Bem, ando estudando bastante e conhecendo algumas coisas que, no fim, é um conhecer de mim mesmo. Como uma das prof. que foi peça fundamental na minha decisão de seguir a academia disse-me: Os estudos abrem os nossos horizontes.
Mas a minha distância presencial do Brasil é suprida pelo uso da internet e por meio de pessoas que ainda tenho o contato. Por isso, ainda sinto-me parte de um movimento de pessoas que buscam melhorar as próprias vidas por meio de uma saúde de qualidade. Como todo movimento, há uma parte dele que tenta não somente agir contra o princípio básico das associações, que é o apartidarismo, como, maquinando com os próprios botões, tenta impor uma visão para toda a gente pelo falso lacre da academia.
Será que se pode levar a sério uma associação que realiza suas atividades em uma região específica e totalmente partidária? Que utiliza de seus contatos políticos para constranger toda uma comunidade? Que diz ajudar as pessoas com doenças raras por meio de propostas de lei que se sabe não há qualquer fundamento? Ainda mais que essas propostas tem origem exclusivamente em um partido? E o pior, imputa uma identidade à pessoas que querem, antes de tudo, cidadania?
A primeira vez que ouvi e fui chamado de RARO, fiquei muito constrangido. Foi em uma audiência pública organizada pela AMAVI e a época do Congresso Iberoamericano de Doenças Raras. Como eu tenho a plena consciência que muitas de minhas posições não são compartilhadas, resignei-me em ficar calado. Contudo, as pessoas que da minha família e outras que ouviram a mesma situação, conversaram comigo que se sentiram tanto ou mais incomodados. Mas porquê?
Impingir o RARO às pessoas com doenças raras é sinalizar que antes do indivíduo está a doença. Porque é a doença que a faz rara. Ao mesmo tempo, é fazer da famigerada palavra a identidade da pessoa. Esse termo deve ser combatido por todos nós. Não devemos ficar calados diante de pessoas que lutam para nos oprimir seja individualmente ou em grupo. O silêncio diante do partidarismo que se escancara a nossa frente somente é possível porque não retomamos na mesma força e intensidade as insanidades que nos são ditas ou impostas.
Outro motivo para o combate é só lembrar dos movimentos dos surdos e dos deficientes que conseguiram não fazer de sua deficiência a sua limitação. A luta desses grupos contra as tentativas de segregação e limitação pelo uso dos termos, é amplamente divulgada e facilmente conhecida.
Certamente, por fim, devemos ficar atentos com as pessoas que utilizam a academia para esconder as suas reais intenções. Hoje, como a grande maioria dos intelectuais que lidam com os Movimentos Sociais sabe que a resposta está nos próprios movimentos e não nos "intelectuais".
Emfim, apesar de estar na academia, tento não deixar a ansiedade do militante apagar. Por isso, deixo esse texto torto, de muitas ideias e, às vezes, sem conclusões, da forma que está. A sua bagunça é uma reação e, também, demonstração da ebulição de sentimentos de raiva e impaciência quando vemos que somos tratados com desrespeito e com pena. Eu não quero pena, minha familia não precisa disto e muito menos todas as pessoas que conheci até hoje, pelo movimento social, estão longe de serem merecedores de pena. Queremos somente a nossa identidade, sem pechas e codinomes. Não aceito ser tratado nada menos como cidadão. Então por isso, toda a ebulição de sentimento que me vem ao peito e a mente pode ser resumida em uma única frase:
NÃO ME TIREM A MINHA CIDADANIA!!!
Blog destinado a divulgação de informações que auxiliem pessoas interessadas na temática de doenças raras e que possam fomentar a organização da sociedade civil.
domingo, 20 de julho de 2014
domingo, 22 de junho de 2014
Studying group

Well, it is not very easy. For meuFor those who always had the time fully satisfied with work and study, separately, to transform the study in work or the reverse, is somewhat complicated.
The fase where I am acting in this moment is that, reading, reading and reading. It is very hard! While there is a feeling of having a lot to be done, since a reading leads to another and another .... this step, where I am building my background knowledge is very important and will define me as a doctoral student.
