Há um ano, no dia 26 de março de 2011, a AMAVI realizava sua fundação formal. Na ocasião já se posicionava como uma associação diferente. Fugindo da tradicional construção familiar, totalmente legitima, que a maioria das associações realizam, faziam parte da diretoria pessoas totalmente estranhas entre si até aquele momento.
O amor e a vontade de promover uma mudança social foram os ingredientes que impulsionaram a formação da primeira diretoria: Rogério, Cristina, Rachel, Ricardo e Dr. Carlos Mendes.
Foi um ano muito intenso. Coisas que eram totalmente estanhas a nossa realidade começaram a permear nosso dia a dia. Além dos difíceis nomes das doenças raras, fomos obrigados a aprender em como atuar com parlamentares, Ministério da Saúde, academia, indústria e com as outras associações.
Seguindo o velho ditado: O que não me mata, me fortalece! Comemoramos esse ano totalmente diferente do nosso início. Estamos prestes a mudar a nossa diretoria e, vendo tudo o que realizamos, parece que a vida em 2010 está muito distante, como se fosse a vida de outras pessoas.
Realizamos muitas atividades mas ainda somos muito jovens para achar que fomos bons o bastante para diminuir nossos esforços. Pelo contrário, estamos renovados e arejados com novos pensamentos e ações. O Sidney, grande companheiro que acompanha a AMAVI desde o início, e o Dr. João Gabriel, um jovem médico muito dedicado, competente e sério no seu ofício, juntam-se a mim, Cristina e Roberto para multiplicarmos as ações da AMAVI e, assim, melhorar de maneira efetiva a realidade dos pacientes com doenças raras.
Damos boas vindas a mais um ano de vida, que seja repleto de muito trabalho e esforço para que a nossa realidade possa, efetivamente, ser modificada.
Boas vindas aos que chegam de maneira esforçada e com a vontade sincera de apoiar.
Boas vindas aos que acompanham nossas ações de longe, somente com a divulgação.
Boas vindas a todos que querem ajudar de alguma maneira a AMAVI.
Boas vindas querido/a AMAVIano/a !!!
Foram as ações e apoio que recebemos durante esse ano que nos dão sentido a continuar com nossa associação e nossos esforços.
Muito obrigado por todo apoio! Sem ele a AMAVI simplesmente não existiria!
Rogério Lima Barbosa
Segundo outro boletim da Neuralstem, “é essencial que as terapias a serem desenvolvidas sob um processo, tais como o processo de aprovação do FDA, sejam seguros e eficazes antes de serem oferecidos para o público. O processo do FDA é geralmente reconhecido como o "padrão ouro" do mundo para essas aprovações. Há momentos no entanto, em que o ritmo ditado por este processo parece entrar em desacordo com os interesses e intenções das partes envolvidas.” O boletim informa ainda que “de fato, a própria Agência as vezes se sente algemada por sua estrutura e missão estatutária.” 
E não é por acaso que nós pacientes de ELA estamos completamente inseridos nas postulações da Senadora Kay Hagan, a quem desejamos todo sucesso para que isso realmente aconteça, pois assim, milhões de pacientes ao redor do mundo que hoje sofrem de doenças graves que ainda não possuem um tratamento efetivo poderiam ter a chance de fazer uso de uma nova droga ou terapia de forma bem mais rápida, o que não ocorre atualmente.
