MOVIMENTO DR

Estamos próximos de divulgar o jornal MOVIMENTO DR. Será bem legal e nos ajudará na divulgação de nossas ações. Seguem as primeiras notícias que farão parte da primeira edição.

Faremos um concurso para criarmos nossa Logomarca.

DIA DAS DOENÇAS RARAS

Em poucos dias, será votado na Câmara Legislativa do DF o projeto de Lei 188/2011 que institui o Dia das Doenças Raras em nossa capital.

A instituição desse dia será muito importante para avançarmos em vários assuntos relacionados a políticas públicas, tratamento e melhoria de Qualidade de Vida dos pacientes com DRs.

A demonstração de apoio a esse projeto é muito importante porque conseguimos demonstrar que é uma ação de interesse de uma comunidade inteira e não de poucos indivíduos.

AUDIÊNCIAS

Conseguimos apoio dos parlamentares Dep. Acelino Popó, Send. Eduardo Suplicy, Dep. Jean Wyllys e Sem. Lindbergh Farias para realizarmos audiências públicas no Senado e na Câmara Federal.

Os temas das audiências serão voltadas para discussão da regulamentação da Portaria do Ministério da Saúde que regulariza a Genética Clínica no SUS, criação de políticas públicas voltadas para pacientes de Doenças Raras e posicionamento do movimento das associações ligadas a temática como um movimento de minoria.

Conseguimos o apoio e importante interesse em participar de uma das audiências da Diretora da associação Rarísssimas, de Portugal. www.rarissimas.pt

CONGRESSO IBEROAMERICANO DE DOENÇAS RARAS

Parceria entre a AMAVI, www.amavi.org, e a undación Geiser, da Argentina, www.fundaciongeiser.org será realizado na primeira semana de novembro de 2012 o Congresso Latino e Ibero Americano.

O Congresso acontecerá em Brasília e conta com o apoio da Associação Raríssimas ,de Portugal.

A participação de associações de outros países é de extrema importância para troca de informações e conhecimento entre os profissionais técnicos e demais interessados. Portugal possui a Federação de Doenças Raras de Portugal – FEDRA.

LOCOMARCA DO MOVIMENTO DR

Essa é a primeira edição do jornal MOVIMENTO DR. O seu formato ainda não está acabado e, portanto, ainda terá algumas modificações até o seu formato final.

Teremos, também, a criação de um site onde o jornal passará a ser online.

A força vem somente da união. Assim é um de nossos objetivos criar uma logomarca para que todas as associações participantes do movimento possam usá-la e divulgá-la, dessa maneira, o movimento cria sua identidade como um reforço as diversas ações realizadas pelas associações.

Para criação da logomarca será realizada um concurso que, logo, divulgaremos.

GUIA EUROPEU PARA DOENÇAS RARAS

A EURORDIS, organização não governamental francesa, www.eurordis.org, divulgou nessa semana o Segundo Plano Nacional Francês para Doenças Raras.

Também foi divulgado o Guia para Conferências e Planos Nacionais para todos os países da União Européia. Nesse documento está o Guia de Documentos em Doenças Raras da União Europeia.

AÇÕES EM ANDAMENTO

Foi encaminhado ao Ministério da Saúde um comunicado solicitando uma audiência para tratarmos de assuntos de interesse das associações ligadas a Doenças Raras. Sexta passada a AMAVI encaminhou um comunicado de agradecimento aos parlamentares acima.

Continua pendente a solicitação de criar uma grupo de discussão em Doenças Raras na Secretaria de Saúde do Distrito Federal. Tentaremos agendar uma reunião para voltarmos com esse assunto.

Aliado importante!!

Hoje conseguimos o apoio do Deputado Acelino Popó. Ficamos muito felizes pela atenção e comprometimento que o deputado despensou para nós.

Um ponto que nos deixa, também, muito felizes e honrados é que a nossa apresentação foi realizada pelo Dep. Romário. Muito legal!!

Se tudo der certo conseguiremos fazer a audiência pública conjunta com o Dep. Jean Wyllys na comissão de Direitos Humanos e Cidadania e com o Dep. Popó na de Seguridade Social .

Além da audiência do Senado com o Senador Lindbergh Farias.

Nossa!! É muita alegria para uma semana só!!!

Grande abraço!

Rogério Lima

Ajude-nos a divulgar!!!

