Ação para Doenças Raras no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

No dia 23 de setembro de 2014, na sala 01 do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra-Portugal, sob a coordenação da prof. Dra. Sílvia Portugal e do doutorando em sociologia e bolsista da CAPES, Rogério Lima Barbosa, aconteceu o seminário Experiências e Trajetórias de Cuidados de Saúde: as Doenças Raras em Debate. Com a proposta de criar um espaço para o debate entre a academia e a comunidade, o seminário contou com a participação de cientistas, docentes, ativistas, pacientes, pais, mães e familiares de pacientes.

A abertura foi realizada pelo prof. Dr. João Arriscado Nunes. O prof. Arriscado possui vários trabalhos publicados sobre o envolvimento dos pacientes na construção de saberes e influências que exercem sobre os médicos. Atualmente, consta como um dos cientistas sociais mais influentes na área da saúde. A partir de trabalhos realizados em Portugal, Brasil e com grupos de França e Inglaterra, abordou a dificuldade dos profissionais de saúde em ouvir o paciente de maneira atenta e participativa. Citou o estudo realizado no Brasil onde, a partir da alteração da forma de atendimento dos profissionais médicos ao paciente, foi possível constatar o local e a forma de contaminação de algumas endemias regionais.

O prof. Dr. Jorge Cequeiros, professor Catedrático de Genética Médica no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar e Director do Centro de Genética Preditiva e Preventiva do Instituto de Biologia Molecular e Celular, da Universidade do Porto. Apresentou a importância e o crescimento das análises sobre o sequenciamento genético para a prevenção e o acompanhamento das doenças genéticas. Também apresentou o andamento dos planos nacionais para as doenças raras na Europa. O professor é membro ativo do projeto Orphanet em português. https://pt-pt.facebook.com/Orphanet.PT

De uma perspectiva inovadora a prof. Dra. Helena Canhão, da Universidade de Lisboa, apresentou o projeto Patient Innovation, https://patient-innovation.com/. O projeto, que possui o apoio de organismos internacionais, busca conseguir junto aos cuidadores dos pacientes com doenças raras, inovações que tenham impactado na qualidade de vida dos pacientes. Um ponto interessante tangenciado pela a sua apresentação foi a relação entre o médico e o paciente. De uma pesquisa realizada com aproximadamente 500 pessoas, somente 7 deram conhecimento aos médicos sobre as inovações que realizaram para mudança na vida daqueles que cuidavam.

O prof. Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, professor da Universidade Federal de Minas Gerais e Diretor da Associação Mineira de Neurofibromatose(NF), realizou uma apresentação que equilibrou experiência pessoal com experiência profissional. Pai de uma pessoa com NF, sinalizou a importância dos pacientes assumirem o seu papel de serem os primeiros cuidadores de si próprios e a importância do envolvimento familiar no acompanhamento dos indivíduos.

O doutorando Rogério Lima Barbosa, apresentou parte de sua pesquisa de mestrado que foi elaborada sob forte influência de sua experiência como militante, a frente da AMAVI. Além de sinalizar a influência do poder que as indústrias farmacêuticos realizam no campo das Doenças Raras, apresentou o Modelo Utilitário do Cuidado – MUC. Segundo esse modelo, a sequência de ações para aprovação do Orphan Drug Act nos EUA e na Europa é a mesma que está em andamento não somente no Brasil mas em toda a América Latina. O MUC ainda destaca a instrumentalização de todo o campo das doenças raras para a venda do medicamento e a retirada do paciente do centro de debates sobre as doenças raras.

Com a intervenção da prof. Dra. Fátima Alvez, a primeira parte do seminário foi encerrada com o reforço sobre o poder do Mercado sobre o campo e o debate sobre a importância da informação e, também, da não informação. Notadamente atentos ao que se pode construir a partir das informações sobre o sequenciamento genético dos indivíduos e da própria família.

A segunda parte do seminário foi dedicada ao debate. Iniciada pela intervenção do Sr. João Veloso, pai de uma criança com Síndrome de Reth. O Sr. João, salientou a forma como os pais acabam por tornarem-se especialistas nas doenças e, muitas vezes, orientam os próprios médicos que acompanham as suas crianças. Por intermédio do Sr. João, houve a apresentação da música elaborada pelo pai de uma criança com autismo.

Após o levantamento das questões apresentadas pelos presentes e as considerações finais do pesquisadores, o seminário foi encerrado por volta das 19:00hs.

O treinamento

O seminário chegando e eu ansioso para fechar logo a minha apresentação. Passam muitas ideias pela cabeça mas ainda não consegui fechar a forma de abordagem de minha parte. O certo é que somente estarei menos nervoso após a aprovação da minha orientadora, rs... 