But, at the same time, find on the books our particular answers is not easy or enough. I have realized that many times, when I am having a few days of intense reading, the best thing is to do is go around my "world" and to talk with people. These dialogs while is very good to know different thoughts, also help me to understand the reasoning of my own party. At the same time give me a clue how far I am going with my readings, proportional with my understanding about the basis of my collegue's argument. The exchange of ideas, even for a few minutes is very good and is a part of the construction of reasoning. I am thinking in that a study group is very important for a student, because it helps further the opportunity for discussion on the same topic from similar points of view.
It is therefore this path of trying to build a study group that I find myself. If you want to join it, please let me know.
sexta-feira, 13 de junho de 2014
O problema é... Nosso!
Há alguns posts comentei que não era possível fazer muita comparação entre Portugal e Brasil. A razão da afirmativa é pq enquanto Coimbra é uma cidade com 200 mil habitantes, Brasília tem 3 milhões. E, mesmo assim, pelo menos no plano piloto, acho a minha cidade mais limpa. Lembrando de meu amigo Fumaça, Brasília é uma bolha. Por fim, a comparação não é possível pq, simplesmente, não há como falar do Brasil a partir de Brasília.
Em realidades muito distintas é difícil fazer comparações, ainda mais quando não entendemos o que se passa para vermos os objetos comparáveis. Particularmente, o que chama a minha atenção é ver a forma de agir da comunidade e suas relações. Acho bem legal viver situações de contato pq temos a oportunidade de sair um pouco dos objetos e concentrarmo-nos nas pessoas. São elas que importam e fazem um grupo, uma comunidade, a sociedade. Aí conseguimos chegar em algum ponto de comparação. E, aqui, é curioso como nós, brasileiros, (re)agimos. Logicamente que não vou debulhar ladainha alguma pq de complexo do vira-lata já sofremos todos. Quero, somente, divulgar o link de algo que achei interessante. Problemas existem em todos os lugares, mas O problema é como nós reagimos diante deles.
http://noticias.uol.com.br/internacional/ultimas-noticias/2014/06/13/gringos-provam-que-os-problemas-nao-sao-so-no-brasil-e-reclamam-tambem.htm
Em realidades muito distintas é difícil fazer comparações, ainda mais quando não entendemos o que se passa para vermos os objetos comparáveis. Particularmente, o que chama a minha atenção é ver a forma de agir da comunidade e suas relações. Acho bem legal viver situações de contato pq temos a oportunidade de sair um pouco dos objetos e concentrarmo-nos nas pessoas. São elas que importam e fazem um grupo, uma comunidade, a sociedade. Aí conseguimos chegar em algum ponto de comparação. E, aqui, é curioso como nós, brasileiros, (re)agimos. Logicamente que não vou debulhar ladainha alguma pq de complexo do vira-lata já sofremos todos. Quero, somente, divulgar o link de algo que achei interessante. Problemas existem em todos os lugares, mas O problema é como nós reagimos diante deles.
http://noticias.uol.com.br/internacional/ultimas-noticias/2014/06/13/gringos-provam-que-os-problemas-nao-sao-so-no-brasil-e-reclamam-tambem.htm
sexta-feira, 6 de junho de 2014
Divulgação de mídia
Conheci o Diário do Centro do Mundo a época das críticas a Ney Matogrosso. A forma que eles colocaram as afirmações do cantor chamou-me a atenção. Para cada afirmação eles indicavam se era verdade ou mentira, seguindo os dados de pesquisas que conseguiram. Ainda houve aquelas que se abstiveram por não conseguirem dados suficientes para análise. Pareceu-me algo mais próximo de uma crítica convincente e menos partidária.
Estão com alguns links de reportagens bem interessantes nesta semana. A divulgação do texto de um correspondente da BBC sobre o jantar que compartilhou com a presidente é interessante. Vejam em: http://www.diariodocentrodomundo.com.br/o-relato-do-correspondente-da-bbc-sobre-seu-encontro-com-dilma/
Estão com alguns links de reportagens bem interessantes nesta semana. A divulgação do texto de um correspondente da BBC sobre o jantar que compartilhou com a presidente é interessante. Vejam em: http://www.diariodocentrodomundo.com.br/o-relato-do-correspondente-da-bbc-sobre-seu-encontro-com-dilma/
terça-feira, 3 de junho de 2014
2014 como a vitória tardia da luta armada no Brasil
Na última semana havia um encontro, com o prof. Boaventura, sobre a questão: Brasil e Portugal, como nos lemos e como nos vemos?
