Hoje fomos ouvir o retorno do geneticista do Sarah.
Bem, resumindo, estamos sós!! rs...
Com muito cuidado e atenção o médico abordou que o Sarah não fazia o tipo de acompanhamento específico que minha filha precisa. Na verdade, indicaram que ela não precisa de acompanhamento.
Respeito completamente a posição do hospital, mas entender.... só se pensarmos que ele é excelência no sistema locomotor.
Mas, com certeza, é difícil entender pq um hospital que é multidisciplinar por natureza não se dispoe em desenvolver estudos voltados para nossa comunidade.
Mas, enfim, o jeito Sarah de ser ficou muito claro. Gélido e do tipo, somos assim, se não gostar, a porta é a serventia da casa.
O mais frustrante foi ouvir a indicação da equipe. Porque, senti que estavam oferecendo a melhor coisa do mundo.
- A Maria precisa ir para escola!
Ouvi a primeira vez e preferi pensar que estavam indicando que minha filha precisava CONTINUAR na escola. Afinal, passamos o segundo semestre inteiro com eles. No final, quando estava argumentando alguns pontos e, novamente, fizeram essa indicação, não faltando dúvidas que eles estavam falando para colocarmos nossa filha na escola, respirei fundo, mentalizei minha frase afirmativa e não falei mais nada, pedindo pelo amor de Deus para aquele suplício acabar.
Bem, procurei a porta sem remorços e sem olhar para trás...
Abraço grande!
Rogério
sexta-feira, 9 de dezembro de 2011
quarta-feira, 7 de dezembro de 2011
Desabafo!
Olá pessoal, tudo jóia?!
A consciência que a NF faz parte de nossa vida é um divisor de águas. Digo consciência pq a doença sempre esteve presente, somente não a conhecíamos.
Há um ano descobri que minha filha possui a NF. Desde lá muita coisa mudou na minha forma de ver a vida e apesar iniciar uma associação, mudar de emprego, de atitude e acreditar na coragem que sentia, venho pensando muito sobre tudo isso e, muitas vezes, sinto-me perdido e sozinho em meus pensamentos e projeto de vida.
É gratificante ver a quantidade de pessoas que buscam dar apoio para todos nós e sentir o amor que todos passam para toda a minha família. É um sinal de carinho gravado em nossos pensamentos.
Mas, mesmo que surja o apoio, carinho e amor de tantas pessoas diferentes, algumas vezes, é fácil nos pegar perguntando porquê?
Até agora, nesse momento que escrevo o texto, penso se realmente deveria publicar que a dúvida, incerteza e angústia sempre estão presentes mesmo que tantos se esforçem a nosso favor. Mas aprendi que viver a verdade é o caminho mais eficaz e, hoje, peço licença para essas colocações.
Certamente o período de natal e fim de ano favorecem esses pensamentos contemplação da vida. Esse ano será o primeiro natal com a NF.
A coisa mais certa que já ouvi do Sarah foi que não devemos viver a NF mas a nossa filha. O sorriso, alegria e jeitinho da minha filha é o que sempre devemos ver, ela é muito mais que a doença e, muitas vezes, muito mais forte até que eu. Tira de letra tudo o que acontece em sua vida e nunca deixa de fazer uma boa brincadeira.
Mas, como pai, a impotência de não poder ajudar minha filha é algo que estou aprendendo a conviver.
Uma coisa que acredito bastante é que não posso ficar imaginando e que somente por minhas ações que poderei, de alguma forma, ajudar quem eu amo. Por isso é que me agito tanto em determinados períodos. Porque, na verdade, a vida deles não se altera, a grande revolução é na nossa cabeça e na forma de vermos o mundo.
A NF, dentre as doenças raras, é a mais comum. No entanto, não possui medicação e os pesquisadores lutam para conseguir financiamento para suas pesquisas. Por que, então, conhecemos mais a hemofilia, MPS e outras doenças?
Não tenho a resposta, mas uma delas pode ser por causa do impacto estético que a NF causa em quem não a conhece causando um sentimento de vergonha para quem convive com ela. Por isso, com todo o amor de meu coração, tenho a certeza que somente conseguiremos ser ouvidos (pacientes com NF ) quando nos apresentarmos para sociedade. Sermos conhecidos, falarmos de nossas angústias e buscar melhoria para todos os que amamos.