A última conversa que tivemos, ficou muito claro que preciso melhorar os meus textos. Não na qualidade das informações mas como elas são passadas. No início, eu embaralhava muito o que eu queria dizer. Colocava um tanto de informações pelo texto que, muitas vezes, as ideias não concluíam. Era uma ânsia muito grande em mostrar que eu tinha consciência dos assuntos que circundava a minha ideia principal. Com o tempo, entendi que isso não é preciso ser feito o tempo inteiro porque, simplesmente, um artigo é dedicado a um assunto específico e objetivo. Essa parte melhorou um pouco mas, ainda, quando realizou a primeira leitura de revisão, percebo que há muito melhorar.

A parte que estou agora é a de tentar afinar a confusão de ideias e organizar as linhas. Partir de uma ideia que tenha início, meio e fim. E que o fim não comece pelo início, ;o)

Como muita gente, ao receber as críticas de minha orientadora (que eu tenho a sorte de, praticamente, pegar em minha mão para ensinar o caminho da academia), fiquei um tanto desanimado porque o nosso texto não deixa de ser um caso de amor. Vc fica namorando um tema por um tempo, depois dá algumas investidas para ver brechas e confirmar ideias, começa a rabiscar, briga, volta, briga e volta novamente com as ideias que surgem no papel e, no final, tem a paciência de começar tudo de novo para ver se ficou do jeito que pensava. Então, quando há a crítica, precisamos ter calma para ouvir. Caso contrário ou ficamos irritados e não escutamos ou começamos achar que somos muito ruins.

A calma ajuda a trazer o motivo que nos leva a ter determinado estilo de escrita. No meu caso, a minha vida inteira trabalhei com projetos. Aprendi que os melhores projetos para conquistar a simpatia ou divulgar os seus resultados eram aqueles que possuíam as ideias principais logo no início. Era a forma que encontrava de cativar o possível interessado logo no início e, quem sabe, ele estava disposto a doar um tanto do seu tempo para ler o restante do meu trabalho.  Mas para a academia, o modelo já é outro. Há a sedução do leitor para que ele possa seguir o raciocínio do autor. Alguns, conseguem isso com maestria que, ao fim de seus textos, parece que demos um passo gigante de onde estávamos. Outros, nem tanto(quase a totalidade). Lógico que a percepção é individual. Os melhores autores são aqueles que "se encaixam no nosso ritmo de pensar."

Bem, e como estou no treinamento para mudar os meus textos e o tempo está curto, não prosseguirei com a minha ideia inicial que era pensar no como o Facebook, Twitter, Youtube e outros recursos no gênero treinam as pessoas a terem leituras superficiais, limitadas e a serem, também, supérfluas. 

Fica para a próxima. ;))

1º Seminário em terras lusas

No próximo dia 23/09, na Univ. de Coimbra, terá espaço o primeiro seminário sobre DRs que organizo. Será no CES a partir de 14:30. A sensação de organizar e participar é muito boa mas, confesso, será uma experiência totalmente nova. É como se fosse um dos últimos degraus que comecei a subir em 2010. A academia é insossa e árida para os sentimentos e, eu deverei aprender com isso. Todas as infos vc pode encontrar em http://www.ces.uc.pt/eventos/index.php?id=10292&id_lingua=1&pag=10294

Não me tirem a cidadania!!

Bem, ando estudando bastante e conhecendo algumas coisas que, no fim, é um conhecer de mim mesmo. Como uma das prof. que foi peça fundamental na minha decisão de seguir a academia disse-me: Os estudos abrem os nossos horizontes.

Mas a minha distância presencial do Brasil é suprida pelo uso da internet e por meio de pessoas que ainda tenho o contato. Por isso, ainda sinto-me parte de um movimento de pessoas que buscam melhorar as próprias vidas por meio de uma saúde de qualidade. Como todo movimento, há uma parte dele que tenta não somente agir contra o princípio básico das associações, que é o apartidarismo, como, maquinando com os próprios botões, tenta impor uma visão para toda a gente pelo falso lacre da academia.

Será que se pode levar a sério uma associação que realiza suas atividades em uma região específica e totalmente partidária? Que utiliza de seus contatos políticos para constranger toda uma comunidade? Que diz ajudar as pessoas com doenças raras por meio de propostas de lei que se sabe não há qualquer fundamento? Ainda mais que essas propostas tem origem exclusivamente em um partido? E o pior, imputa uma identidade à pessoas que querem, antes de tudo, cidadania?

A primeira vez que ouvi e fui chamado de RARO, fiquei muito constrangido. Foi em uma audiência pública organizada pela AMAVI e a época do Congresso Iberoamericano de Doenças Raras. Como eu tenho a plena consciência que muitas de minhas posições não são compartilhadas, resignei-me em ficar calado. Contudo, as pessoas que da minha família e outras que ouviram a mesma situação, conversaram comigo que se sentiram tanto ou mais incomodados. Mas porquê?

