O Contra-Movimento

As associações que tratam das doenças raras são formadas, na grande maioria, por pais e mães que encontram no envolvimento civil para ajudar as suas crianças ou outros pais/mães que se encontram em posição semelhante a deles: lidar com uma realidade de falta de conhecimento generalizado.

Esses pais/mães são agentes ativos que conseguem congregar outras pessoas que passam a simpatizar com as suas ações e, então, a partir do apoio a realização de atividades que sensibilizam a sociedade, conseguem criar as condições necessárias que chegam até a mobilização do governo. Essa mobilização, portanto, é feita por simpatizantes de diferentes estratos sociais, culturas, raças e locais de trabalho.

Os agentes ativos possuem a tendência em ser pessoas da classe média, com acesso a informação e grande capacidade de mobilização. Essa característica é de todas as associações que lidam com alguma doença rara sendo fácil o seu entendimento. Afinal, de partida, a contestação que os agentes realizam para o saber médico deve ser embasado com muita pesquisa e acesso a informação que, invariavelmente, consegue-se na internet e em outras línguas. Para a realidade brasileira, lembrando do nosso processo educativo, podemos considerar que, maiotariamente,  são famílias de indivíduos pardos ou brancos. A mobilização para as doenças raras, portanto, é realizada pela Classe Média. Esse é um fator positivo.

As associações conversam mutuamente e, em muitos casos, há a realização de atividades em conjunto. Assim, o cenário das associações é formado por indivíduos  cuja a finalidade de suas ações "é preservar a cidadania dos doentes e dos grupos mais atingidos."(Granjeiro et al, 1994). Essa união de pessoas pode ser considerado como um movimento porque as suas ações funcionam como um gatilho para o despoletar de mecanismos do governo, da academia e da sociedade para que alcance de suas demandas.  Mas, nesse movimento, que é inicial, há um contra-movimento perceptível.

O mercado das doenças raras, como pode ser observado nos sites especializados da indústria, passou a ser um mercado mais rentável que os medicamentos para doenças não raras. Há um grande interesse para o desenvolvimento de medicamentos que, mesmo cumprimento a meta global de alcance de remédios até 2020, não passará de 2% do total das doenças raras.  Assim, há o grande desprendimento de esforços para uma pequena fatia da população que convive com alguma doença rara. Logicamente, a descoberta de um medicamento que salva a vida ou impede o avanço da doença deve ser comemorado. Mas centrar todos os esforços para o medicamento é um erro que somente favorece o parlamentar, a diretora da associação, a pessoa do Ministério da Saúde e o vendedor dos medicamentos. É um movimento contrário ao de buscar a solução coletiva e para toda a população.

As doenças raras afetam o convívio social do paciente e de seus familiares. Apoiar o desenvolvimento de ações que possam apoiar essas pessoas no fortalecimento de sua estima, no apoio psicológico, no tratamento multidisciplinar, é mexer na estrutura da própria sociedade onde o outro sempre deve atingir os parâmetros exigidos. Trabalhar, portanto, com a educação é essencial para que possamos atingir essa meta de respeito e comprometimento.

Alguns podem pensar que a indicação para melhoria na Educação, por ser um campo muito complexo e difícil de mexer, pode ser uma saída para a visão do "não tem jeito!". Assim, falar para alterar a educação é o mesmo que não acrescentar algo. Mas, aqui, não é esse o caso. É preciso que o movimento das pessoas torne-se em um movimento social. Um caminho que pode ser seguido, é fazer a aproximação das associações de doenças raras com outras associações que tratam de assunto semelhante, sobretudo e principalmente, com a Síndrome de Down. É um andar legítimo e altamente produtivo para todos que possuem a realidade das doenças raras e acreditam em um movimento para o bem coletivo e saudável.

Grande abraço!

Caminho novo, trilha antiga?

Desde o fim do ano passado estou, praticamente, fora da AMAVI. O tempo que estive a sua frente foi de muito aprendizado e crescimento, em todos os sentidos.

Profissionalmente, a associação tomou quase 100% de meu tempo e degringolou a carreira que eu havia imaginado para mim. Hoje, perto dos 40, tento mudar a minha trajetória profissional para a academia. Realizei meu mestrado e estou no meu doutoramento. Com toda a certeza estou aprendendo muito e esta etapa tem que dar certa, eu não tenho outra alternativa.

Estou na Universidade de Coimbra, uma universidade de ponta, com a bolsa da CAPES. Isso já dá alguma segurança para mim porque penso que, afinal, meu projeto deve ser interessante e minhas ideias não são tão ruins assim. Na verdade, o processo para conseguir a bolsa foi penoso e somente a sua conquista já é motivo de grande orgulho.

A única coisa que eu penso é que devo honrar essa conquista com o melhor que eu conseguir produzir. Assim, tento, ainda não consegui encontrar um ritmo, imprimir o mesmo volume de energia que eu tinha a frente da AMAVI e do meu trabalho. Ainda tenho que me acostumar com a realidade que, pela primeira vez na vida (após as "asas maternas"), consigo fazer do meu trabalho o meu estudo e minha pesquisa.