Nosso choro deve ser ouvido não só por quem vive a doença e em nosso círculo, mas por TODOS e TODAS!!!
Você que convive com a NF, familiar ou paciente, não se envergonhe, não se esconda, não se vitimize! LEVANTE-SE!!! Olhe no olho, de cabeça erguida, vc não tem problema algum pq a alteração é no seu gene. O problema está nos olhos das pessoas de nossa comunidade que querem somente ver o padrão de beleza inalterado!
Força, coragem e Fé!!! Seguimos em frente e de cabeça erguida!!!
Rogério Lima
rogeriolima@amavi.org
A consciência que a NF faz parte de nossa vida é um divisor de águas. Digo consciência pq a doença sempre esteve presente, somente não a conhecíamos.
Há um ano descobri que minha filha possui a NF. Desde lá muita coisa mudou na minha forma de ver a vida e apesar iniciar uma associação, mudar de emprego, de atitude e acreditar na coragem que sentia, venho pensando muito sobre tudo isso e, muitas vezes, sinto-me perdido e sozinho em meus pensamentos e projeto de vida.
É gratificante ver a quantidade de pessoas que buscam dar apoio para todos nós e sentir o amor que todos passam para toda a minha família. É um sinal de carinho gravado em nossos pensamentos.
Mas, mesmo que surja o apoio, carinho e amor de tantas pessoas diferentes, algumas vezes, é fácil nos pegar perguntando porquê?
Até agora, nesse momento que escrevo o texto, penso se realmente deveria publicar que a dúvida, incerteza e angústia sempre estão presentes mesmo que tantos se esforçem a nosso favor. Mas aprendi que viver a verdade é o caminho mais eficaz e, hoje, peço licença para essas colocações.
Certamente o período de natal e fim de ano favorecem esses pensamentos contemplação da vida. Esse ano será o primeiro natal com a NF.
A coisa mais certa que já ouvi do Sarah foi que não devemos viver a NF mas a nossa filha. O sorriso, alegria e jeitinho da minha filha é o que sempre devemos ver, ela é muito mais que a doença e, muitas vezes, muito mais forte até que eu. Tira de letra tudo o que acontece em sua vida e nunca deixa de fazer uma boa brincadeira.
Mas, como pai, a impotência de não poder ajudar minha filha é algo que estou aprendendo a conviver.
Uma coisa que acredito bastante é que não posso ficar imaginando e que somente por minhas ações que poderei, de alguma forma, ajudar quem eu amo. Por isso é que me agito tanto em determinados períodos. Porque, na verdade, a vida deles não se altera, a grande revolução é na nossa cabeça e na forma de vermos o mundo.
A NF, dentre as doenças raras, é a mais comum. No entanto, não possui medicação e os pesquisadores lutam para conseguir financiamento para suas pesquisas. Por que, então, conhecemos mais a hemofilia, MPS e outras doenças?
Não tenho a resposta, mas uma delas pode ser por causa do impacto estético que a NF causa em quem não a conhece causando um sentimento de vergonha para quem convive com ela. Por isso, com todo o amor de meu coração, tenho a certeza que somente conseguiremos ser ouvidos (pacientes com NF ) quando nos apresentarmos para sociedade. Sermos conhecidos, falarmos de nossas angústias e buscar melhoria para todos os que amamos.
Nosso choro deve ser ouvido não só por quem vive a doença e em nosso círculo, mas por TODOS e TODAS!!!
Você que convive com a NF, familiar ou paciente, não se envergonhe, não se esconda, não se vitimize! LEVANTE-SE!!! Olhe no olho, de cabeça erguida, vc não tem problema algum pq a alteração é no seu gene. O problema está nos olhos das pessoas de nossa comunidade que querem somente ver o padrão de beleza inalterado!
Força, coragem e Fé!!! Seguimos em frente e de cabeça erguida!!!
Rogério Lima
rogeriolima@amavi.org
segunda-feira, 28 de novembro de 2011
domingo, 13 de novembro de 2011
SUPERAÇÃO!!!!
Quem disse que:
- Não podemos mudar nossa realidade;
- Nossa voz não será ouvida;
- Nossos problemas são únicos;
- Nossa angústia não pode ser compartilhada;
Quem, de alguma forma, pensa em alguma dessas afirmações, escolheu não superar os seus problemas.