Salve, salve pessoal!!
Dentro de três ou quatro semanas, Brasília será a primeira cidade brasileira a instituir, oficialmente, o dia das doenças raras!!!
É um momento histórico e você pode contribuir demonstrando o seu apoio de 5 maneiras práticas e diretas. Pode escolher uma ou fazer todas!!!
1. Participar do dia de votação do projeto de lei na CLDF (divulgaremos assim que soubermos) e levar o maior número possível de pessoas;
2. Divulgar continuamente e até o projeto ser levado para plenária o cartaz em anexo;
3. Encaminhar um email para o presidente da casa patricio@deputadopatricio.com.br com a mensagem: EU APOIO O DIA DAS DOENÇAS RARAS - APROVAÇÃO DO PL 188/2011!!!;
4. Divulgar esse email para toda sua lista de contatos;
5. Enviar uma declaração formal de apoio a instituição do dia das doenças raras para o autor do projeto Deputado Joe Valle dep.joevalle@cl.df.gov.br ou para coordenação da comissão de saúde e educação Deputada Eliana Pedrosa, deputada@elianapedrosa.com.br. Se preferir, pode encaminhar para AMAVI ( AMAVI – Associação MariaVitoria, SCLRN 712/713 Bloco D loja 18, segundo subsolo, CEP: 70.760-640) que fazermos a entrega no dia da votação em plenária.
Logo enviaremos notícias sobre as audiências públicas que conseguimos na Câmara Federal e Senado, bem como, o início de nossas articulações para uma audiência local.

Muito obrigado e grande abraço!
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AMAVI - Porque RARO é ser IGUAL!!

Câmara Federal

Pessoal, boa noite!

Hoje conseguimos mais um importante parceiro dentro da Câmara Federal, o Deputado Jean Wyllys.

Ficamos muito felizes com o apoio do deputado porque, efetivamente, ele entende quando falamos de discriminação da sociedade.

Neste sentido, conseguimos um apoiador importante para fortalecer nossa união como um movimento social e de minoria.

A reunião foi ótima e seguiremos com a audiência pública!

Grande abraço!

rogério lima

Congresso Ibero Americano

Boa noite!!

Em uma parceria com a Fundacion Geiser, da Argentina, vamos realizar o congresso Ibero Americano junto com o Latino Americano (www.congressoiberoamericanodr.org). Ficamos muito felizes com o convite e confiança no trabalho que estamos desenvolvendo.

Então, será um trabalho enorme pela frente mas, com certeza, bem gratificante.

Um grande abraço para todos e tenham uma ótima semana!!

Rogério

Concurso EURORDIS

Pessoal,

Como havíamos comentado, conseguimos fazer o vídeo para encaminharmos para o 5º Congresso de Foto Video da EURORDIS. O site da Eurordis está muito lento, mas estamos na luta para nos inscrever... Segue o link: www.youtube.com/watch?v=OgZ63pCiapY

Nosso obrigado para nossos associados fundadores Daniela e Cledson, coordenadores do grupo Iluminare. Torcemos para que essa parceria vá ao infinito e além!!! (palavras do buzzi lightthear, rs...)

Abraço e obrigado pela torcida!

Rogério

Evento no Senado!

Pessoal, bom dia!

O Senador foi bem receptivo e gostamos bastante. Conseguimos entregar o Manifesto em suas mãos e um ofício apresentando, além de outras coisas, a audiência pública. Ao final, conseguimos agendar uma reunião com ele.

A audiência de hoje foi bem concorrida, portanto, não foi possível a leitura do nosso manifesto.

Obrigado por todo o apoio e mensagens encaminhadas!

Uma notícia ótima: O projeto de lei 188/2011, que institui e inclui no calendário oficial de eventos do DF o Dia Nacional da Consciência sobre Doenças Raras, já passou por todas as comissões e, agora, aguarda somente a aprovação em plenária. Provavelmente, será aprovado dentro de três semanas.

Divulguem e por favor, fiquem atentos para nossa participação na CLDF.

Encaminho a reportagem do nosso dia em Brasília porque foi onde tudo começou e naquela época, não tínhamos nem ideia que estávamos vivendo um movimento tão rico, importante e necessário. Muito obrigado por todo o apoio!!

http://tvbrasil.ebc.com.br/reporterbrasil/video/13748/

Rogério Lima