SUPERAÇÃO!!!!

Quem disse que:

- Não podemos mudar nossa realidade;

- Nossa voz não será ouvida;

- Nossos problemas são únicos;

- Nossa angústia não pode ser compartilhada;

Quem, de alguma forma, pensa em alguma dessas afirmações, escolheu não superar os seus problemas.

Sou um sonhador e, com toda certeza, busco outros iguais. Já encontrei muitos, mas ainda falta você!!

O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE

Conseguimos vincular um vídeo muito interessante sobre a realidade das doenças raras.

Foi muito rico porque todos tiveram um espaço para falar: pacientes, associações, ministério público e secretaria de saúde do DF.

O Ministério da Saúde foi convidado para participar da reportagem, porém, não se pronunciou. Ou, sem meias palavras, não se envolveu. Mas o que acontece com esse Ministério?

Simplesmente eu não entendi porque ele não se manifestou. Era um importante momento para todos nós entendermos a sua posição. Ou, quem sabe, a omissão foi justamente para não expor seu posicionamento?

Com o seu silêncio todos nós perdemos. Enquanto o MS continuar com seu foco destorcido em empresas e grupos de fora do país, ainda estaremos desatendidos e vivendo a margem de suas políticas. A sua falta de diálogo somente reforça um sentimento comum O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE.

Enquanto o MS continua com seu posicionamento omisso, seguimos com a nossa canção:

"Até quando esperar

A plebe ajoelhar

Esperando a ajuda do Divino Deus"

Valores da AMAVI

Saudações AMAVIanas!

Desde a nossa constituição sempre fomos voltados para desenvolver nossas ações da maneira mais profissional possível.

Pela experiência que vemos as associações mais bem sucedidas são aquelas que trabalham com seriedade, transparência e zelo.

Assim, definimos nossa missão e visão. Foi um momento ótimo porque conseguimos alinhar as expectativas de todos e convergir nossas ações para o que acreditamos fazer a diferença. Com certeza, foi o diferencial para conseguirmos atuar de maneira comprometida no ambiente de discussão sobre doenças raras.

Em mais um passo, conseguimos definir nossos valores. Que demonstram para todos como é a nossa forma de trabalhar. Ficamos felizes em conquistar mais esse degrau ao caminho de nossa sustentabilidade.

Entendemos como nossos valores:

Comunicação aberta, propositiva e independente: Dialogamos com todos os interessados na temática de doenças raras de maneira objetiva e não vinculada a qualquer dogma, ideologia ou preconceito;

Compromisso social: Auxiliamos o processo de inserção social dos pacientes e familiares de doenças raras por meio da criação e garantia de direitos;

Integração e Articulação: Nossas ações visam a integração das ações de todos segmentos da sociedade em prol da temática de doenças raras e pessoas envolvidas de maneira articulada;

Comprometimento: Atuamos na produção de conhecimento para toda comunidade ligada a temática de doenças raras;

Amor: Escolhemos desenvolver nossas ações com alegria e para o benefício dos pacientes e familiares da maneira que gostaríamos que fossem realizadas para nossos familiares e amigos;

Serviço: Estamos disponíveis com nosso trabalho, dedicação e empenho para qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em nossa temática.

Ânimo!!

Boa noite!

Muitas vezes, diante de tanta dificuldade e assunto que surge em nossa frente chegamos a questionar a validade de nossas ações. Na verdade, não é o questionamento sobre a eficiência mas se as ações estão sendo eficazes.

Quando recebemos e vemos mensagem como a da Bárbara é que lembramos o porquê começamos a AMAVI, falamos de doenças raras em âmbito geral e ficamos até mais tarde ou sacrificamos algumas horas para cuidar de nossa associação. Tudo faz sentido e, como um acordar revigorante após uma boa noite de sono, levantamos, sacudimos a poeira e seguimos em frente, com orgulho e cabeça erguida. Muito obrigado por todos que incentivam e apoiam as nossas ações, porque também, faz parte de nossa história.

Barbara Xavier

‎"Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem."

A Associação MariaVitoria - AMAVI é uma associação destinada a divulgação de informações que auxiliem pessoas portadores de doenças raras. Quando meu pai foi recém diagnosticado com AMS( Artrose Multipla de Sistemas), uma doença rara e degenerativa tive o apoio, a atenção e o carinho dessas pessoas maravilhosas, só... tenho a agradecer a vocês, jamais imaginei ter todo esse apoio de "estranhos" . A luta só está começando , por isso peço para quem puder curtir a página da e divulgar ficaria muito grata, alguém bem pertinho de você pode precisar deste apoio também =)

Grande abraço e boa semana!

