase adulta, apesar de atribuladas, são libertadoras. Por outro fato pessoal, foi também nessa época que eu percebi que estamos em posições totalmente diferentes. Mas, desta vez, eu não precisava ficar calado. Afinal, o cheiro "daquela gente" que eu tinha era muito mais agradável do que eu pensava. Confrontar os meus medos era muito mais prático e saudável que guardar e ruminar. Eu já não precisava esconder da onde eu vim ou o que eu pensava. Eu estava ali, confiante que, afinal, a minha história, como a sua, é linda. Que eu poderia me posicionar de uma forma totalmente diferente que a tua e de seus novos amigos. Que eu, afinal de contas, não precisava esconder que a minha história e as minhas vivências me colocaram em uma posição muito diferente da sua e da maioria, pq eu passei a me ver como pertencente a minoria.

Hoje, nós pensamos totalmente diferente. Enquanto que vc pode lutar para melhorar o que você tem, eu me esperneio para tentar garantir o pouco que consegui e, quem sabe, conseguir mais algumas coisas que podem melhorar o meu estado e de minha família. Não te vejo como um inimigo. Crescemos juntos e, quem sabe, se eu continuasse a viver do mesmo jeito ou se a nossa história fosse mais parecida, poderíamos até continuar pensando igual. Mas não é o caso. Confesso que, algumas vezes, fiquei com muito receio de contextar você. Mas, com o tempo, eu percebi que vivemos em um país onde toda a gente pode dizer o que quiser e, apesar de eu ser minoria, o direito é igual para toda a gente.

Foi duro ver o que aconteceu ontem. A primeira vista não entendi muita coisa, ou, quase nada, ou nem sei se vou entender. Mas ver um ex-presidente sendo levado daquela maneira, não me deixa confiante ou feliz. Se fosse o FHC, o sentimento seria o mesmo. São ex-presidentes de nosso país. Mas ver uma caça direcionada para um, sem considerar o outro e seus próximos, é claro que me perturba. Por que somente com o trabalhador e representante da "minha gente"? Por que, no passado, somente os presidentes ligados a classe trabalhadora não concluíram os seus mandatos e, no presente, são caçados desta maneira? Por que o mesmo não acontece com o prof. FHC? Por que, com tantas provas já publicadas diversas vezes, inclusive em livro, Privataria Tucana, não foi dada a mesma atenção? Os memorandos, as assinaturas, os comprovantes de despesas, estão todos lá para quem quiser ver! Será que foi coincidência a articulação entre a Justiça, a PF e a mídia? Eu acho que não. E é aí que vc me lembra que ser minoria em nosso país é duro. Tenta me lembrar, com essa parafernália da mídia, que não devo levantar a voz para contestá-lo. É assim que vc tenta destruir o orgulho que estava em construção dentro de mim. De poder falar abertamente, de não esconder o que eu penso, de contestar, enfim, de viver livremente, como vc.

Sim, foi um baque! Dói! e não aidanta lhe dizer que a dor é mais do que o sentimento para uma pessoa ou partido. Não adianta argumentar o que aquilo significa para mim. Você não importa com qualquer argumento que eu possa apresentar para me aproximar de você para, quem sabe, encontrarmos pontos comuns. E apesar de, repetidamente, eu lhe falar que eu defendo uma ideia à esquerda e não um partido, que não tenho vinculação política, vc somente me dirá: PTista filho da puta!!!

Enfim, espero que, no futuro, possamos seguir em frente, mesmo em posições distintas. Porque eu sei que o meu desânimo de agora é passageiro e essas linhas ajudam-me a ficar em pé novamente. Eu sei que continuarei de cabeça erguida e com a minha voz. Não vou ficar calado mas, também, não há o porquê chegarmos a alguma violência. Principalmente com vc, meu amigo. Vc é importante demais em minha história e, por isso, não ficarei calado. Mas, com licença, tenho que me organizar por aqui, já não me sinto como um estranho. Até breve.

