Em continuidade a divulgação da Neurofibromatose no mês de maio, essa semana dispomos a entrevista do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, coordenador clínico do Centro de Referência em Neurofibromatose no Hospital das Clínicas da UFMG, professor titular aposentado e membro titular da acadamia mineira de medicina.
Além de sua dedicação na área da medicia o Dr. Luiz, também dedica o seu tempo a ilustração e foi o responsável pela elaboração da Cartilha As Manchinhas da Mariana. No seu trabalho de ilustração é conhecido como LOR.
AMAVI(A) - Dr. Luiz, o Sr. faz parte da Associação Mineira de Neurofibromatose. Por que o Sr. achou importante fundar uma associação?
Dr. Luiz(L): Faço parte como associado desde 2002, mas não sou um dos fundadores. Devemos esta boa iniciativa à Sra. Mônica Bello, mãe de um portador de NF1, quem, por sua vez, foi motivada pelo pioneiro em neurofibromatoses no Brasil, o Dr. Mauro Geller.
A: Qual a importância do envolvimento dos pais de pacientes em uma associação?
L: A participação dos pais nas associações geralmente demonstra seu envolvimento afetivo com o problema dos filhos. Além disso, geralmente os pacientes já possuem a sua carga de dificuldades, a qual muitas vezes os impede de tomar iniciativas em benefício do coletivo. No entanto, nem sempre a participação é fácil para os pais: alguns sofrem muito e não conseguem dar prosseguimento.
A: E o trabalho voluntário, como pode ajudar um associação de pacientes?
L: Na verdade, todo o trabalho com o qual podemos contar até o momento é aquele realizado de forma voluntária. Talvez sejamos capazes um dia de construir uma associação com a capacidade financeira do Children's Tumor Foundation, a qual possui funcionários contratados.
A: Qual a importância da mobilização social?
L: Creio que podemos vir a assegurar os direitos humanos para as pessoas que possuem necessidades especiais, como os portadores de neurofibromatoses.
A: Como é o atendimento ao paciente de neurofibromatose?
L: O atendimento deve ser multidisciplinar. O diagnóstico médico é feito basicamente por exames clínicos e o acompanhamento pode necessitar de intervenções cirúrgicas para o controle de achados e complicações. Ainda não temos tratamentos específicos para as neurofibromatoses, mas há estudos sobre isto nos campos da medicina, fonoaudiologia, psicologia e nutrição.
A: Quem sofre mais, o paciente ou a família (pais, irmãos ou avós)?
L: Parece-me muito difícil comparar sofrimentos entre pessoas, especialmente quando elas estão em papéis muito distintos. Todas as dores humanas são semelhantes num aspecto: elas são individuais.
A: Sabemos que o paciente de NF possui percepções diferentes quanto a deficiência. Em concurso público, por exemplo, cada órgão federal possui direcionamento distinto. Afinal, o paciente de Neurofibromatose pode ser considerado como portador de necessidades especiais?
L: Vamos imaginar, por exemplo, uma pessoa com NF1 com gravidade mínima: ela apresentará certamente alterações do processamento auditivo (que leva a dificuldades de aprendizado e sociais), manchas café com leite e neurofibromas (que são estigmatizantes, gerando discriminação social) e têm a chance de transmitir a doença para 50% dos filhos (em níveis imprevisíveis de gravidade). Esta pessoa certamente apresenta necessidades especiais para poder enfrentar a vida em condições equivalentes às demais sadias. Se lembrarmos agora dos casos mais graves de NF1, dos casos de NF2 e das dores intensas da Schwannomatose, podemos compreender porque todos os portadores de NF são portadores de necessidades especiais.
A: Conte um pouco sobre a cartilha As Manchinhas da Mariana e quando será sua segunda edição?
L: A cartilha foi concebida para facilitar a comunicação entre os profissionais da saúde e os familiares e pacientes com NF1. Ela foi ilustrada para agradar as crianças e melhorar a representação social da doença para elas. Pensamos que ela pode ser reproduzida quantas vezes forem necessárias até que necessitem de alguma correção ou acréscimo, o que pediria uma segunda edição. Novas publicações ilustradas estão nos nossos planos, respeitando a incidência dos problemas, sendo a primeira delas sobre as dificuldades de aprendizado na NF1, a qual acomete a maioria dos pacientes.
A: Há algum projeto para articular uma política ao paciente de NF em algum de nossos estados?
L: Em Minas Gerais, tramita na Assembleia Legislativa um projeto da autoria do Deputado Antônio Carlos Arantes que propõe a extensão dos benefícios dos portadores de necessidades especiais aos portadores de NF. Creio que é uma iniciativa interessante e que conta com o apoio de nosso Centro de Referência e da AMANF.
A: O que o Sr. pode dizer aos pais e as pessoas que suspeitam da Neurofibromatose?
L: Imaginando que tenha me perguntado sobre a suspeita de diagnóstico de NF, creio que a melhor opção é procurar um dos centros de referência em atividade no Brasil: Rio de Janeiro (grupo sob a liderança do Dr. Mauro Geller e Dra. Karen Cunha), Minas Gerais (CRNF HC UFMG, onde trabalho com Dr. Nilton Alves de Rezende), São José do Rio Preto (grupo sob a liderança da Dra. Eny Bortollo), Campinas (Dr. Guilherme Darrigo Junior que trabalha na USP de Ribeirão Preto).
