Somos tão jovens!!!

Há um ano, no dia 26 de março de 2011, a AMAVI realizava sua fundação formal. Na ocasião já se posicionava como uma associação diferente. Fugindo da tradicional construção familiar, totalmente legitima, que a maioria das associações realizam, faziam parte da diretoria pessoas totalmente estranhas entre si até aquele momento.
O amor e a vontade de promover uma mudança social foram os ingredientes que impulsionaram a formação da primeira diretoria: Rogério, Cristina, Rachel, Ricardo e Dr. Carlos Mendes.
Foi um ano muito intenso. Coisas que eram totalmente estanhas a nossa realidade começaram a permear nosso dia a dia. Além dos difíceis nomes das doenças raras, fomos obrigados a aprender em como atuar com parlamentares,  Ministério da Saúde, academia, indústria e com as outras associações.
Seguindo o velho ditado: O que não me mata, me fortalece! Comemoramos esse ano totalmente diferente do nosso início. Estamos prestes a mudar a nossa diretoria e, vendo tudo o que realizamos, parece que a vida em 2010 está muito distante, como se fosse a vida de outras pessoas.
Realizamos muitas atividades mas ainda somos muito jovens para achar que fomos bons o bastante para diminuir nossos esforços. Pelo contrário, estamos renovados e arejados com novos pensamentos e ações.  O Sidney, grande companheiro que acompanha a AMAVI desde o início, e o Dr. João Gabriel, um jovem médico muito dedicado, competente e sério no seu ofício, juntam-se a mim, Cristina e Roberto para multiplicarmos as ações da AMAVI e, assim, melhorar de maneira efetiva a realidade dos pacientes com doenças raras.
Damos boas vindas a mais um ano de vida, que seja repleto de muito trabalho e esforço para que a nossa realidade possa, efetivamente, ser modificada.
Boas vindas aos que chegam de maneira esforçada e com a vontade sincera de apoiar.
Boas vindas aos que acompanham nossas ações de longe, somente com a divulgação.
Boas vindas a todos que querem ajudar de alguma maneira a AMAVI.

Boas vindas querido/a AMAVIano/a !!!

Foram as ações e apoio que recebemos durante esse ano que nos dão sentido a continuar com nossa associação e nossos esforços.
Muito obrigado por todo apoio! Sem ele a AMAVI simplesmente não existiria!

Rogério Lima Barbosa

Por onde Começar?

Bem, como diria as pessoas mais diretas:

- Pelo início!

