Trabalho Associativo

Em 2010, logo quando procurei informações sobre a Neurofibromatose(NF) na internet,  cheguei em algumas pessoas que representavam associações de NF no Brasil como o Centro Nacional de Neurofibromatose -CNNF e a Associação de Neurofibromatose de São Paulo. A Elane Frossard e o Bruno Tamassia foram, sem qualquer dúvida, aqueles que me deram o primeiro apoio e orientações. Naquele momento vi a importância de uma associação e, hoje, quando muitas pessoas entram em contato por meio da amavi sempre lembro da atenção e cuidado de ambos.
Em seguida, com o mesmo tom de atenção e cuidado, conheci o Instituto Canguru, a Aliança Brasileira de Genética, a Associção Brasileira de Homocistinúria, a Associação Paulista de Mucopolissacaridose, gedr e a Associação Brasileira de Porfiria. No decorrer de 2010 conheci outras associações e pessoas tão gentis quanto as primeiras que faziam o ambiente da comunidade de DRs ser amistoso e de respeito. 
Os trabalhos que as associações realizavam foram suficientes para eu entender a importância do trabalho associativo e o próprio sentido da palavra desapego.
Como desapego entendi que, muitas vezes, é necessário colocarmos nossas ideias mas sem perseguí-las a todo o custo, saber que somente serão utilizadas se tiverem sentido para  construir um processo coletivo; que além de nosso trabalho laboral e preocupação com a família, também faz parte de nosso cotidiano o compartilhar com muitas das pessoas que chegam pela associação; apesar de todas as atividades  que fazemos, sempre haverá uma “boa ideia” para ser proposta. Enfim, desapego de saber que apesar de todo nosso esforço pessoal e profissional envolvemos outras pessoas em nossas atividades  que nos fazem entender o real significado de associação, seja de ideias, sentimentos, ações, decepções sonhos e de trabalhos coordenados em conjunto, com o profundo conhecimento que decidimos seguir um caminho que trará mais benefícios para quem está “longe de nossos olhos”.
Acredito que ninguém acorda pensando em iniciar uma associação em Doenças Raras que não seja motivado pela ausência de informações e explosão de necessidades. Ainda mais porque os próprios nomes das doenças e dor que passam a ser de nossa rotina já não facilitam muito esse processo.
Mas, parece-me, que muitas associações surgiram desde o primeiro semestre de 2011. Isso é um ponto muito positivo ao pensarmos que pode significar que as pessoas conhecem  e estão dispostas a criar ações para melhoria da realidade. 
Finalmente, após anos de caminho aberto e traçado por associações que possuem mais de 5 e até 10 anos de existência, hoje a comunidade de DRs está representada dentro do Ministério da Saúde. O MDR carinhosamente adotou a denominação  GT ADORA para identificar este Grupo de Trabalho. Fico na torcida para que o ambiente amistoso permaneça presente e todos/as possam compartilhar de um ambiente realmente ASSOCIATIVO e de respeito para que as construções do GT sejam ricas e produtivas.


Rogério Lima

Grupo Técnico de atenção as pessoas com DRs - GT ADORA

No último dia 26, no Ministério da Saúde em Brasília, houve o encontro para criação do Grupo de Trabalho de atenção às doenças raras. O encontro foi organizado pela Diretora do Departamento de Atenção Especializada,  Dra. Alzira Jorge. Esse encontro é fruto do trabalho de articulação da AMAVI e de execução do gabinete do Dep. Romário para o encontro do dia 29/02 onde o Ministro Alexandre Padilha divulgou para todos e todas presentes a necessidade do evento.

A AMAVI agradece, especialmente, a Dra. Alzira Jorge como representante do Min. da Saúde, pela atenção e sensibilidade que demonstra ao tema desde o primeiro semestre de 2011, quando houve o primeiro contato entre as duas instituições para um encontro da diretora com a Federação de Doenças Raras de Portugal.

“Agradecemos todas as associações presentes e, principalmente, a Dra. Alzira Jorge, diretora do DAE, que atua de maneira competente e séria na criação desse GT e em todos os assuntos que levamos para o Min. da Saúde desde a nossa criação, em 2011.” – Rogério Lima e Sidney Castro (Presidente e Vice Presidente da AMAVI)

De acordo com as interações entre AMAVI e Min. da Saúde, além de outras associações, participaram representantes da Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO, Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética – ABG, Grupo EncontrAR, Safe Brasil, Movimento de atenção aos pacientes de ELA – MOVELA e Associação Brasileira de Mucopolissacaridose. Também houve a importante participação do gabinete da deputada Mara Gabrilli.