Sds.

Reading for the week!

My readings for the week!

I am very happy with my visit in Exeter. The team is very nice and all universities’ support is unbelievable.

Since 2010 I’m dedicating all my time to scientific knowledge. When I looking back just have to say, Uowww!! How many things me and my family did!

First of all, I don’t know if was courage or I were completely terrify with that idea, I could not help my daughter. However, doesn’t matter, because we are happy with my choice to put forward my academic’s thought. Because this choice, we changed all our lives, moved to Coimbra and, now, I am living in England. Of course the main purpose is that to do a well good tesis which can be possible to create any link hear or elsewhere. This is necessary because I don’t know where we are going after our landing in Brazil, planning to June 2017,

Well, let me go because I had my reading yet, ;)

The great Tesis

Em português acesse o Blog do LOR.

The NF 1’s world, was show me in 2010, when my daughter had had the suspicious for NF. Since then, although I met the care from specialists to understand how the NF Works and what is the better way to talk with Family, I met the apocalyptical news from non specialists professionals, too.

On the major of the time, the NF suspicions began with the non specialists professionals. Based on the few informations from their studies age or some actualization made during their professional lifes, they are who, not rare, push families for a world full of doubts and uncertainties.

In that world,  parents and families are obligated to understand NF by themselves. So that, probably, the pathway begins with the “Dr. Google”. It is there where they find the creepy news (sorry for this term but I do not find any better) about what NF is.  They do not know yet, but that notices are outdated and it is a terror for any dad/mom which looking for informations about NF. With luck, that people get find some association as AMANF or CNNF. When they find this associations, a lot of questions begin to be clarified and start a long process to learn about the NF or how to lead with NF’s symptoms.

Particularly this is was my pathway. I have total conscious of that it is just one of a huge variable of ways arisen to deal with a disease as NF. That way I started to build a new Project for my life. Which consist of to dedicate my worries for the study about sociology and the NF’s impact in Family and society. I got my máster degree and nowadays I am doing my doctoral research. From my studies, beyond a shadow of doubt, the doctoral thesis from Dr. Daniele Carrieri, Neurofibromatosis Type 1 ( NF1 ): Family Experiences and Healthcare Management of a Genetic Syndrome Characterised by a Highly Uncertain Phenotype, defended in 2011 at University of Exeter – England, it is the most interesting. So far where I have notice, his thesis is the first to study NF in a sociological perspective. There are a lot of sensible personal views and the author put the basis of his thesis on the unpredictable symptoms of NF. And for a study which the unpredictable is the central subject, we are surprised with some many unpredictable emotions arisen from the reading.

The first chapters, we are like the student when, with some anxiety, we can learn about what is NF. Its clinical particularities, the development of its concepts, the gradual interesting about NF and the diference between NFs. We can learn, also, the interesting sugestion about its influence in the art, as the Picasso’s painting “Woman with a red beret”.

The course of reading drives us from an anxiety shift to a militant thought. We follow the debate on the influence of genetics on construction of identities, thinking in our reality in Brazil, and, happly wi can note his distancing of some ideas "mainstream" linked to biocitizenship and the involvement of families in the associations.

The transcripts of the interviews, carries our hearts for the thesis. It is possible to see our kids or families in their daily lifes, just there!! in front of us!!. Changing our emotions in anguish, doubt or anxiety we read the lines with the perfect sense of that we know what those interviewed want to tell us. So, we can share some ideas and disagree with others. But the emotion is a continuous companion of all paragraphs. The debate internally grows of us makes the following question: Are we live in a curse?

In the final part of the thesis, we are taken by the question of what to do. In an analysis of the involvement of the various actors that surround the NF, associations, health professionals, family members and patients, we realize the complexity of the environment we live not only as family members or patients, but as citizens.

The same caring way which Dr. Carrieri wrote the thesis, he answers the question of Dr. Luiz: How did you notice the families's resistance in accepting the disease?

