Não custa lembrar...

Relembrando nosso posicionamento:

• A AMAVI é uma organização civil APARTIDÁRIA E NÃO RELIGIOSA, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados;
• Temos a consciência que participamos de um MOVIMENTO. Como tal, nosso diálogo é direcionado à todas as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente;
• Relembramos que, como uma associação civil, qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em conhecer nossas atividades e ações poderá entrar em contato conosco por meio do e-mail amavi@amavi.org. Nossas instalações físicas estão em estruturação;
• Todo e qualquer posicionamento da AMAVI é realizado exclusivamente por sua diretoria, por emails com a extensão @amavi.org, blog da AMAVI e comunicações oficiais.
• Qualquer divulgação que envolva a AMAVI e que não seja pelos meios oficiais é de inteira responsabilidade do autor, inclusive podendo responder juridicamente por qualquer afirmação destoante do nosso estatuto;

Diretoria da AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!

“Somente as árvores que dão bons frutos são açoitadas...”

A preocupação nos galhos.

Muitas vezes nos preocupamos demais, falamos demais, pensamos demais, achamos demais que fazemos tudo isso, mas poucas vezes, paramos para analisar realmente o que é demais!

Quando debatemos e nos exaltamos que devemos mudar o mundo, as pessoas precisam agir, o governo está falido é muito melhor esse discurso que divulgar que não expomos todas as nossas ideias com receio de ser julgado e, uma delas, é falar que a maior mudança deve começar conosco. Pelo simples fato de ser quase impossível mudar o meu mundo.

Quantas vezes vc já se pegou discutindo coisas supérfluas e sem sentido (galhos) quando a realidade era totalmente outra e o problema muito mais profundo do que imaginara. Discutir a raiz do problema é muito mais difícil, porque exige tempo, dedicação, estudo e, muitas vezes, desapego.

Ando discutindo sobre muitas folhas em minha vida e, também, na Associação.

Um tema que sempre vem a tona e é essencial para discussão sobre as doenças raras, é a causa genética. Ouvimos muita coisa, mas há um fato concreto que TODOS/AS ou como uma amiga antropóloga sempre me alerta TODIS, que lutam pelas doenças raras (80% são de origem genética) é que o Min. da Saúde possui uma portaria publicada mas não regulamentada que institui a genética clínica no SUS desde 2009, portaria 81.

Essa portaria é o pontapé inicial para construção de uma política séria em genética no Brasil. Por ela, além da própria valorização do geneticista, uma caminho natural, é a criação dos centros de referência que tantos sonham.

Outro ponto importante é que essa portaria não é uma bandeira do indivíduo X ou Z, mas de profissionais de saúde e associações que estão na luta pelas doenças raras há anos. Portanto, é um ponto de convergência que todos devemos entender e enxergar.

Será ótimo um dia em todas as Associações ao iniciar a conversa com qualquer agente público comece com um sonoro:

- E a portaria 81 já foi regulamentada? bom dia.

E eu. nossa diretoria e alguns amigos, seguimos sonhando com o dia em que teremos a esplanda cheia, colorida, bonita e com a bandeira do Movimento DR brilhando alto e bela ao sol, onde será fácil ler o simples slogan:

TODOS TEMOS QUE SABER!!

Rogério

Hoje tivemos uma reunião muito interessante com a coordenação do núcleo de genética do hospital de apoio. Compareceram na reunião eu, o Varela - responsável pelo núcleo de articulação e o Roberto - Diretor Tesoureiro. A reunião foi com a Dra. Teresinha e o Dr. Alexandre.

Foi uma reunião produtiva porque além de conseguirmos ajudar de maneria eficiente uma pessoa que havia procurado a AMAVI, conseguimos criar um diálogo importante com o hospital.

Sabemos que ainda há muita coisa a fazer, no entanto, toda grande mudança sempre começa com uma conquista simples. Hoje, conseguimos a nossa.

Nosso obrigado para todos os participantes da reunião que ficaram disponíveis, cordiais e atentos às soluções.

Grande abraço!

Rogério Lima

PS: Ficamos um bom tempo sem postar porque não nos organizamos com o site o post. Percebo que o post é essencial e se vc pretende postar algo aqui, sinta-se a vontade.

2º Café da Manhã da AMAVI

Boa noite pessoal!

Faremos nosso 3º encontro da AMAVI.

Será no mesmo dia da marcha da saúde e temos o objetivo de contribuir um pouco mais para essa ação que é tão importante para todos nós.

Assim, compareça no primeiro domingo de setembro em nosso café da manhã, com um lanche comunitário, para podermos desfrutar de mais uma manhã super agradável.

Espero todos lá!

Visite o nosso site, participe de nossa enquete e faça sua adesão AMAVIana! www.amavi.org

Grande abraço!

Rogério Lima

Marcha pela saúde

Essa foi uma das fotos que tiramos no eixão sul de Brasília. Foi um dia muito legal!

Gostamos muito e conseguimos nos fazer presentes na passeata, parabéns para todos que prestigiaram o evento.

Em setembro retornaremos com o nosso café da manhã. Será na 102 sul, no início da marcha pela saúde, perto de nosso painel. Será um ótimo dia!

Muito obrigado a todos pelo apoio e torcida!

Rogério

Reportagem do SBT

Vamos participar da MARCHA PELA SAÚDE!!!

Próximo domingo, dia 07, a partir das 9h.

Aguardo vocês por lá!!

Rogério

2º Encontro Mensal da AMAVI

Vamos participar deste momento!

Somente com a sua participação e divulgação conseguiremos mudar uma realidade de descaso e discriminação.

Lembre-se que uma doença é rara, porque acontece em uma parcela pequena da população, não possui tratamento e as informações são parcas. 80% são genéticas e, portanto, pode acontecer com qualquer camada da sociedade independente de raça, gênero e poder aquisitivo. Ou seja, pode acontecer dentro da tua familia!!

A marcha é um levante das famílias e pacientes de doenças raras contra a discriminação do Estado e da Sociedade. Queremos mostrar que estamos aqui e vivemos uma realidade que nos machuca e incomoda!

Apoie, Divulgue, compareça!