Impingir o RARO às pessoas com doenças raras é sinalizar que antes do indivíduo está a doença. Porque é a doença que a faz rara. Ao mesmo tempo, é fazer da famigerada palavra a identidade da pessoa. Esse termo deve ser combatido por todos nós. Não devemos ficar calados diante de pessoas que lutam para nos oprimir seja individualmente ou em grupo. O silêncio diante do partidarismo que se escancara a nossa frente somente é possível porque não retomamos na mesma força e intensidade as insanidades que nos são ditas ou impostas.

Outro motivo para o combate é só lembrar dos movimentos dos surdos e dos deficientes que conseguiram não fazer de sua deficiência a sua limitação. A luta desses grupos contra as tentativas de segregação e limitação pelo uso dos termos, é amplamente divulgada e facilmente conhecida.

Certamente, por fim, devemos ficar atentos com as pessoas que utilizam a academia para esconder as suas reais intenções. Hoje, como a grande maioria dos intelectuais que lidam com os Movimentos Sociais sabe que a resposta está nos próprios movimentos e não nos "intelectuais".

Emfim, apesar de estar na academia, tento não deixar a ansiedade do militante apagar. Por isso, deixo esse texto torto, de muitas ideias e, às vezes, sem conclusões, da forma que está. A sua bagunça é uma reação e, também, demonstração da ebulição de sentimentos de raiva e impaciência quando vemos que somos tratados com desrespeito e com pena. Eu não quero pena, minha familia não precisa disto e muito menos todas as pessoas que conheci até hoje, pelo movimento social, estão longe de serem merecedores de pena. Queremos somente a nossa identidade, sem pechas e codinomes. Não aceito ser tratado nada menos como cidadão. Então por isso, toda a ebulição de sentimento que me vem ao peito e a mente pode ser resumida em uma única frase:


NÃO ME TIREM A MINHA CIDADANIA!!!

Studying group

Well, it is not very easy. For meuFor those who always had the time fully satisfied with work and study, separately, to transform the study in work or the reverse, is somewhat complicated.

The fase where I am acting in this moment is that, reading, reading and reading. It is very hard!  While there is a feeling of having a lot to be done, since a reading leads to another and another .... this step, where I am building my background knowledge is very important and will define me as a doctoral student.

But, at the same time, find on the books our particular answers is not easy or enough.  I have realized that many times, when I am having a few days of intense reading, the best thing is to do is go around my "world" and to talk with people. These dialogs while is very good to know different thoughts, also help me to understand the reasoning of my own party. At the same time give me a clue how far I am going with my readings,  proportional with my understanding about the basis of my collegue's argument. The exchange of ideas, even for a few minutes is very good and is a part of the construction of reasoning. I am thinking in that a study group is very important for a student, because it helps further the opportunity for discussion on the same topic from similar points of view.

It is therefore this path of trying to build a study group that I find myself. If you want to join it, please let me know.

O problema é... Nosso!

Há alguns posts comentei que não era possível fazer muita comparação entre Portugal e Brasil. A razão da afirmativa é pq enquanto Coimbra é uma cidade com 200 mil habitantes, Brasília tem 3 milhões. E, mesmo assim, pelo menos no plano piloto, acho a minha cidade mais limpa. Lembrando de meu amigo Fumaça, Brasília é uma bolha. Por fim, a comparação não é possível pq, simplesmente, não há como falar do Brasil a partir de Brasília.

Em realidades muito distintas é difícil fazer comparações, ainda mais quando não entendemos o que se passa para vermos os objetos comparáveis. Particularmente, o que chama a minha atenção é ver a forma de agir da comunidade e suas relações. Acho bem legal viver situações de contato pq temos a oportunidade de sair um pouco dos objetos e concentrarmo-nos nas pessoas. São elas que importam e fazem um grupo, uma comunidade, a sociedade. Aí conseguimos chegar em algum ponto de comparação. E, aqui, é curioso como nós, brasileiros, (re)agimos. Logicamente que não vou debulhar ladainha alguma pq de complexo do vira-lata já sofremos todos. Quero, somente, divulgar o link de algo que achei interessante. Problemas existem em todos os lugares, mas O problema é como nós reagimos diante deles.

http://noticias.uol.com.br/internacional/ultimas-noticias/2014/06/13/gringos-provam-que-os-problemas-nao-sao-so-no-brasil-e-reclamam-tambem.htm

Divulgação de mídia

Conheci o Diário do Centro do Mundo a época das críticas a Ney Matogrosso. A forma que eles colocaram as afirmações do cantor chamou-me a atenção. Para cada afirmação eles indicavam se era verdade ou mentira, seguindo os dados de pesquisas que conseguiram. Ainda houve aquelas que se abstiveram por não conseguirem dados suficientes para análise. Pareceu-me algo mais próximo de uma crítica convincente e menos partidária.

Estão com alguns links de reportagens bem interessantes nesta semana. A divulgação do texto de um correspondente da BBC sobre o jantar que compartilhou com a presidente é interessante. Vejam em: http://www.diariodocentrodomundo.com.br/o-relato-do-correspondente-da-bbc-sobre-seu-encontro-com-dilma/