Hoje tivemos uma reunião muito interessante com a coordenação do núcleo de genética do hospital de apoio. Compareceram na reunião eu, o Varela - responsável pelo núcleo de articulação e o Roberto - Diretor Tesoureiro. A reunião foi com a Dra. Teresinha e o Dr. Alexandre.

Foi uma reunião produtiva porque além de conseguirmos ajudar de maneria eficiente uma pessoa que havia procurado a AMAVI, conseguimos criar um diálogo importante com o hospital.

Sabemos que ainda há muita coisa a fazer, no entanto, toda grande mudança sempre começa com uma conquista simples. Hoje, conseguimos a nossa.

Nosso obrigado para todos os participantes da reunião que ficaram disponíveis, cordiais e atentos às soluções.

Grande abraço!

Rogério Lima

PS: Ficamos um bom tempo sem postar porque não nos organizamos com o site o post. Percebo que o post é essencial e se vc pretende postar algo aqui, sinta-se a vontade.

2º Café da Manhã da AMAVI

Boa noite pessoal!

Faremos nosso 3º encontro da AMAVI.

Será no mesmo dia da marcha da saúde e temos o objetivo de contribuir um pouco mais para essa ação que é tão importante para todos nós.

Assim, compareça no primeiro domingo de setembro em nosso café da manhã, com um lanche comunitário, para podermos desfrutar de mais uma manhã super agradável.

Espero todos lá!

Visite o nosso site, participe de nossa enquete e faça sua adesão AMAVIana! www.amavi.org

Grande abraço!

Rogério Lima

Marcha pela saúde

Essa foi uma das fotos que tiramos no eixão sul de Brasília. Foi um dia muito legal!

Gostamos muito e conseguimos nos fazer presentes na passeata, parabéns para todos que prestigiaram o evento.

Em setembro retornaremos com o nosso café da manhã. Será na 102 sul, no início da marcha pela saúde, perto de nosso painel. Será um ótimo dia!

Muito obrigado a todos pelo apoio e torcida!

Rogério

Reportagem do SBT

Vamos participar da MARCHA PELA SAÚDE!!!

Próximo domingo, dia 07, a partir das 9h.

Aguardo vocês por lá!!

Rogério

2º Encontro Mensal da AMAVI

Vamos participar deste momento!

Somente com a sua participação e divulgação conseguiremos mudar uma realidade de descaso e discriminação.

Lembre-se que uma doença é rara, porque acontece em uma parcela pequena da população, não possui tratamento e as informações são parcas. 80% são genéticas e, portanto, pode acontecer com qualquer camada da sociedade independente de raça, gênero e poder aquisitivo. Ou seja, pode acontecer dentro da tua familia!!

A marcha é um levante das famílias e pacientes de doenças raras contra a discriminação do Estado e da Sociedade. Queremos mostrar que estamos aqui e vivemos uma realidade que nos machuca e incomoda!

Apoie, Divulgue, compareça!

Doenças Raras

Bom dia a todos!

Estamos correndo com alguns assuntos como reconhecimeto dos pacientes com doenças raras como Portador de Necessidade Especial e aprovação do PL do Teste do Pezinho. É muita informação mas bem gratificante!

Contamos com a torcida e apoio para que os projetos se consolidem e possamos seguir em frente.

Abaixo, segue um vídeo de Portugal sobre as doenças raras. É muito pertinente ao que vivemos. Esse país é referência em vários assuntos que envolvem a temática de DR.

Abraços AMAVIanos e tenham uma ótima semana!

rogério lima

2º Marcha para Saúde

Pessoal,

As Associações de Brasília estão em um momento muito difícil. A Secretaria de Saúde não atende as nossas solicitações, tratando-nos com descaso e desatenção.

Por exemplo, a AMAVI possui um ofício de 01/06 solicitando, dentre outras coisas, ações para fortalecimento do núcleo de genética do DF e autorização para divulgação de nossos trabalhos à comunidade de Brasília. Até hoje, 44 dias após a SAS receber nosso ofício com uma indicação do Dr. Miziara de atenção a comunicação, não recebemos qualquer contato.

Para lutar contra esse descaso que apoiamos a realização da 2º Marcha para Saúde.

Participe e lembre-se que a divulgação já é um apoio muito importante.

Grande abraço!

rogério