Entrevista

Pessoal, boa tarde!

Segunda-feira fizemos mais uma entrevista na rádio nacional, programa cotidiano, com a jornalista Luiza Inês.

http://yourlisten.com/user/playlist/?id=98429

Estava um pouco nervoso porque, foi a primeira vez, que falei abertamente que temos problemas com a secretaria de saúde. Nosso problema não é com os profissionais de sáude, mas com os seus dirigentes, porque estamos em um verdadeiro caos. As demandas que levamos para secretaria estão paradas e os profissionais de saúde insatisfeitos.

É importante ouvir os segmentos da sociedade que se sentem desamparados para poder desenvolver ações que, efetivamente, contribua para construção de um serviço de saúde de qualidade.

Em tempo, nossa última solicitação na Sec. Saúde está sem resposta há 33 dias aguardamos um contato da Sec. de Saúde.

Grande abraço!

rogério

Encontro Jardim Botânico

Agradecemos todos que estiveram presentes em nosso encontro do Jardim Botânico.

Foi um dia muito agradável!

Em especial, o pessoal do Mãos sem Fronteiras, que realizam um trabalho voluntário e muito interessante de estimulação neural.

"Mãos Sem Fronteiras é uma organização não-governamental que atua em vários países. A sede mundial localiza-se na Espanha e, no Brasil, em Curitiba. Em nosso país, a Organização possui representantes e voluntários em diversos estados. Ensina uma técnica de tratamento feita com as mãos por meio de cursos práticos, denominada "Estimulação Neural®". A prática diária dos exercícos ensinados nos cursos comprovadamente aumenta a concentração, diminui níveis de stress e resulta em maior equilíbrio emocional" http://www.maossemfronteiras.com.br/

Ação conjunta

Hoje, em um momento com a Associação de Xeroderma pigmentoso em Goiânia-GO, conseguimos entregar o ofício abaixo para o juiz. Resultado: Já fomos orientados para quem procurar no Inss.

Vamo que vamo!!

 

Excelentíssimo Sr.

 

Juíz Fernando Montefuso

Coordenação do Movimento pela Conciliação no Estado de Goiás

Tribunal de Justiça do Estado de Goiás

 

Assunto: Isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria ou reforma

 

Excelentíssimo Senhor Juíz,

 

A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização civil, sem fins lucrativos, de atenção aos pacientes com doenças raras e com sede em Brasília-DF.

Fazem parte de nosso quadro de patrocinadores associações com representação nacional e sede no Rio de Janeiro, São Paulo, Paraná, Brasília e de atuação internacional, com sede na França, Argentina e Estados Unidos. Além de mantermos contato estreito com associações de Portugal.

Aproveitamos o momento promovido pela Associação de Xeroderma Pigmentoso com representantes do INSS, para solicitar o vosso precioso apoio na articulação com esse órgão sobre o esclarecimento a respeito dos estudos técnicos que definiram as doenças citadas no inciso XIV, artigo 6º da lei 7.713 haja vista as seguintes considerações:

1. Dentre as 16 doenças ou situações indicadas na referida lei, que trata da isenção do imposto de renda sobre proventos de aposentadoria e reforma, pelo menos, seis possuem raízes genéticas e a contaminação por radiação é uma possibilidade mínima, se não rara, de acontecer;
   
2. De acordo com a Constituição Federal de 1988 e seu artigo 196 estabelece que a saúde é "...direito de todos e dever do Estado...". No entanto, é sabido que em muitos casos esse artigo não é cumprido haja vista o grande volume de pacientes e associações de pacientes que procuram o judiciário para tentarem garantir os seus direitos. Essa recente demanda é caracterizada no fenômeno conhecido como "judicialização da saúde";
   
3. As pessoas acometidas com doenças de menor conhecimento da sociedade e profissionais da saúde como a Xeroderma Pigmentoso, Neurofibromatose, Atrofia dos Múltiplos Sistemas e outras convivem com uma realidade de dificuldades no diagnóstico, pouca informação sobre tratamento e discriminação da sociedade. Esses indícios fazem com que um drama familiar se torne um problema social;
   
4. Frequentemente devido a luta diária contra a doença e dificuldades inúmeras, os pacientes e familiares vivem em um estado psicológico que afeta todo o seu cotidiano;
   
5. De acordo com dados de associações internacionais as doenças consideradas raras são aquelas que afetam 1 a cada 2000 indivíduos. Essas doenças impactam em 6% a 8% da população e 80% delas são genéticas.
   