Particularmente, fiquei bem interessado. Contudo, frustrei-me porque o prof. não pôde comparecer e as questões ficaram restritas a visão Brasil-Portugal e, também, como potencializamos as mazelas de nossos colonizadores.
Por outro lado, ontem, minha expectativa foi alcançada. Houve mais de uma apresentação sobre o Brasil. O mais interessante é perceber uma separação muito grande entre aqueles que visitam o nosso país, consideram a sua complexidade e aqueles que se grudam a mensagens jornalísticas, caindo no cadafalso de reduzir a realidade brasileira ao que se percebe em jornais e com uma comparação direta, e errônea, entre o Brasil e o país que vive.
Antes de tudo, é preciso esclarecer que não sofro de qualquer mal e estou totalmente sóbrio, por isso, de forma alguma eu defendo que nosso país é uma maravilha e tudo funciona na medida do possível. Mas, por outro lado, é preciso relembrarmos que em um pouco mais de 500 anos de história, com a presidente Dilma, somente três presidentes foram eleitos democraticamente pelo povo e conseguem terminar o seu mandato: um sociólogo, um operário e uma mulher ex-militante da guerrilha. Daí já é uma perspectiva bem interessante para pensar sobre o que é a democracia para nós.
Também é preciso lembra que os estudos sobre o ano de 2014, a copa e a eleição merecem cuidado em conclusões rápidas e, portanto, rasteiras. Não há como realizar uma construção racional sobre a copa sem considerar que 2014 é o ano do 50° aniversário do golpe militar e que o governo possui projetos para apresentar à sociedade os arquivos militares daquela época. Sem partir para a teoria da conspiração, somente levanto a seguinte questão: Será que os militares e a direita não se preocupam com a triangulação de sucesso do governo Dilma vitória para este ano, na organização, daquilo que ela chama, da Copa das Copas; vitória da seleção brasileira na competição e a vitória em sua reeleição? Será que isso realmente passa despercebido por eles ou somente em imaginar a combinação desses fatores, temem a força que o governo pode conseguir neste ano e, principalmente, significar, definitivamente, a vitória tardia da luta armada no Brasil?
E, por último, a influência da mídia. É evidente a influência da mídia em todo o processo contra a copa. As estratégias das mídias sociais são conhecidas mas as proposições, se existem, não são comunicadas. Assim como não há o TUDO está bom, não pode haver o TUDO está ruim. Também devemos lembrar de duas coisas. 1. como as próprias forças "militares" (se lembram da questão do parágrafo anterior?) articulam-se para fazerem parte do "movimento" de rua como infiltrados ou promotores das ações. 2. Não devemos esquecer que a mesma mídia (Globo, grupo Abril e Cia) que esteve presente não somente durante a ditadura, quando manipulava a informação para massa não conhecer as atrocidades vividas no Brasil; também, estava ativa no impeachment de Collor (ou não se lembram das várias discussões que houve o dito "O povo quer o que a Globo quer"?; incita as manifestações de hoje.
Em 2014, ainda vivemos o 1964. De uma lado temos a mídia e os militares, de mãos dadas como naquela época, e do outro, não uma instituição, mas a mulher que eles não assassinaram quando tinham a oportunidade. Será que, realmente, eles não consideram essa relação?
No fundo, não me importo muito com a questão por parte deles porque sei a resposta. Mas será que nós vemos isso?
Particularmente, fiquei bem interessado. Contudo, frustrei-me porque o prof. não pôde comparecer e as questões ficaram restritas a visão Brasil-Portugal e, também, como potencializamos as mazelas de nossos colonizadores.
Por outro lado, ontem, minha expectativa foi alcançada. Houve mais de uma apresentação sobre o Brasil. O mais interessante é perceber uma separação muito grande entre aqueles que visitam o nosso país, consideram a sua complexidade e aqueles que se grudam a mensagens jornalísticas, caindo no cadafalso de reduzir a realidade brasileira ao que se percebe em jornais e com uma comparação direta, e errônea, entre o Brasil e o país que vive.