Além de sua dedicação na área da medicia o Dr. Luiz, também dedica o seu tempo a ilustração e foi o responsável pela elaboração da Cartilha As Manchinhas da Mariana. No seu trabalho de ilustração é conhecido como LOR.
AMAVI(A) - Dr. Luiz, o Sr. faz parte da Associação Mineira de Neurofibromatose. Por que o Sr. achou importante fundar uma associação?
Dr. Luiz(L): Faço parte como associado desde 2002, mas não sou um dos fundadores. Devemos esta boa iniciativa à Sra. Mônica Bello, mãe de um portador de NF1, quem, por sua vez, foi motivada pelo pioneiro em neurofibromatoses no Brasil, o Dr. Mauro Geller.
A: Qual a importância do envolvimento dos pais de pacientes em uma associação?
L: A participação dos pais nas associações geralmente demonstra seu envolvimento afetivo com o problema dos filhos. Além disso, geralmente os pacientes já possuem a sua carga de dificuldades, a qual muitas vezes os impede de tomar iniciativas em benefício do coletivo. No entanto, nem sempre a participação é fácil para os pais: alguns sofrem muito e não conseguem dar prosseguimento.
A: E o trabalho voluntário, como pode ajudar um associação de pacientes?
L: Na verdade, todo o trabalho com o qual podemos contar até o momento é aquele realizado de forma voluntária. Talvez sejamos capazes um dia de construir uma associação com a capacidade financeira do Children's Tumor Foundation, a qual possui funcionários contratados.
A: Qual a importância da mobilização social?
L: Creio que podemos vir a assegurar os direitos humanos para as pessoas que possuem necessidades especiais, como os portadores de neurofibromatoses.
A: Como é o atendimento ao paciente de neurofibromatose?
L: O atendimento deve ser multidisciplinar. O diagnóstico médico é feito basicamente por exames clínicos e o acompanhamento pode necessitar de intervenções cirúrgicas para o controle de achados e complicações. Ainda não temos tratamentos específicos para as neurofibromatoses, mas há estudos sobre isto nos campos da medicina, fonoaudiologia, psicologia e nutrição.
A: Quem sofre mais, o paciente ou a família (pais, irmãos ou avós)?
L: Parece-me muito difícil comparar sofrimentos entre pessoas, especialmente quando elas estão em papéis muito distintos. Todas as dores humanas são semelhantes num aspecto: elas são individuais.
A: Sabemos que o paciente de NF possui percepções diferentes quanto a deficiência. Em concurso público, por exemplo, cada órgão federal possui direcionamento distinto. Afinal, o paciente de Neurofibromatose pode ser considerado como portador de necessidades especiais?
L: Vamos imaginar, por exemplo, uma pessoa com NF1 com gravidade mínima: ela apresentará certamente alterações do processamento auditivo (que leva a dificuldades de aprendizado e sociais), manchas café com leite e neurofibromas (que são estigmatizantes, gerando discriminação social) e têm a chance de transmitir a doença para 50% dos filhos (em níveis imprevisíveis de gravidade). Esta pessoa certamente apresenta necessidades especiais para poder enfrentar a vida em condições equivalentes às demais sadias. Se lembrarmos agora dos casos mais graves de NF1, dos casos de NF2 e das dores intensas da Schwannomatose, podemos compreender porque todos os portadores de NF são portadores de necessidades especiais.
A: Conte um pouco sobre a cartilha As Manchinhas da Mariana e quando será sua segunda edição?
L: A cartilha foi concebida para facilitar a comunicação entre os profissionais da saúde e os familiares e pacientes com NF1. Ela foi ilustrada para agradar as crianças e melhorar a representação social da doença para elas. Pensamos que ela pode ser reproduzida quantas vezes forem necessárias até que necessitem de alguma correção ou acréscimo, o que pediria uma segunda edição. Novas publicações ilustradas estão nos nossos planos, respeitando a incidência dos problemas, sendo a primeira delas sobre as dificuldades de aprendizado na NF1, a qual acomete a maioria dos pacientes.
A: Há algum projeto para articular uma política ao paciente de NF em algum de nossos estados?
L: Em Minas Gerais, tramita na Assembleia Legislativa um projeto da autoria do Deputado Antônio Carlos Arantes que propõe a extensão dos benefícios dos portadores de necessidades especiais aos portadores de NF. Creio que é uma iniciativa interessante e que conta com o apoio de nosso Centro de Referência e da AMANF.
A: O que o Sr. pode dizer aos pais e as pessoas que suspeitam da Neurofibromatose?
L: Imaginando que tenha me perguntado sobre a suspeita de diagnóstico de NF, creio que a melhor opção é procurar um dos centros de referência em atividade no Brasil: Rio de Janeiro (grupo sob a liderança do Dr. Mauro Geller e Dra. Karen Cunha), Minas Gerais (CRNF HC UFMG, onde trabalho com Dr. Nilton Alves de Rezende), São José do Rio Preto (grupo sob a liderança da Dra. Eny Bortollo), Campinas (Dr. Guilherme Darrigo Junior que trabalha na USP de Ribeirão Preto).