Acreditamos no devido questionamento porque, de acordo com o exposto:

1. A questão genética é a raiz da grande parte das doenças citadas na lei e daquelas consideradas raras;
   
2. As doenças citadas na lei são consideradas raras;
   
3. O drama vivido por essas famílias está muito distante do que a Organização Mundial de Saúde considera como saúde: saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas a ausência de doenças
   

Desta maneira, contamos com o vosso precioso apoio no sentido de conseguirmos convergir nossas ações para ajudar uma parcela de nossa sociedade que, por hora, não se sente assistida pelas ações do governo.

Anexo, encaminhamos a publicação da EURORDIS, organização não governamental francesa, que atua na temática de doenças raras que elucida, de maneira prática, a realidade dessas pessoas.

Certos do apoio e compreensão de V. Exa., desde já, agradecemos e colocamo-nos a inteira disposição por meio dos telefones 61 – 92496901 ou 35224103.

Encontro Domingo

Amigos/as e demais interessados,

Agradecemos o interesse e apoio para nossa associação.

Sobre o nosso primeiro encontro que acontecerá no próximo domingo informamos
que estamos muito felizes pela oportunidade de reencontrá-los e conhecer
novas pessoas.

Um motivo especial para comemorarmos é que nossa cidade é a primeira a
instituir o Dia das Doenças Raras. Vejam o post sobre o assunto e nosso
vídeo institucional em
http://associacaomariavitoria.blogspot.com/2011/06/fazemos-historia.html

O nosso café da manhã comunitário, a princípio, possui a seguinte
programação:


9h: Chegada e organização (Voluntários)


9h30m: Acolhida


10h: Café da manhã


10h30m: Livre (voluntários acompanharão os grupos em trilhas ou visitas no
parque)


11h30m: Momento com o grupo Mãos Sem Fronteiras.
http://www.msfbrasil.org.br/

Mãos Sem Fronteiras é uma organização não-governamental que atua em vários
países. A sede mundial localiza-se na Espanha e, no Brasil, em Curitiba.
Ensina uma técnica de tratamento feita com as mãos por meio de cursos
práticos, denominada "Estimulação Neural®". A prática diária dos exercícos
ensinados nos cursos comprovadamente aumenta a concentração, diminui níveis
de stress e resulta em maior equilíbrio emocional.

12h: Encerramento

Contamos com sua participação, apoio e divulgação!
Página do Jardim Botânico:http://www.jardimbotanico.df.gov.br/

Abraços AMAVIanos!!

Rogério

Fazemos história

Hoje foi um ótimo dia!

Conseguimos estar presentes na aprovação do PL 188/2011 que institui e inclui no calendário do DF o Dia Nacional de Consciência sobre as Doenças Raras. Ficamos radiantes!

O dia em si é importante porque ele é a ponta do iceberg de toda uma problemática que teremos a oportunidade de, finalmente, apresentar.

Como tudo na AMAVI é uma conjunção de energia e pensamentos positivos, agradecemos a todos pelo carinho, atenção e torcida. Todos fazem parte dessas conquistas!!

Engraçado até esse momento, porque há algum tempo venho tentando fazer o upload do vídeo da AMAVI, mas sem sucesso. Parece que ele estava querendo ficar disponível somente agora, quando lembro de tudo o que vivemos, da nossa emoção na CLDF e termino essa mensagem com sentimento de gratidão a Deus.

Muito obrigado por tudo!!

Grande abraço!

Rogério Lima

Atuação local!

Boa noite!

Uma das questões que sempre ronda as reuniões de diretoria ultimamente é a identificação de quais ações concretas que estamos oferecendo à nossa comunidade. O motivo é que conseguimos atuação no legislativo, parceria com associações nacionais, internacionais, mas não estávamos vendo nossa atuação em Brasília.

Assim, estamos com um maior foco em nossa cidade. Na verdade, aumentamos mais ainda o trabalho, porque nenhum dos projetos parou.

Essa semana ficamos muito felizes em poder ajudar uma família do DF de maneira efetiva. Por meio de uma solicitação que nos foi encaminhada pelo contato disponível no Informativo Movimento DR, conhecemos as associações mineira e do DF que tratam da Epidermólise Bulhosa. Em Brasília, nosso contato foi a Sra. Anna Carolina, pelo email appebdf@gmail.com e em MG contamos com a gentil atenção da Sra. Cláudia, ampapeb@terra.com.br.

Agradecemos a todos pela confiança e incentivo aos nossos trabalhos e ficamos sempre a disposição para podermos apoiar naquilo que estiver ao nosso alcance.

Não poderia de reforçar o nosso encontro no próximo domingo. Vamos lá será muito bom encontrar todos!

Aproveito e divulgo que a AMPAPEB estará realizando o Fórum Nacional Multidisciplinar sobre Epidermólise Bulhosa – Novos Enfoques www.ampapeb.com

Grande abraço!

Rogério

Encontro!!!

Vamos pessoal, será bem legal e é uma oportunidade para nos vermos!!