How did you notice the families' resistance in accepting the disease?

Thank you Dr Luiz. Your question is very important and cuts across many of the issues I tackle in my thesis.  The resistance depended on many interrelated factors. I will try to summarise a few below.   

The extreme variability of NF1
Because of its variability, NF1 did not appear to be associated with a strong disease identity or community. Mildly affected individuals often refused to identify themselves with the more seriously affected ones and vice versa. 

The tendency to ignore  NF1
A lot of the people with NF1 and their family members  told me  (both explicitly and implicitly) how they tended to ignore, normalise, or even reject NF1 as much possible. They talked about normalising or minimising the disorder, avoiding to think about it, or focusing on the positive or more urgent aspects of daily lives. This tendency did not seem to be influenced by the severity of the condition in individuals and families.  This tendency could also be seen as a way to manage the uncertainty of NF1. At the same time, NF1 could become relevant in certain particular moments in people’s lives, especially in relation to the emergence of serious complications or in relation to reproductive choices.

A fragmented illness identity
The emergence of serious complication did not necessarily lead people to embrace their NF1 diagnosis. The identities of individuals and families with NF1 tended to be fragmented according to what they perceived to be their most serious symptoms (for example  tumours, deafness etc). Interestingly, there was also a tendency to seek support form associations that were related to these specific serious symptoms (for example cancer support groups, special needs schools etc) rather than the NF association. 

A fragmented health care system
The interviews I made with healthcare professionals involved in the treatment of NF1 allowed me to identify a further cause for families resistance to accept their disease.
Overall healthcare professional lamented a general lack of knowledge about and effective services for NF1. They also observed  that - similarly to what they had noticed with other lifelong complex multisystem conditions (e.g. Marfan syndrome, cerebral palsy, spina bifida etc.) - the symptoms of NF1 are normally addressed separately by different medical specialties with no one specialty taking a comprehensive view of the disease or  coordinating the service.
This lead me to identify a trend for the patient’s illness identity to mirror the structure and practices of the healthcare system. I interpreted the patients and families’ tendency to minimize and not think about NF1 as being a possible modality of ‘adjustment’ to the lack of medical service offered around the syndrome. I also suggested that the prevailing medical approach characterised by the treatment of specific symptoms, without an overall understanding of the disorder, was reflected in the patients and families’ tendency to downplay their condition as a whole, and only to consider specific symptoms when they become pressing.

The thesis of Dr. Carrieri is undoubtedly an interesting source to understand the NF, the envolviment of families on care, the genetic issues on health, the voluntary involvement of families and the provision of health care. Most importantly than that, the thesis can overcome the coldness of academic work for a reading that warms us from inside because, from what we can see, was written in a sensitive and careful way. Enjoy your reading:

https://ore.exeter.ac.uk/repository/handle/10036/3570

Rascunho

O que somos nós? apenas rascunho do que imaginamos?

Vemos e até sentimos como é bom viver os nossos sonhos
Sem pensar que para eles existem caminhos sinuosos
Que levam, trazem, deixam, mudam aquilo que por vezes nos deixa tontos
Mas, sempre, preenchem o vazio daquilo que nos leva aos trancos

O que é aquilo senão uma miragem?

Daquele que se vê em importantes roupagens
Ou do outro que se enxerga na sublime paragem
De um dia conseguir viver em um mundo sem vertigem
Onde tod@s conseguem distinguir o real da miragem

Mas que miragem é essa que move o nosso dia?

Que começa negando aquilo que gosta
Decorre fazendo o que se lembra da imagem
E finaliza pensando que tudo é bobagem

Então a imagem é do nosso dia?

Sim, se vivermos pensando que ela nos move
Não, ao mirar somente o fim
Nunca, se lembrarmos que esse dia é o presente de nossa vida

Bonito de ver!

Bonito de ver as manifestações. A rua ainda é de toda a gente.