Rogério

Não custa lembrar...

Relembrando nosso posicionamento:

• A AMAVI é uma organização civil APARTIDÁRIA E NÃO RELIGIOSA, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados;
• Temos a consciência que participamos de um MOVIMENTO. Como tal, nosso diálogo é direcionado à todas as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente;
• Relembramos que, como uma associação civil, qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em conhecer nossas atividades e ações poderá entrar em contato conosco por meio do e-mail amavi@amavi.org. Nossas instalações físicas estão em estruturação;
• Todo e qualquer posicionamento da AMAVI é realizado exclusivamente por sua diretoria, por emails com a extensão @amavi.org, blog da AMAVI e comunicações oficiais.
• Qualquer divulgação que envolva a AMAVI e que não seja pelos meios oficiais é de inteira responsabilidade do autor, inclusive podendo responder juridicamente por qualquer afirmação destoante do nosso estatuto;

Diretoria da AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!

“Somente as árvores que dão bons frutos são açoitadas...”

A preocupação nos galhos.

Muitas vezes nos preocupamos demais, falamos demais, pensamos demais, achamos demais que fazemos tudo isso, mas poucas vezes, paramos para analisar realmente o que é demais!

Quando debatemos e nos exaltamos que devemos mudar o mundo, as pessoas precisam agir, o governo está falido é muito melhor esse discurso que divulgar que não expomos todas as nossas ideias com receio de ser julgado e, uma delas, é falar que a maior mudança deve começar conosco. Pelo simples fato de ser quase impossível mudar o meu mundo.

Quantas vezes vc já se pegou discutindo coisas supérfluas e sem sentido (galhos) quando a realidade era totalmente outra e o problema muito mais profundo do que imaginara. Discutir a raiz do problema é muito mais difícil, porque exige tempo, dedicação, estudo e, muitas vezes, desapego.

Ando discutindo sobre muitas folhas em minha vida e, também, na Associação.

Um tema que sempre vem a tona e é essencial para discussão sobre as doenças raras, é a causa genética. Ouvimos muita coisa, mas há um fato concreto que TODOS/AS ou como uma amiga antropóloga sempre me alerta TODIS, que lutam pelas doenças raras (80% são de origem genética) é que o Min. da Saúde possui uma portaria publicada mas não regulamentada que institui a genética clínica no SUS desde 2009, portaria 81.

Essa portaria é o pontapé inicial para construção de uma política séria em genética no Brasil. Por ela, além da própria valorização do geneticista, uma caminho natural, é a criação dos centros de referência que tantos sonham.

Outro ponto importante é que essa portaria não é uma bandeira do indivíduo X ou Z, mas de profissionais de saúde e associações que estão na luta pelas doenças raras há anos. Portanto, é um ponto de convergência que todos devemos entender e enxergar.

Será ótimo um dia em todas as Associações ao iniciar a conversa com qualquer agente público comece com um sonoro:

- E a portaria 81 já foi regulamentada? bom dia.

E eu. nossa diretoria e alguns amigos, seguimos sonhando com o dia em que teremos a esplanda cheia, colorida, bonita e com a bandeira do Movimento DR brilhando alto e bela ao sol, onde será fácil ler o simples slogan:

TODOS TEMOS QUE SABER!!

Rogério

Hoje tivemos uma reunião muito interessante com a coordenação do núcleo de genética do hospital de apoio. Compareceram na reunião eu, o Varela - responsável pelo núcleo de articulação e o Roberto - Diretor Tesoureiro. A reunião foi com a Dra. Teresinha e o Dr. Alexandre.

Foi uma reunião produtiva porque além de conseguirmos ajudar de maneria eficiente uma pessoa que havia procurado a AMAVI, conseguimos criar um diálogo importante com o hospital.

Sabemos que ainda há muita coisa a fazer, no entanto, toda grande mudança sempre começa com uma conquista simples. Hoje, conseguimos a nossa.

Nosso obrigado para todos os participantes da reunião que ficaram disponíveis, cordiais e atentos às soluções.

Grande abraço!

Rogério Lima

PS: Ficamos um bom tempo sem postar porque não nos organizamos com o site o post. Percebo que o post é essencial e se vc pretende postar algo aqui, sinta-se a vontade.