COMUNICADO
Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR é um movimento apartidário, não religioso que conta com a participação de associações prioritariamente, mas não excludentes, formadas por pacientes ou responsáveis por pacientes.
As Associações participantes desse movimento se unem com o objetivo de apresentar, ao Estado e à sociedade civil, a realidade das famílias que convivem com doenças raras: despreparo do Estado e discriminação da sociedade.
Neste dia de 29 de fevereiro de 2012 - UM DIA RARO, contando com a participação e o apoio de
diferentes segmentos, enfatizamos a necessidade da divulgação das doenças raras e a urgência do olhar atento do Ministério da Saúde e da Secretaria de Atenção à Saúde para o clamor de 15 milhões de famílias brasileiras que, afetadas por doenças raras, continuam carentes dos cuidados adequados para assegurar melhor qualidade de vida a seus filhos. Ressaltamos que:
1. Doenças raras são aquelas que possuem incidência igual ou inferior a 1 em cada 2000 indivíduos. O tratamento dessas doenças deve ser multidisciplinar, 80% são de origem genética, frequentemente são crônicas, debilitantes em longo prazo e potencialmente fatais;
2. A regulamentação da portaria 81, que institui a genética clínica no SUS, é fundamental para o acesso igualitário a programas de promoção à saúde essenciais aos pacientes com doenças raras;
3. O contexto de uma doença rara vai além do paciente, envolvendo diretamente outros membros da família que, surpreendidos pela nova realidade, buscam informação e apoio para garantir que
a Constituição Federal seja cumprida e os direitos do paciente assegurados;
4. Todo o diálogo e construção para elaboração de políticas públicas para doenças raras deve contar, essencialmente, com a participação dos diferentes interessados na temática: Governo, academia, indústria e associações de pacientes;
5. O direcionamento de recursos para investigação científica das doenças raras é fundamental para melhores perspectivas em prevenção e tratamento, um alento para famílias que convivem
com uma doença rara;
6. A criação de políticas públicas voltadas para pacientes com alguma doença rara é fundamental para toda e qualquer construção de atendimento.
O evento UM DIA RARO, seguramente, é um marco em nossa história e reúne as condições necessárias para destacar o Brasil como um importante interlocutor no painel mundial pela conscientização e divulgação das Doenças Raras uma vez que possui associações comprometidas em divulgar essa realidade desde o 1º Congresso Brasileiro de Doenças Raras, realizado na cidade de São Paulo, em 2009.
Brasília, 29 de fevereiro de 2012.
Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR
