A última postagem desse blog foi há um ano.
Lembrando o que se passou de lá até aqui
penso que tem conteúdo suficiente para um bom filme ou, pelo menos, para uma
novela mexicana.
Após a parceria com a UnB, que está
surtindo efeitos em todo o apoio que estamos conseguindo para realização do I
Congresso Iberoamericano de Doenças raras, fui estudar em Coimbra, comecei a
ter uma melhor visão sobre o ambiente das doenças raras, percebi que devo
retomar minha vida laboral para proporcionar a vida que desejo à minha família,
conclui que as associações de pacientes dificilmente conseguirão alterar algo
se continuarem sozinhas e dispersas e elaborei um artigo publicado por Coimbra
e outro que será divulgado em setembro.
Principalmente, entendi o significado de
tempo. Hoje, eu percebo que as pessoas que entram na associação vem a procura
de auto-ajuda e que ao simples sinal de stress ou complicações, a vida toma o
seu rumo e o barco continua sendo remado pelos "malucos/as" que
decidiram entrar de corpo e alma nas associações. Não há o interesse real em
aprendizado e construção. Reflexo líquido de Baumann perfeitamente percebido.
Também aprendi que o momento que estamos
chegando é muito cuidadoso e o estardalhaço do passado não precisa ser feito
com tanta energia porque pode romper as linhas tênues que foram construídas até
aqui. Sem pieguice posso afirmar que a AMAVI contribuiu de maneira muito
significativa para evolução das discussões sobre doenças raras em nosso país.
Logicamente, todos/as que participam/ram da associação devem sentir grande
orgulho. Mas tb é preciso lembrar que isso somente foi possível porque houve
uma construção participativa entre as associações e, o mais importante de tudo,
há a NECESSIDADE.
Necessidade centrada na revisão do modelo. Somo a minha voz a
tantos autores que alardeiam que o viés individualista e satisfação a curto
prazo é impulsionado pelo consumo de roupas, produtos, equipamentos e, porque
não, medicamentos. A sociedade medicalizada é conhecida dos cientistas sociais
e tudo se resolve a distância de um braço em pegar o remédio e colocá-lo na
boca.
Mas, restrito ao ambiente das doenças
raras, esse modelo discrimina mais ainda os 95% de doenças raras que não
possuem medicação. O maior problema não está no paciente, mas em seus pares
sociais que tratam não enxergam ou conhecem a realidade sofrida dos familiares
e pacientes de doenças raras.
O discurso do Ministério da Saúde sobre a interferência das
indústrias farmacêuticas deve amadurecer. Afinal as grandes indústrias possuem
na alta gerência pessoas oriundas de seus quadros e, muitos, com vários anos de
experiência no serviço público.
Agora, sentado em minha escrivaninha, com
todas as leituras do meu mestrado atrasadas, trabalhos pendentes para conseguir
recursos, ainda deixo a organização do I Congresso Iberoamericano de Doenças
Raras impecável e o menos atrasado possível. Isto está mudando porque até o
início deste ano, todo o meu tempo era dedicado à AMAVI. Nessa época eu não
conseguia perceber como toda a minha vida era direcionada apenas para um local.
A estadia em Coimbra também ajudou-me a ver
isso. Lá os estudos das doenças raras no enfoque social são mais avançados, uma
das primeiras coisas que ouvi da autora que me levou a direcionar meus estudos
para Portugal foi:
- Cuidado porque é comum as pessoas
largarem todas as suas responsabilidades para cuidar da associação e, no fim,
suas famílias ficam totalmente desassistidas não só financeira mas, também,
emocionalmente.
Percebo que a AMAVI foi o recurso que
utilizei para entender o diagnóstico da Neurofibromatose. Não em seu impacto na
vida de minha filha, mas o impacto da doença em mim e toda a minha família.
Minhas linhas de pesquisa são consistentes e estão de acordo com o que já
presenciei em relatos e experiências pessoais: 1. Como as associações respondem
as demandas dos associados e 2. Qual o impacto do diagnóstico da NF para os
pais/mães de pacientes.
Ser como um rio foi um post muito
interessante que li a época que planejava em imigrar para o Canadá. Compartilho
da ideia da autora que a vida é como o rio que pode até passar no mesmo lugar
mas nunca será o mesmo.
A AMAVI pode até andar pelos lugares que
trilhou mas, seguramente, não é a mesma.
Com isso, esse é o último post deste espaço.
Tendo interesse, acesse o nosso site www.amavi.org ou o blog que criamos para o
Congresso Ibero Americano de Doenças Raras http://www.congressoiberoamericanodedrs.blogspot.com.br/
Abraços AMAVIanos!