O blog terá a função de construir e trocar ideias que ficam atormentando a cachola. Estava precisando de um local para comunicar, como fazia na AMAVI, mas não havendo a possibilidade esse será o local para isso.

Grande abraço!

Blog voltando a ativa

Este blog tinha chegado até o seu limite, quando o site da AMAVI foi construído e estava ativo. Por isso ele foi deixado de lado.

No entanto, com a oportunidade de fazer o doutorado na Universidade de Coimbra e impossibilidade de continuar a frente da AMAVI, a melhor opção foi retornar com esse espaço que sempre foi marcado por visões pessoais, baseadas em sentimentos e convicções. E assim, continuará sendo.

A associação civil AMAVI continua a pleno vapor e totalmente revigorada mas o meu relacionamento com ela é um só: Voluntário.

Sempre na militância!

Rogério Lima Barbosa

Ser como um rio

A última postagem desse blog foi há um ano.

Lembrando o que se passou de lá até aqui penso que tem conteúdo suficiente para um bom filme ou, pelo menos, para uma novela mexicana.

Após a parceria com a UnB, que está surtindo efeitos em todo o apoio que estamos conseguindo para realização do I Congresso Iberoamericano de Doenças raras, fui estudar em Coimbra, comecei a ter uma melhor visão sobre o ambiente das doenças raras, percebi que devo retomar minha vida laboral para proporcionar a vida que desejo à minha família, conclui que as associações de pacientes dificilmente conseguirão alterar algo se continuarem sozinhas e dispersas e elaborei um artigo publicado por Coimbra e outro que será divulgado em setembro.

Principalmente, entendi o significado de tempo. Hoje, eu percebo que as pessoas que entram na associação vem a procura de auto-ajuda e que ao simples sinal de stress ou complicações, a vida toma o seu rumo e o barco continua sendo remado pelos "malucos/as" que decidiram entrar de corpo e alma nas associações. Não há o interesse real em aprendizado e construção. Reflexo líquido de Baumann perfeitamente percebido.

Também aprendi que o momento que estamos chegando é muito cuidadoso e o estardalhaço do passado não precisa ser feito com tanta energia porque pode romper as linhas tênues que foram construídas até aqui. Sem pieguice posso afirmar que a AMAVI contribuiu de maneira muito significativa para evolução das discussões sobre doenças raras em nosso país. Logicamente, todos/as que participam/ram da associação devem sentir grande orgulho. Mas tb é preciso lembrar que isso somente foi possível porque houve uma construção participativa entre as associações e, o mais importante de tudo, há a NECESSIDADE.

Necessidade centrada na revisão do modelo. Somo a minha voz a tantos autores que alardeiam que o viés individualista e satisfação a curto prazo é impulsionado pelo consumo de roupas, produtos, equipamentos e, porque não, medicamentos. A sociedade medicalizada é conhecida dos cientistas sociais e tudo se resolve a distância de um braço em pegar o remédio e colocá-lo na boca. 

Mas, restrito ao ambiente das doenças raras, esse modelo discrimina mais ainda os 95% de doenças raras que não possuem medicação. O maior problema não está no paciente, mas em seus pares sociais que tratam não enxergam ou conhecem a realidade sofrida dos familiares e pacientes de doenças raras.

O discurso do Ministério da Saúde sobre a interferência das indústrias farmacêuticas deve amadurecer. Afinal as grandes indústrias possuem na alta gerência pessoas oriundas de seus quadros e, muitos, com vários anos de experiência no serviço público.

Agora, sentado em minha escrivaninha, com todas as leituras do meu mestrado atrasadas, trabalhos pendentes para conseguir recursos, ainda deixo a organização do I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras impecável e o menos atrasado possível. Isto está mudando porque até o início deste ano, todo o meu tempo era dedicado à AMAVI. Nessa época eu não conseguia perceber como toda a minha vida era direcionada apenas para um local.

A estadia em Coimbra também ajudou-me a ver isso. Lá os estudos das doenças raras no enfoque social são mais avançados, uma das primeiras coisas que ouvi da autora que me levou a direcionar meus estudos para Portugal foi:

- Cuidado porque é comum as pessoas largarem todas as suas responsabilidades para cuidar da associação e, no fim, suas famílias ficam totalmente desassistidas não só financeira mas, também, emocionalmente.

Percebo que a AMAVI foi o recurso que utilizei para entender o diagnóstico da Neurofibromatose. Não em seu impacto na vida de minha filha, mas o impacto da doença em mim e toda a minha família. Minhas linhas de pesquisa são consistentes e estão de acordo com o que já presenciei em relatos e experiências pessoais: 1. Como as associações respondem as demandas dos associados e 2. Qual o impacto do diagnóstico da NF para os pais/mães de pacientes.

Ser como um rio foi um post muito interessante que li a época que planejava em imigrar para o Canadá. Compartilho da ideia da autora que a vida é como o rio que pode até passar no mesmo lugar mas nunca será o mesmo.

A AMAVI pode até andar pelos lugares que trilhou mas, seguramente, não é a mesma.