Sou um sonhador e, com toda certeza, busco outros iguais. Já encontrei muitos, mas ainda falta você!!
quinta-feira, 10 de novembro de 2011
O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE
Conseguimos vincular um vídeo muito interessante sobre a realidade das doenças raras.
Foi muito rico porque todos tiveram um espaço para falar: pacientes, associações, ministério público e secretaria de saúde do DF.
O Ministério da Saúde foi convidado para participar da reportagem, porém, não se pronunciou. Ou, sem meias palavras, não se envolveu. Mas o que acontece com esse Ministério?
Simplesmente eu não entendi porque ele não se manifestou. Era um importante momento para todos nós entendermos a sua posição. Ou, quem sabe, a omissão foi justamente para não expor seu posicionamento?
Com o seu silêncio todos nós perdemos. Enquanto o MS continuar com seu foco destorcido em empresas e grupos de fora do país, ainda estaremos desatendidos e vivendo a margem de suas políticas. A sua falta de diálogo somente reforça um sentimento comum O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE.
Enquanto o MS continua com seu posicionamento omisso, seguimos com a nossa canção:
"Até quando esperar
A plebe ajoelhar
Esperando a ajuda do Divino Deus"
Valores da AMAVI
Saudações AMAVIanas!
Desde a nossa constituição sempre fomos voltados para desenvolver nossas ações da maneira mais profissional possível.
Pela experiência que vemos as associações mais bem sucedidas são aquelas que trabalham com seriedade, transparência e zelo.
Assim, definimos nossa missão e visão. Foi um momento ótimo porque conseguimos alinhar as expectativas de todos e convergir nossas ações para o que acreditamos fazer a diferença. Com certeza, foi o diferencial para conseguirmos atuar de maneira comprometida no ambiente de discussão sobre doenças raras.
Em mais um passo, conseguimos definir nossos valores. Que demonstram para todos como é a nossa forma de trabalhar. Ficamos felizes em conquistar mais esse degrau ao caminho de nossa sustentabilidade.
Entendemos como nossos valores:
Comunicação aberta, propositiva e independente: Dialogamos com todos os interessados na temática de doenças raras de maneira objetiva e não vinculada a qualquer dogma, ideologia ou preconceito;
Compromisso social: Auxiliamos o processo de inserção social dos pacientes e familiares de doenças raras por meio da criação e garantia de direitos;
Integração e Articulação: Nossas ações visam a integração das ações de todos segmentos da sociedade em prol da temática de doenças raras e pessoas envolvidas de maneira articulada;
Comprometimento: Atuamos na produção de conhecimento para toda comunidade ligada a temática de doenças raras;
Amor: Escolhemos desenvolver nossas ações com alegria e para o benefício dos pacientes e familiares da maneira que gostaríamos que fossem realizadas para nossos familiares e amigos;
Serviço: Estamos disponíveis com nosso trabalho, dedicação e empenho para qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em nossa temática.
segunda-feira, 7 de novembro de 2011
Ânimo!!
Boa noite!
Muitas vezes, diante de tanta dificuldade e assunto que surge em nossa frente chegamos a questionar a validade de nossas ações. Na verdade, não é o questionamento sobre a eficiência mas se as ações estão sendo eficazes.
Quando recebemos e vemos mensagem como a da Bárbara é que lembramos o porquê começamos a AMAVI, falamos de doenças raras em âmbito geral e ficamos até mais tarde ou sacrificamos algumas horas para cuidar de nossa associação. Tudo faz sentido e, como um acordar revigorante após uma boa noite de sono, levantamos, sacudimos a poeira e seguimos em frente, com orgulho e cabeça erguida. Muito obrigado por todos que incentivam e apoiam as nossas ações, porque também, faz parte de nossa história.
"Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem."
A Associação MariaVitoria - AMAVI é uma associação destinada a divulgação de informações que auxiliem pessoas portadores de doenças raras. Quando meu pai foi recém diagnosticado com AMS( Artrose Multipla de Sistemas), uma doença rara e degenerativa tive o apoio, a atenção e o carinho dessas pessoas maravilhosas, só... tenho a agradecer a vocês, jamais imaginei ter todo esse apoio de "estranhos" . A luta só está começando , por isso peço para quem puder curtir a página da e divulgar ficaria muito grata, alguém bem pertinho de você pode precisar deste apoio também =)
Grande abraço e boa semana!
Rogério
Assinar:
Postagens (Atom)