Apesar de ladrarmos que não é um movimento de classe média ou de elite, essa clareza não está somente de um lado (esquerda política).

http://www1.folha.uol.com.br/poder/2015/03/1603250-manifestacoes-pelo-pais-ganham-destaque-na-imprensa-internacional.shtml

O interessante é ver um movimento para o impeachment, mesmo quando as lideranças políticas da oposição, afirmam que essa não é saída. Nem pararam para ouvir o guru FHC que declara a necessidade de acirramento da luta de classes. Não dá mais para o Governo cooptar os coletivos públicos.

http://www.cartacapital.com.br/blogs/parlatorio/nao-adianta-tirar-dilma-diz-fhc-1678.html

Mas, contudo, mesmo se tivessem parado, não conseguiriam entender a manobra de deixar isso claro somente na semana da manifestação. Afinal, toda a mobilização foi feita sob a bandeira do impeachment. Já que não era mais possível desarticular a mobilização, foi a hora certa para deixar as coisas claras.

Mesmo movimento que pede a volta das forças armadas. O mesmo que não vê qualquer problema em mudança de jogo de futebol, no domingo, somente para "liberar" a transmissão. Uma manobra explícita. Como diz um amigo antropólogo "Hora de missa e de jogo, são as únicas coisas que funcionam pontualmente." 

O mesmo que adora Globo, Veja e toda a mídia de massa e acredita que elas não possuem lado e são as defensoras do olhar imparcial. E o melhor, não influenciam em nada.

http://vigilantcitizen.com/vigilantreport/mind-control-theories-and-techniques-used-by-mass-media/

E que a ideologia do medo é somente mais alguma coisa para virar piada. E que diante de tantas coisas que nos assustam, o medo difuso, encontrar um e somente um ponto para descontarmos todo o nosso medo, não existe.

https://www.youtube.com/watch?v=mxrqzNpuf94

O mesmo movimento que vai à missa, diz que acredita em Deus, mas não ouve a sua própria igreja. A mesma que viveu a luta por democracia dentro de suas próprias paredes e, por isso, entende a necessidade de fortalecer as nossas instituições. Ainda vivemos em uma democracia representativa.

http://cartamaior.com.br/?/Editoria/Politica/CNBB-divulga-nota-sobre-a-realidade-atual-do-Brasil/4/33051

É o mesmo movimento que está em todo lado mas não está em lado nenhum. O problema sempre é o externo, o outro e não aquilo que se faz no dia dia, pq o problema sempre é dos outros. E, se é dos outros, não é meu. Enfim, o mesmo que pede um impeachment, sem apoio político, e acha que massa não representada é algo mais que instrumento de manobra e que FB e Watsupp derrubam um governo.

De toda a forma, foram dois dias ótimos para serem usados, conforme o olhar. Enquanto isso, os debates sobre a reforma política, marco legal da comunicação, lava-jato, Swissleaks estão onde mesmo? 

Dia 13

Dia 15 há a programação de uma manifestação para a derrubada do governo. Ok! todos/as que estarão lá pensam em um Brasil que é muito diferente do que a grande maioria vive. Não há qualquer razão para reprimir, oprimir, discriminar ou qualquer outra coisa. São pessoas que querem exercer o seu exercício de cidadania. Pronto!

Mas, ao mesmo tempo, dia 13 haverá um encontro com a outra camada da população. Não somente o PT, e isso tem que ficar claro, mas todos/as que acreditam em uma mudança da democracia, custe a quem custar. Se as pessoas que irão para a cadeia são do governo, aliado ou um rico qualquer, não interessa! Falamos de democracia e nada mais!

Enquanto alguns ainda acham que o Brasil é um conto dos ricos, há outros que têm a certeza que é uma história da democracia. Que ela venha a tona com toda a força! Lave a lama de onde estiver! E que a reforma política e o marco da comunicação, que nenhum governo teve a coragem de fazer, paralise a hemorragia de corrupção que deixa nossa população sem a menor condição de vida!

Rogério