Foram abordados, entre outros, os temas sobre a judicialização da saúde, influência mercadológica para compra de medicamentos,  necessidade de uma rede básica de atenção aos pacientes e inexistência de uma política que atenda a população. Um dos entendimentos do grupo foi a necessidade de criar uma política direcionada, principalmente, a qualidade de vida dos pacientes.

O grupo de trabalho se reunirá às segundas-feiras em prazos de 60 dias. Segue a sua composição:
- Ministério da Saúde:  Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes;
- Médicos Especialistas: Cecilia Michelleti, João Gabriel Daher e Francis Galera( demais titulares e suplentes a serem confirmados);
- Sociedade Civil:  Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS, Martha Carvalho – ABG e Adriana Dias - Instituto Baresi
Suplentes: Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem, Marlene Stumm – Instituto Canguru e Désirée - SED Brasil

GT Adora é o nome escolhido pelo MDR “Movimento Doenças Raras” e será por nós usados para lembrar as atividades e proposições do GT.

Dia Mundial de Luta contra ELA em Brasília

PACIENTES DE ELA, FAMILIARES E CUIDADORES QUE MORAM EM BRASÍLIA E ENTORNOS
ESTAMOS CONVIDANDO TODOS VOCÊS PARA ATUAREM COMO
VOLUNTÁRIOS DO MOVELA NA ORGANIZAÇÃO DO EVENTO
DIA MUNDIAL DE LUTA CONTRA ELA
QUE SERÁ REALIZADO DIA 21/06/2012
CONTATO: SANDRA/JOSÉ: 61 3263 3257/ 8269 1100
   mottahelene@gmail.com
JUNTOS, COM MUITA
ESPERANÇA
LUTA
AÇÃO

Reunião com o Ministério da Saúde - 26/04

Assim como acordado pelo Ministro Alexandre Padilha, no evento articulado pela AMAVI e realizado no dia 29/02 no Congresso Nacional, no próximo dia 26/04,  teremos a reunião para tratar dos assuntos relacionados a doenças raras no Ministério da Saúde.

Esse momento é aguardado por toda comunidade que lida com essa temática e tem a esperança de ser o passo inicial desse ministério para criação de políticas públicas voltadas para os pacientes de doenças raras.

Com isso , a AMAVI se sente muito orgulhosa de mais essa contribuição para toda comunidade e agradece todos/as aqueles que apoiam as nossas ações. Com toda a certeza somente foram possíveis pelo apoio que recebemos de associações, pacientes e órgãos institucionais.

Esse trabalho está alinhado com nossa visão: Ser reconhecida pelos diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão sobre doenças raras.

Obrigado pelo apoio de cada um e se sinta parte de mais esse trabalho.

Abraços AMAVIanos!

Rogério Lima Barbosa

Reunião discute organização de evento alusivo ao Dia Mundial de Luta contra ELA

 

Da esq p/ a direita: Ubiratã, Mauro, Jorge, Zita, Carlos e Ubiraci,

Ontem foi um dia muito especial para os militantes do movela, e porque não dizer para todos os pacientes de ELA, seus familiares e cuidadores desse país. Estivemos com o Marcos Sann, Chefe de Gabinete do Dep Romário, e numa reunião agradável e descontraída que se estendeu por cerca de 2 horas, foram lançadas as bases para a organização do evento alusivo ao Dia Mundial de Luta contra ELA, que acontecerá em Brasília no dia 21/06, onde questões de alta relevância estarão sendo debatidas acerca da doença, como novos tratamentos, seu impacto na vida de de familiares e cuidadores, etc..

Congresso Nacional constituirá uma Frente Parlamentar das Doenças Raras.

 

A dir do Dep Romário, Dep Maurício Quintella, a esq
  Dep Jean Wyllys, futuros Pres e Vice-Pres da Frente
durante comemoração do Dia Internacional das DR´s em Brasília em 29/02/2012

Por Antonio Jorge de Melo

Recebi hoje (12/04) a informação pelo twitter do Dep Fed do PR pelo estado de Alagoas Maurício Quintella, de que ele presidirá essa Frente, com o Dep Fed Jean Willys do PSOL como Vice. Segundo revelou Quintella, “hoje vamos definir o cronograma para lançamento”. A Frente contará ainda com o apoio do Dep Fed Romário do PSB e da Dep Fed Mara Gabrilli do PSDB. Para quem não sabe, Mara Gabrilli é a primeira e única parlamentar com tetraplegia eleita no Brasil p/ ocupar uma cadeira no Congresso Nacional.