Com isso, esse é o último post deste espaço. Tendo interesse, acesse o nosso site www.amavi.org ou o blog que criamos para o Congresso Ibero Americano de Doenças Raras http://www.congressoiberoamericanodedrs.blogspot.com.br/

Abraços AMAVIanos!

Parceria com a UNB

Há pouco mais de um ano a AMAVI surgia com o objetivo principal de gerar informações sobre as doenças raras para os pacientes e sociedade. Foram muitos trabalhos e ações que culminaram na criação do Grupo de Trabalho de doenças raras no Ministério da Saúde.

 As nossas construções são de muito orgulho para nossa associação porque sabemos do valor de cada uma. Contudo hoje é um dia marcante e de muito orgulho porque conseguimos firmar uma parceria que além da validação dos trabalhos que desenvolvemos, vai potencializar os resultados de todas as ações voltadas para os pacientes de DRs. Com toda a certeza essa parceria é uma conquista não somente para AMAVI mas para toda nossa comunidade. Agora, tendo como um dos objetivos de sensibilizar o Ministério da Saúde que a geração de informação é o caminho mais eficiente para esse momento, contaremos com o apoio do Núcleo de Estudos de Saúde Pública e com a Cátedra de Bioética da Universidade de Brasília - UnB. Mais informações diretamente no link do NESP http://www.nesp.unb.br/index.php?option=com_content&view=article&id=180:parceria-nesp-amavi

Como um dos objetivos da parceria é empoderar as ações das associações e o nosso informativo do MDR é um instrumento disponível a todas, adiantamos nossas desculpas no atraso que ocorrerá na sua publicação mensal. Mas o motivo é porque a sua mudança de layout e forma serão as primeiras ações visíveis dessa parceira.

Com o entusiasmo das primeiras mensagens da associação utilizamos uma saudação antiga, porém viva no coração!

Viva o MDR!!!!

Abraços AMAVIanos!

Prêmio Nacional para pesquisa da NF

Olá para tod@s!

Depois de uma manhã muito boa no encontro da Associação Niemann Pick Brasil, estou no aeroporto aguardando o voo para voltar a minha casa.

Nesse tempo que aguardo, recebi a mensagem da Dra. Karin sobre a sua conquista do prêmio loreal de pesquisa científica.

A Dra. Karin desenvolve as pesquisas em NF e é uma pessoa muito disponível. Sempre participa dos eventos que promovemos e, seguramente, é um dos nomes mais respeitados sobre a NF em nosso país pelo grande envolvimento com a pesquisa.

Particularmente, fico muito feliz com esse tipo de premiação porque além da divulgação para doença, tb temos a da pesquisa. Excelente! A reportagem segue em http://oglobo.globo.com/saude/uff-usa-tecnologia-para-estudar-as-causas-da-neurofibromatose-6194724

Enquanto isso, o tratamento de nossa filhota continua caminhando. Fomos a consulta do Sarah ontem. Foi diferente das demais porque, acredito, estava mais calmo do que o habitual. Isso aconteceu porque fui muito tranquilo em saber das limitações que encontraríamos. Assim, diferente das vezes anteriores, minhas expectativas foram bem definidas. Realizar os exames anuais de rotina.

Durante a conversa com o geneticista, volta a questão do que fazer em uma doença se não sabe o que virá pela frente? Vive o dia a dia e se alegrar com ele! Saimos da consulta com a impressão que o fator ansiedade x futuro é a dupla mais difícil para essa doença. O controle sobre esses fatores significa uma melhor qualidade de vida para nós mesmos porque nossas crianças seguem com a vida normal. O que quer dizer que não conhecem outra realidade que não seja sem a NF.

Outra novidade é que diante da grande agitação de nossa princesa, por orientação de uma amiga, vamos experimentar os Florais de Bach. Prometo, divulgar a experiência.

Vamos seguindo, aprendendo com o dia a dia, mas em frente.

Grande abraço a todos!

Rogério Lima

Informativo de setembro

Hoje divulgamos nosso informativo.

Mais uma vez, infelizmente, não consegui deixá-lo no formato que gostaria. Na verdade está tudo bonito mas quando converto para PDF o fundo fica amarelo. Já tentei salvar no formato 97-2003 e, mesmo assim, fica esquisito. Certamente para o próximo vamos conseguir o fundo branco, :o))

Tirando esse detlhe técnico ;o) o informativo está bem legal. Gostei muito de ter o contato com a NORD. A contribuição dessa organização para o informativo demonstra a seriedade e qualidade do que estamos produzindo.

Está crescente o número de associações que encaminham eventos para nós. Quando recebemos algum pedido de divulgação, salvo para publicar na época do informativo. Alguns passam a data mas a conseguimos divulgar a tempo da realização da maioria.

Estou por fazer um artigo junto com o rare project. Fico feliz porque é mais um contato de peso para trabalhoarmos juntos. Enfim, vamos caminhando para construção daquilo que acreditamos.

Se vc possui algum material ou evento que queira divulgar, deixe-nos saber.

Apoie nosso trabalho e ajude com a divulgação.

Grande abraço!

Rogério

O informativo de setembro está aqui