Mas, certamente, se fosse um início tão simples a pergunta não estaria a passar pela cabeça de tantas pessoas sejam profissionais da saúde, pacientes, familiares e até, quem sabe, pela cabeça do ministro da saúde do Brasil.
O ambiente que é comum às pessoas que sofrem com alguma doença rara é complexo e de interesse de uma série de agentes. O próprio ambiente das associações é algo que ainda não está clara, muitas vezes, para os próprios associados. Como citado por ARRISCADO em seu trabalho sobre as tendências contemporâneas das pesquisas sociais em saúde, no trecho que argumenta sobre a heterogeneidade das organizações não governamentais, “a pesquisa sobre o universo das ONGs torna-se, por isso, especialmente relevante.”
O ambiente brasileiro está em uma ebulição de informações. Apesar de existir um movimento para conscientização sobre as doenças raras – MDR, percebe-se que o movimento é disperso e muitas associações ainda agem de maneira individualizada. Isso faz com que, muitas vezes, os trabalhos em andamento por outras associações sejam invalidados ou que haja perda de esforço e energia em ações que tinham todo o potencial para terem um grande impacto mas, por algum motivo, sofrem revezes contrários a sua vontade.
O ministério da saúde, após o evento UM DIA RARO, realizado na câmara dos deputados, no dia 29/02, deu um suspiro de interesse sobre o tema. A fala do ministro deixou todos muito empolgados e esperançosos que, finalmente, os problemas das doenças raras serão encarados de maneira séria e comprometida. Por enquanto, pode-se observar que a vontade de conhecer esse ambiente está muito mais ligado a boas vontades individuais dentro do Ministério do que o interesse de construir uma política institucionalizada para todos os mais de 15 milhões de brasileiros que convivem com alguma doença rara de maneira direta e 60 de maneira indireta. A agenda prometida pelo ministro para encontro com as associações ainda está aberta.
A Academia é um dos atores que trata esse assunto da maneira mais imparcial e eficaz tanto para os pacientes como para família. É muito comum, para não dizer que quase a totalidade, que os centros de atendimentos a determinadas doenças estejam ligadas a universidades. Há o interesse dos pesquisadores em conhecer os possíveis tratamentos existentes para os pacientes e as formas de poder melhorar a qualidade de vida.
A indústria possui seu interesse no desenvolvimento da temática pelo objetivo da geração de riqueza. Claro que é diretamente proporcional a existência da medicação mas, no entanto, é incontestável que sem a sua atuação a realidade dos pacientes seria bem pior.
Voltando a questão inicial do texto, a primeira coisa que deve ser feita é a separação e entendimento dos interesses que movem cada agente relacionado a doenças raras. O Governo deve estar aberto para conversar com todos e saber que a preocupação dos pacientes é única: garantir a medicação e, caso não exista, o fomento ao desenvolvimento de pesquisas que possam apoiar o alargamento do conhecimento sobre as doenças.
A ação conjunta entre Governo e Associações é essencial para uma construção direcionada plenamente aos interesses dos cidadãos e dentro da capacidade do Estado. O trabalho conjunto entre Estado e Sociedade, de acordo com o trabalho de LIMA (2006), é uma perspectiva de construção do próprio SUS onde os movimentos sociais ligados ao movimento sanitário brasileiro e a articulação de outros interessados fizeram que em 1988 a saúde fosse um direito de cidadania e dever do Estado. 
Uma demanda clara da comunidade ligada as doenças raras é a atenção para  criação de informações sobre o diagnóstico das diferentes doenças raras. Esse tipo de informação é um apoio estrutural não só aos profissionais de saúde que serão capazes de identificar as doenças e realizar um diagnóstico mais preciso como, também, para os pacientes e familiares que terão o seu tempo de perambulação pelos hospitais em busca de um diagnóstico encolhido. A criação de um catálogo com as doenças raras depende somente da vontade do governo porque não é uma questão difícil. Os profissionais geneticistas, associações e acadêmicos poderão e, na verdade, contam com a possibilidade de produzir um material em que seja possível comunicar os sintomas, o especialista e o local de atendimento dos pacientes. Portanto, a informação existe e está a alcance de muitos mas somente a atuação do Estado é que poderá fazer com que ela seja sistematizada e tornada pública.
 O foco no conhecimento do que existe hoje é fundamental para caminharmos a uma diretriz inclusiva e de atendimento efetivo aos pacientes que pode culminar na criação de Centros de Referência.
A identificação sobre a existência de centros de referência nos diversos estados brasileiros é um trabalho essencial para promover um melhor atendimento aos pacientes. No entanto, a criação e estruturação de um Centro de Referência é o último passo a ser dado após a estruturação de toda cadeia de atendimento ao paciente com doença rara.
Para elucidar o argumento acima, olhamos para Portugal. Esse país possui 10 milhões de habitantes, duas associações de doenças raras a âmbito nacional – Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras e Associação Nacional de doenças mentais e raras (Raríssimas) – e ainda uma Federação de Doenças Raras – FEDRA.  Portanto é um ambiente bem ativo para toda comunidade. Em julho de 2010, aproximadamente após 10 anos de intenso trabalho sério, que a Raríssimas conseguiu iniciar o projeto da Casa de Marcos. Além de ser um centro de referência aos pacientes com doenças raras esse projeto tem o objetivo de realizar o atendimento 24 horas dos pacientes. Temos muito o que aprender com esse país e a lição inicial é que Centro de Referência não é a primeira coisa a ser pensada.
Com certeza existem ótimos profissionais de saúde em nosso país que desenvolvem seus trabalhos voltados para doenças raras. Provavelmente, eles devem acreditar que realizam sozinhos grande parte de suas atividades. O Ministério da Saúde é o agente mais capaz de realizar a união de todos os interessados mas, para tanto, além de vontade deve saber por onde começar.

Rogério Lima Barbosa
Mestrando em sociologia – Universidade de Coimbra
Presidente da AMAVI – Associação MariaVitoria

Referências bibliográficas
NUNES, João A. A pesquisa em saúde nas ciências sociais e humanas: tendências contemporâneas. Centro de Estudos Sociais – CES, Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra.
LIMA, Juliano de C. Histórias das lutas sociais por saúde no Brasil. Trabalho necessário, ano 4, número 4. 2006.
Recomendação do Concelho de 08 de junho de 2009 relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras.  Jornal oficial da união europeia. 3/07/2009

Muito sucesso, força e fé! Parabéns pelo 1° ano de muitas VITÓRIAS!!!!

Tudo de Bom!!

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.

