2º Causa de Mortalidade Infantil no Brasil

Áudio do Dr. Salmo Raskin, da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

“... A 2º causa de mortalidade Infantil no Brasil são as anomalias congênitas, e a grande maioria delas são as doenças genéticas e raras.”

Agradecimento

No último dia 08 estivemos em reunião com a regional Centro Sul do Rotary de Brasília-Distrito Federal.

Por felicidade participou da reunião um dos fundadores do Rotary em Brasília.

Agradecemos o presidente atual Sr. Taquary e o entrante Sr. Mário pela oportunidade e gentil atenção que sempre recebemos do Rotary em Brasília.

Grande abraço!!

Rogério Lima

Experiência NF – Dia a dia

Bom dia!

Com a eminência de publicação do nosso site, www.amai.org, aos poucos, retornamos com o objetivo inicial do blog: compartilhar experiências.

É interessante como, muitas vezes, nossa realidade desaba em nossas cabeças das maneiras mais simples.

Ontem, estávamos em um churrasco quando a Maria Vitória, um pouco chorosa, me chama para conversar com algumas amiguinhas que procurava fazer.

Algumas crianças eram da idade dela e outras um pouco maiores. Como sempre, agachei para conversar com elas e entender a situação. Começaram a falar algumas coisas e eu não estava entendendo o "fio da meada". Até que uma chegou para mim e perguntou se a Maria Vitória falava português. Como foi a primeira vez que ouvi, fiquei um pouco sem saber o que responder até que uma outra garotinha falou: - Ela fala estranho... Peguei a deixa e confirmei que ela falava estranho e argumentei que não tinha problema pq ela conseguia se fazer entendida de outras formas. Fiquei um pouco pensativo e vi o quanto somos diferentes.

Ao tempo que fiquei chateado, tb foi crescendo um desconforto gigante em meu coração. Porque pensei em tudo o que passamos, as angústias que vivemos e pensei na atenção que recebemos do Estado. Ainda mais que estamos vivendo algumas situações de pessoas que possuem NF, concorrem a concursos como deficientes e não são vistas como tal. Detalhe, em alguns casos a banca examinadora confirma o candidato como deficiente mas o órgão não reconhece.

Enfim, foram 10 min que me ajudaram a não esquecer que minha realidade mudou e que tenho que manter o timão do nosso pequeno barco seguro e firme para agüentar toda a tormenta e tempestades que vivemos!!!

Vamos em frente, seguros e confiantes que alguma hora as coisas mudarão!!!

Grande e fraterno abraço!!

Rogério Lima

Audiência Pública Protocolada!!

É isso aí! Conseguimos protocolar o requerimento para audiência pública na Câmara Federal hoje!!! Ficamos muito felizes!!!

Ontem, o nosso voluntário Alexandre Varela identificou que o Deputado Vicentinho já trata do assunto de Doenças Raras desde de 2003. Assim, nos articulamos para conseguir uma audiência com o deputado hoje.

No gabinete do deputado fomos super bem recebidos pelo Sr. Paulo. Conversamos um pouco e logo conseguimos perceber que ele conhece bem a realidade dos pacientes com doenças raras. Soubemos que o motivo é porque ele acompanha de perto as ações do pessoal da Mucopolissacaridiose, APMPS.

Antes o meu kit era o relatório de atividades da AMAVI, agora onde vou levo o informativo MOVIMENTO DR. Foi ótimo entregar para o Paulo uma cópia, porque ele pode ver que, apesar de estarmos somente nós na audiência, fazemos parte de algo muito maior e que envolve associações de todo o Brasil. Fiquei muito feliz de indicar que a APMPS estava conosco nessa luta porque era uma referência para ele. Foi muito bom!!

Ainda com o Sr. Paulo, vimos que a entrada do requerimento para audiência pública deveria ser, o mais tardar, na semana que vem. Lembrando que pretendemos fazer esse evento próximo ao dia 22/06.

Depois seguimos para o Gabinete do Dep. Jean Wyllys. O deputado é muito bom! vejo que entende a nossa urgência e compartilha com a nossa causa como um movimento de minoria. Como ele não poderia assinar o requerimento porque estará em viagem, prontamente ligou para a Deputada Érika Kokay solicitando apoio. Essa se prontificou na hora!!! Para AMAVI foi significativo a participação da Kokay porque, quando fizemos nosso evento em fevereiro, entregamos para ela uma camisa e uma bola brinde da nossa ação.

Então, para não me alongar demais, informo para todos que nos acompanham que hoje, dia 19/05, foi protocolado na Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara Federal o requerimento para audiência pública com o tema: Políticas Públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes de doenças raras.

Um dia de alegria!!!

Viva o Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras!!!

rogério

Estamos no twitter!

Agora também vamos para o twitter. Estamos fazendo o de sempre. Falaram para entrarmos no twitter, então, estamos lá, rs... @amavidf

Grande abraço!

Rogério

Informativo

Primeira edição do informativo MOVIMENTO DR- Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras.

Caso tenha interesse, entre em contato amavi@amavi.org

Apoio Divulgação !!!

Agradecemos o apoio de todos até o momento. Por causa do constante incentivo de nossos parceiros, conhecidos, família e outras associações conseguimos energia para seguir em frente e buscar contribuir para um movimento que acontece há anos.

Nesse sentido as associações estão organizando a publicação do informativo MOVIMENTO DR, Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras.

Ficamos muito felizes de participar deste momento e contamos com o seu contínuo apoio e trabalho de divulgação.

Por favor, divulguem o cartaz sobre a audiência porque mesmo sem a previsão da data, as pessoas vão se atentando para necessidade de participar deste momento.

Muito obrigado e grande abraço!

rogério