Antes de tudo, é preciso esclarecer que não sofro de qualquer mal e estou totalmente sóbrio, por isso, de forma alguma eu defendo que nosso país é uma maravilha e tudo funciona na medida do possível. Mas, por outro lado, é preciso relembrarmos que em um pouco mais de 500 anos de história, com a presidente Dilma, somente três presidentes foram eleitos democraticamente pelo povo e conseguem terminar o seu mandato: um sociólogo, um operário e uma mulher ex-militante da guerrilha. Daí já é uma perspectiva bem interessante para pensar sobre o que é a democracia para nós.
Também é preciso lembra que os estudos sobre o ano de 2014, a copa e a eleição merecem cuidado em conclusões rápidas e, portanto, rasteiras. Não há como realizar uma construção racional sobre a copa sem considerar que 2014 é o ano do 50° aniversário do golpe militar e que o governo possui projetos para apresentar à sociedade os arquivos militares daquela época. Sem partir para a teoria da conspiração, somente levanto a seguinte questão: Será que os militares e a direita não se preocupam com a triangulação de sucesso do governo Dilma vitória para este ano, na organização, daquilo que ela chama, da Copa das Copas; vitória da seleção brasileira na competição e a vitória em sua reeleição? Será que isso realmente passa despercebido por eles ou somente em imaginar a combinação desses fatores, temem a força que o governo pode conseguir neste ano e, principalmente, significar, definitivamente, a vitória tardia da luta armada no Brasil?
E, por último, a influência da mídia. É evidente a influência da mídia em todo o processo contra a copa. As estratégias das mídias sociais são conhecidas mas as proposições, se existem, não são comunicadas. Assim como não há o TUDO está bom, não pode haver o TUDO está ruim. Também devemos lembrar de duas coisas. 1. como as próprias forças "militares" (se lembram da questão do parágrafo anterior?) articulam-se para fazerem parte do "movimento" de rua como infiltrados ou promotores das ações. 2. Não devemos esquecer que a mesma mídia (Globo, grupo Abril e Cia) que esteve presente não somente durante a ditadura, quando manipulava a informação para massa não conhecer as atrocidades vividas no Brasil; também, estava ativa no impeachment de Collor (ou não se lembram das várias discussões que houve o dito "O povo quer o que a Globo quer"?; incita as manifestações de hoje.
Em 2014, ainda vivemos o 1964. De uma lado temos a mídia e os militares, de mãos dadas como naquela época, e do outro, não uma instituição, mas a mulher que eles não assassinaram quando tinham a oportunidade. Será que, realmente, eles não consideram essa relação?
No fundo, não me importo muito com a questão por parte deles porque sei a resposta. Mas será que nós vemos isso?
segunda-feira, 2 de junho de 2014
Jornadas Luso-Francesas de Ciências Sociais
Bem, cá estou eu, na sala Keynes da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra, para o encontro das jornadas Luso-Francesas de Ciências Sociais. É um evento de parceria entre a UC e a Universidade de Bordeux.
Além de ser um momento de troca de conhecimento entre os alunos e os professores de ambas as universidades, será um momento de partilha e construção da pesquisa que os alunos do doutoramento estão a desenvolver.
Particularmente, a minha participação será no período da tarde com o tema: Pele de Cordeiro? Associativismo e Mercado na produção do cuidado para doenças raras. Confesso, que espero conseguir algumas críticas ao trabalho. Se isso acontecer é porque ele levantou, pelo menos, algum interesse dos responsáveis por sua leitura: Prof. Elísio Estanque - UC e Rozen Nakanabo-Diallo - Sciences Po Bordeaux.
Se em uma palestra na FEUC, um prof. pesquisador da Oswaldo Cruz, com vários títulos no currículo, abriu a sua palestra para dizer do seu nervosismo de estar em Coimbra, imagine eu? Brasiliensizinho, que começou a vida acadêmica perto dos 40 anos? Bem, pelo menos, tentarei fazer cara como se fosse a coisa mais normal do mundo, ;))
Então, vou lá! Vai começar.
Grande abraço!
segunda-feira, 26 de maio de 2014
Viver sem agrotóxicos
Aproveitando o post anterior. Não é de romance que vivemos, mas de luta e mobilização.
Por uma vida sem agrotóxicos
https://www.youtube.com/watch?v=fyvoKljtvG4
Por uma vida sem agrotóxicos
https://www.youtube.com/watch?v=fyvoKljtvG4
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