O RDD é de todos!!!

Em 2011, quando começamos a nos organizar para fazer um evento em Brasília conhecemos a Eurordis. Foi um exemplo de organização e é onde seguimos nosso olhar quando pensamos em um modelo a ser seguido.

Fiquei impressionado com a atenção e toda a paciência que sempre tiveram com as questões apresentadas e, sem pensei, quando crescer quero ser assim... rs...

Surpresa maior ainda foi o profissionalismo que conheci para organização do dia das doenças raras. Simplesmente eles deixam disponíveis todo o material e informações para que os interessados de qq país possa realizar o evento.

Não há uma associação definidca como responsável pela organização do dia no país. Como exemplo, no Brasil, se vc visitar o link para ver o que acontece no brasil, http://www.rarediseaseday.org/country/br/brazil, verá duas associações:

- Grupo de estudos de doenças raras - GEDR: É o grupo mais antigo em nosso país que trata dessa temática e foi quem nos ajudou muito a realizar o RDD 2011.

e... com muito orgulho e alegria, a nossa AMAVI.

É uma felicidade muito grande participar desse evento e, principalmente, conseguir ser indicado pela associação responsável por ele no mundo.

Agora tem outra coisa, mais legal ainda!! Se vc apoia o RDD e quer demonstrar o seu apoio, vc pode ser um Amigo do Rare Disease Day. http://www.rarediseaseday.org/friends_of_rare_disease_day/becomefriend

Também inserimos nosso nome lá, se vc quer demonstrar o seu apoio, se inscreva por lá tb!

Tudo isso é muito legal e a intenção é confraternizar. Por isso veja que não há um responsável pela organização no país e ninguém pode afirmar algo parecido. O evento é democrático e a Eurordis, organizadora do evento, mantém diálogo aberto com as associações que a procurar.

Grande abraço!

Rogério Lima

UM DIA RARO!!!

Pessoal, ano passado realizamos o Dia das Doenças Raras em Brasília, no clube ASBAC. O evento foi um sucesso e contou com a participação de 300 pessoas.
Como toda a certeza foi por causa desse evento que conseguimos um espaço na Câmara Federal, no próximo dia 29/02.

Se vc conhece, é paciente ou familiar de alguma pessoa com doença rara, por favor, participe e divulgue.
Se vc é militante de movimentos sociais ou da saúde, por favor, participe e divulgue
Se vc é pai ou mãe, por favor, participe e divulgue. 80% das doenças raras são genéticas.
Se vc e noivo ou noiva, por favor, participe e divulgue. Temos que nos unir para fazer com que os sonhos que temos para nossos filhos não se alterem.
Se vc é médico, profissional da saúde ou estudante da área, por favor, participe e divulgue. Vcs são os responsáveis dar acalento quanto todo o nosso mundo está desmoronando.
Se vc é um cidadão, por favor, participe e divulgue. Exerça sua cidadania e contribua para mudarmos uma realidade de mais de 15 milhões de famílias brasileiras.

Esse é um evento de pais, mães, pacientes, amigos e profissionais. Junte-se a nós!! Seu apoio é essencial!

Se o evento do ASBAC nos ajudou a chegar aqui, o seminário na Câmara Federal nos ajudará a criar políticas efetivas para pessoas com doenças raras.

CONTAMOS COM O SEU APOIO PARA DIVULGAÇÃO!

2012!

Pronto! Tivemos um ótimo natal, uma passagem de ano maravilhosa e uma linda viagem ao Rio de Janeiro!! Agora é voltar para os trabalhos. Com as baterias renovadas é mais fácil ainda! rs...
Somente não consegui visitar os amigos que conseguimos fazer pela AMAVI, foi tudo muito corrido e o tempo curto. Foi a primeira vez que nós todos fomos ao Rio. Ótima cidade, amigos e família, ainda vamos morar por lá, rs...

O evento mais próximo é a comemoração da semana rara. Queremos fazer um evento no dia 26, em um local de grande movimento e, outro, no dia 29 na câmara dos deputados. É muito trabalho!

Esse ano será muito especial, faremos nosso segundo evento para comemorar o dia das doenças raras e nosso primeiro aniversário. Com certeza estamos muito empolgados com todas as oportunidades que estão surgindo. Uma delas é a possibilidade de abrir núcleos da AMdAVI em outros estados e até em outros países.

Amigos, então voltamos! Felizes, esperançosos e com muito amor no coração! Continuaremos trabalhando e evidando todos os esforços para nossa comunidade!