Os cerca de 15 milhões de pacientes brasileiros que possuem alguma  doença rara, inclusive os pacientes com diagnóstico de ELA, estão felizes e otimistas com essa notícia, pois esperamos que assim as nossas demandas e reivindicações sejam ouvidas, acatadas e encaminhadas aos órgãos competentes através dessa Frente.

Vamos em frente, com muita

Esperança,

Luta e

Ação.

FDA e a petição TREAT ACT

FDA e a petição TREAT ACT

Sen Kay Hagan

Por Nice Santos e Antonio Jorge

A urgência na busca por novos tratamentos e por novas terapias medicamentosas em doenças graves que hoje não possuem um tratamento eficaz não é um privilégio apenas do Brasil, e muito menos dos países do terceiro mundo.

Segundo relata Steve Grossman em uma recente matéria no boletim da Neuralstem “todos nós já ouvimos os números da indústria para a média dos custos clínicos (US $ 100 milhões por droga) e sobre as dificuldades de se fazer ensaios clínicos (apenas um em cada dez estudos que realmente começa a Fase III torna-se uma droga posteriormente).”

Existe tambem a questão da rigidez e ortodoxia extrema por parte do FDA na condução dos ensaios clínicos, onde os processos tornam-se lentos e demorados, independentemente da doença para a qual aquela droga ou terapia está sendo pesquisada.

Segundo outro boletim da Neuralstem, “é essencial que as terapias a serem desenvolvidas sob um processo, tais como o processo de aprovação do FDA, sejam seguros e eficazes antes de serem oferecidos para o público. O processo do FDA é geralmente reconhecido como o "padrão ouro" do mundo para essas aprovações. Há momentos no entanto, em que o ritmo ditado por este processo parece entrar em desacordo com os interesses e intenções das partes envolvidas.” O boletim informa ainda que “de fato, a própria Agência as vezes se sente algemada por sua estrutura e missão estatutária.”

O boletim destaca que “mais importante ainda é que esses esforços são o produto de uma grande divulgação feita por grupos de defesa de pacientes e grupos da indústria, tanto que todos se sentem frustrados com o tempo e o dinheiro cada vez maiores que é necessário para desenvolver novas terapias através do processo de aprovação do FDA.”

Recentemente a Senadora da Carolina do Norte Kay Hagan entrou com o projeto de Lei denominado TREAT ACT, que nada mais é do que uma petição que sugere ao congresso americano mudanças no regime interno do FDA para liberação de drogas e terapias na reta final (para a liberação imediata).

Em tom bastante inovador, porem ciente das dificuldades, ela propõe mudanças na estrutura interna do FDA, a fim de atender pacientes que lutam desesperadamente pela vida, e “uma maneira de permitir que tratamentos experimentais possam avançar em seu processo com mais velocidade, mas não menos rigoroso em seu processo de revisão de eficácia. Outro projeto de lei (bipartidário) foi introduzido (chamado de Terapias Avançadas para Breakthrough Act pacientes), que leva ainda uma abordagem diferente para a mudança de perspectiva e do comportamento do FDA. Ambos os Atos tentam dar ao FDA algumas ferramentas legais para ele se mover mais rapidamente quando ele estiver lidando com doenças graves ou com risco de vida, e ambos os projetos tentam mudar a "cultura" do FDA”, destaca o boletim da Neuralstem.

E não é por acaso que nós pacientes de ELA estamos completamente inseridos nas postulações da Senadora Kay Hagan, a quem desejamos todo sucesso para que isso realmente aconteça, pois assim, milhões de pacientes ao redor do mundo que hoje sofrem de doenças graves que ainda não possuem um tratamento efetivo poderiam ter a chance de fazer uso de uma nova droga ou terapia de forma bem mais rápida, o que não ocorre atualmente.

O texto da Senadora tem cunho político, pois fala na mudança e criação de novos cargos e empregos no FDA. “Uma tarefa árdua”, ela alerta. Por isso ela começa a sua petição com uma frase de Shakespeare cuja essência é: “a promessa implica em espera, expectativa, mas o desempenho é que é o grande desafio.”.

Fonte: http://www.neuralstem.com

Imagens meramente ilustrativas