Ontem (18/03), assisti à entrevista de Suely Viola, mãe de um jovem campeão brasileiro de judô e portador de Down. Seu filho, Breno Viola, que já viajou o mundo lutando judô, possui graduação faixa preta,  2°dan.; talvez seja o único Down no mundo, com essa graduação no judô. Antes de ter esse filho, Suely era professora de crianças especiais e havia feito além de pedagogia, a faculdade de psicologia, para ajudar no seu trabalho.  Quando Breno nasceu, a experiência e visão dela sobre o assunto contribuiu para que algo incrível ocorresse, pois não limitou o filho e não deixou que soubesse que havia barreiras para ele respeitar.

A inclusão começa dentro de casa, dentro da família. Se há a dor física, essa, obviamente, precisa ser tratada, e realmente limita. Mas, se o que torna seu filho diferente não é dor, deixe-o crescer, voar, sonhar, viver com toda a intensidade e esperança que ele puder desfrutar. Deixe-o manifestar da forma dele, o que sente, deixe-o cantar, dançar, pintar, gritar, exprimir o que leva dentro do peito. Não diga “você não pode”, “não consegue”, “isso não é para você”, “não será aceito”. Liberte-o de outras formas, deixe que a vida, que sempre é maior e mais forte que a morte, aponte o caminho. Será o “dom” do seu filho, aquilo que ele gosta, o que o realiza... É por esse caminho simples que ele desabrochará para o mundo e dará o seu recado, encontrando sua razão de viver. Não limite a vida do seu filho por diagnósticos... Deixe que a vida dele flua intensamente, enquanto Deus permitir. Isso ajudará com que seu filho cresça e aprenda a viver, pois não será apenas contra a doença ou deficiência que ele terá que lutar, terá uma vida com ganhos e perdas e dificuldades comuns para enfrentar.

Não é meu diagnóstico ruim que faz com que eu viva menos anos do que você que é saudável. Não se prenda tanto ao medo, liberte-se e viva um dia de cada vez. Mexa-se, saia da toca, tome sol, tome chuva, sinta o vento e reaprenda a viver. Retome a vida e seja resiliente. Depois do inesperado, a vida se ajeita e segue seu curso. Você optará por fazê-la boa ou ruim... Sugiro que opte pela felicidade.

Cuide do seu coração, da sua mente, e, depois da sua família, começando pelo seu parceiro(a). Vocês dois precisam ter espaço juntos, ter espaço individualmente, e ter espaço em família. Precisam organizar-se para dar conta do recado, saudavelmente, e passar para os filhos a seguinte VERDADE: “ESTÁ TUDO BEM, E FICARÁ MELHOR AINDA”. Isso é necessário porque se alguém é sobrecarregado demais, a tendência é querer fugir, sumir da situação, buscar paz e refúgio para alma, mudar de casa e de história. E, fazer isso, ou seja, entregar os pontos e abandonar seu companheiro(a) com toda a tarefa é algo covarde e triste... Então, combinar e respeitar esses tempos, “meu, teu, nosso, de nossa família” é essencial para se reorganizar e sobreviver para depois ficar BEM DE VERDADE e VIVER!

Ao invés de pensar em “desgraça ou infortúnio”, acredite sim, que sua casa foi escolhida para abrigar um anjo. Eles nos tornam pessoas melhores, pois amam demais e nos chocamos com a força de seu amor e de seus desejos tão simples. Coisa de anjo mesmo.

Viva esse privilégio e jamais se desespere. Há esperança. O mundo segue numa velocidade assombrosa de descobertas. Embora nos consideremos sabedores do que acontece no mundo, isso não é uma verdade absoluta. Há muita coisa ocorrendo que podemos não ter conhecimento. Muitas coisas podem estar sendo estudadas sem que saibamos... Talvez grandes descobertas sejam feitas neste e no próximo ano por causa de suas orações e súplicas.

Esperança é colocar a fé em ação. É a conquista em outra dimensão de coisas que ainda não existem aqui, mas que brevemente existirão. Basta crer e saber que alguém maior e mais forte está no controle de tudo, e que tudo tem um fim, e, que esse fim, não se resume na morte. A esperança sugere VIDA, o pessimismo é que se baseia na perda.

Coloque o sorriso de volta nos lábios e nos olhos para que sua força não seja pequena. E que ao despertar todas as manhãs, Deus renove suas forças, sua esperança na vida, para que seus planos sejam um a um desengavetados. Realize, trabalhe, tire o foco das coisas ruins e quando estiver muito difícil: “olhe fundo nos olhos do anjo que está em sua casa e aprenda com a profundidade e mansidão desse olhar...” Acredito que isso deva ser a tradução mais próxima da beleza de Deus.