Um convite, não vamos deixar que a fantasia sobre o fim do mundo em 2012 passe desapercebida. Vamos pensar que 2012 é o fim da comodidade, desamparo e marginalidade que passamos cotidianamente em nosso contato com a sociedade e governo. Que seja um ano de alvorada para um novo tempo onde o respeito estará em todas as nossas ações e que seremos vistos e reconhecidos como uma comunidade, um movimento social que quer contribuir para que todos tomem consciência sobre uma realidade que extremamente democrática e não escolhe raça, gênero ou classe social.

Vamos nos unir na esperança, na fé, no trabalho e, principalmente, no AMOR!

Muita paz, saúde e serenidade para todos em 2012!

Lembrando das citações de Gandhi, viva a verdade porque é o caminho mais eficaz!

Grande abraço em todos!

Rogério

Boas festas!!

E você acha que funciona?

No bonito site do Ministério da Saúde temos o disque Saúde 136. E você acha que funciona?

Bem... vamos pensar, o MS sempre faz suas inserções bem pomposas, a conferência nacional de saúde foi um luxo só, o site é uma beleza, as declarações do ministro são lindas, o SUS é uma maravilha e referência mundial, mas sabemos que tudo isso é fachada, coisa para inglês ver que, na prática, vivemos o descaso do Estado.

Então é claro que o número.... NÃO FUNCIONA!!!

Liguei de casa e do meu celular, no primeiro a mensagem começa com o conhecido toque que a ligação não poderá ser concluída e, no cel, simplesmente bloqueia.

Estou aqui, em frente ao meu computador, no conforto de casa, com internet banda larga e do lado do Ministério da Saúde. E o brasileiro que vive no interior do país? que o meio mais fácil é o telefone? o que faz? a quem recorre? Se simplesmente não assumir que a responsabilidade da sáude é dele, devendo se virar para conseguir algo, fará o que a maioria dos brasileiros fazem, resignam-se, seguem a vida como nada mudou e sabendo que a sua vida paralela com o Governo é sofrida e de extremo descaso.

Vamos lá, optamos por não nos resignar!!

Rogério Lima

Projetos 2012

Boa noite!

Fim de ano é hora de fazermos nossos planos para o ano que vem.

Elaboramos nossos projetos para associações, pacientes e familiares de doenças raras. Esperamos conseguir cumprir tudo o que planejamos.

http://www.amavi.org/site/index.php/projetos

Grande abraço em todos e obrigado pela constante torcida.

Rogério Lima

Convite - União

Prezado Sr/a dirigente de Associação

Estamos em um momento muito rico para toda comunidade ligada a doenças raras. Aos poucos conseguimos convergir nossas ações para um direcionamento específico sem, contudo, perdermos o foco específico na patologia que nos impulsionou a criarmos nossas associações.

O ambiente de tratamento das doenças raras é disperso e cada uma possui suas particularidades que vão desde o uso efetivo de remédio específico até a necessidade de desenvolvimento de pesquisas. Então, quais são os motivos que levam as diversas associações de pacientes com doenças raras se mobilizarem em torno de um movimento de conscientização? Simplesmente porque, em comum, os familiares e pacientes convivem com os mesmos problemas:

- atraso e falha no diagnóstico;

- falta de informação geral sobre a doença;

- falta de referências para profissionais qualificados;

- falta de disponibilidade de cuidados com qualidade e de benefícios sociais;

- fraca coordenação dos cuidados de internamento e de consulta externa;

- autonomia reduzida; e

- dificuldade na reintegração no mundo do trabalho e ambientes social e familiar.

Nesse sentido, com o objetivo de mobilizarmos o maior número de associações, indivíduos e sociedade em geral em torno de nossa realidade criamos a logomarca do Movimento para conscientização sobre as doenças raras - Movimento DR. Uma logomarca é a tradução visual da personalidade da organização, uma boa logomarca comunica as qualidades mais importantes de uma organização e estabelece imediatamente o reconhecimento da mesma pelo público.

Desta maneira, convidamos a sua Associação para utilizar a Logomarca do MDR em suas comunicações e outros materiais. O seu uso não implica, de maneira alguma, no andamento das ações de sua organização ou, tampouco, na necessidade de comunicar as ações em cursos. Somente demonstra que todas as associações estão ligadas por alguns norteadores.

Esses norteadores serão estruturados em uma carta de intenções para construção conjunta entre todos os participantes do MDR. A carta de intenções será lida no Congresso Nacional, no dia 29 de fevereiro,dia mundial das doenças raras, em audiência pública da comissão de direitos humanos e cidadania. Assim, sua participação nesse momento é muito importante e proveitosa para todos aqueles que representamos.

Entre em contato com contato@porfiria.org.br para demonstrar o teu interesse e se unir nessa construção.