A vida pulsa linda e bela. Permita que ela siga seu curso. Não tenha medo, principalmente de ser feliz de uma forma inusitada, diferente do que havia planejado. Celebre a VIDA!

Sobre o Amor...

Para você.....   

Quantas vezes eu e, também, você, já ouvimos essa bela canção.

(Aos mais jovens, a oportunidade de conhecê-la.)

Mas,  suponho que você ainda desconheça a circunstância que inspirou sua letra....

Aí está...Achei maravilhosa e espero que seja do seu agrado.

Leia o texto abaixo antes de ver o vídeo e a letra da música, que é incrível!

Há de se pensar... 

É sobre a Instituição "Missão dos Órfãos", em Washington, DC.  

Foi lá que ficou eternizada a música "He ain't heavy, he is my brother" dos "The Hollies ", (você pode não estar lembrando da música, mas depois de ouvi-lá, reconhecerá ao menos a melodia!)

A história conta que certa noite, numa  forte nevasca, na sede da Instituição, um plantonista ouviu alguém bater à porta.

Ao abri-la se deparou com um menino coberto de neve, com poucas roupas, trazendo em suas costas, um outro menino mais novo.

A fome estava estampada naquele rostinho, o frio e a miséria dos dois comoveram o funcionário.

Então, mandou que entrassem e exclamou ao menino que carregava o outro:

  - Ele deve ser muito pesado.

E o menino respondeu-lhe:

 - Ele não pesa, ele é meu irmão. (He ain't heavy, he is my brother)

Não eram irmãos de sangue realmente. Eram irmãos da rua.

O autor da música soube do caso e se inspirou para compô-la, e da frase fez-se o refrão .

Esses dois meninos, foram abrigados pela instituição.

É algo inspirador nestes dias de falta de amor. A letra é uma lição de amor.

O vídeo não possui boa definição... Agora abra o anexo...

Tirada de pauta

Pessoal,

O Projeto foi tirado de pauta.

Obrigado por todos que se solidarizaram.

Grande abraço!

Rogério

Amanhã é o dia de aprvoação do PLS do DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS!

Amanhã, na comissão de educação do Senado, http://www.senado.gov.br/atividade/comissoes/comissao.asp?origem=SF&com=47, será votado o projeto de autoria do senador Suplicy para criação do dia nacional das doenças raras.

A instituição do dia por si é importante para marcar o contexto da luta de uma minoria que não se vê atendida pela políticas do Estado.

Faça parte dessa construção, seja agente ativo de uma realidade e encaminhe sua mensagem para alguns dos senadores participantes da comissão.

A AMAVI encaminhou o seguinte comunicado:

Sr. Senador Roberto Requião, boa noite!

Muito nos honra em poder direcionar nossa comunicação a Vossa Excelência, principalmente sobre uma pauta que atinge  60 milhões de brasileiros de maneira indireta.

Amanhã estará em pauta, na comissão de educação, o projeto de lei para aprovação da instituição do dia nacional das doenças raras de autoria do nobre senador Eduardo Suplicy. Esse projeto é de suma importância para nossa comunidade e, apesar de não passar por todas as exigências dispostas na Lei 12345, de 09 de dezembro de 2010, acreditamos que o evento realizado em 29/02/2012 no Nereu Ramos, sob a coordenação do Sr. deputado Romário Farias, e que contou com a participação de ilustres parlamentares, sociedade acadêmica, profissionais de saúde, estudantes, associações e comunidade em geral valida esse tema como pauta de discussão da mais alta importância no Ministério da Saúde e no poder lesgislativo. Informações sobre o evento e sua importância o Sr. pode verificar em http://www.amavi.org/site/index.php/ultimas-noticias/92-e-o-ministro-vestiu-a-camisa

Desta maneira, solicitamos a maior consideração sobre a temática e, caso não seja possível a sua aprovação, informar para os representantes de associações que estão em cópia a esse email o que é necessário fazer para termos esse dia oficial no Brasil e, com toda a certeza, colocar o nosso país na vanguarda de uma discussão que ultrapassa as fronteiras nacionais.

Certos de sua sensibilidade para o tema, fico a inteira disposição.
--

Rogério Lima
Diretor Presidente
Diretoria 2011-2013

AMAVI - Porque RARO é ser IGUAL!!

Tel.: +351 - 965 447 934
Coimbra, Portugal

www.amavi.org

"A AMAVI é uma associação apartidária e não religiosa que preserva o diálogo com qualquer interessado sobre os temas que envolvem as doenças raras,  respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente."