MANIFESTO DE APOIO

Brasília, abril de 2011.

Excelentíssimos(as) Srs.as. parlamentares participantes da CASDEF - Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência e demais presentes nesta audiência pública,

A comunidade ligada a temática de Doenças Raras sente-se honrada pelo convite do Sr. Senador Lindbergh Farias em se fazer presente nesta audiência e, desde já, declara seu incondicional apoio a inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho.

Certamente compartilhamos da realidade dessas pessoas em nosso cotidiano. Em particular às nossas experiências, as famílias que convivem com algum tipo de doença rara vivenciam as mais diferentes dificuldades, como: a falta de informação precisa no momento do diagnóstico, de orientação dos profissionais da saúde, de apoio governamental e social, de tratamento... enfim, a falta de uma série de ações e direitos que fazem que o nossa vida diária seja de dor, sofrimento e de uma sensação de impotência constantes.

Muitas dessas doenças não possuem diferenciação de classe social, cor ou gênero e atinge, aproximadamente, 6% a 8% da população mundial. Com o objetivo de criar uma consciência coletiva, as diversas associações, dos mais diferentes países, estão envolvidas no Movimento para Consciência sobre as Doenças Raras. Será por meio da realidade desta consciência coletiva hoje, que teremos, futuramente, muito mais de fato do que de Direito, a Inserção de Pessoas com Deficiência, seja de ordem genética ou do ambiente externo, no Mercado de Trabalho.

Contamos com o apoio da CASDEF e todos os presentes para a promoção de uma audiência pública voltada para os temas que envolvem as doenças raras. Com certeza, será um momento de grande importância para as mais de 10 milhões de famílias que vivem essa realidade no Brasil.

Seguramente, um ponto de pauta para essa audiência é a regulamentação do Projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica), que foi publicado no diário oficial em janeiro de 2009 e até hoje não foi regulamentado. Brevemente será lançado o Manifesto pela Vida que buscará apoio para implementar a regulamentação desse projeto.

Hoje, parabenizamos essa subcomissão permanente de assuntos sociais e pessoas com deficiência por direcionar seus olhos e atenção à uma parcela da sociedade civil que quer ser ouvida e dizer que estamos cansados de ver nossos filhos, mães, pais e entes queridos morrerem pela ausência do Estado.

Juntamos a nossa voz ao Movimento pela ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e esperamos que, em um futuro próximo, possamos desenvolver nossas ações de maneira articulada e integrada.

Associações participantes deste Manifesto:

AMAVI – Associação MariaVitoria. Brasília-DF;

ABRAPO – Associação Brasileira de Porfiria. Curitiba-PR;

MOVITAE - Movimento em Prol da Vida. São Paulo-SP;

Instituto CANGURU – São Paulo-SP;

APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses. São Paulo-SP;

ABRMPS – Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses. São Paulo-SP;

CNNF – Centro Nacional de Neurofibromatose. Rio de Janeiro-RJ;

ABG – Aliança Brasileira de Genética. São Paulo-SP

Fundacion Geiser – Argentina;

EURORDIS - Europe Rare Disease. França;

ABH – Associação Brasileira de Homocistinúria. Rio de Janeiro-RJ;

ABRAPES - Associação Brasileira de Pacientes com Esclerose Sistêmica.

 
Obs: ENVIE O NOME DE SUA ASSOCIAÇÕES E LOCAL DE ATUAÇÃO PARA INSERIRMOS NO MANIFESTO.

CHAMADA VOLUNTÁRIOS E INTERESSADOS!!

Prezados/as, bom dia!

Segue a chamada pública para participação na reunião da CASDEF - Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência amanhã, no Senado Federal, a partir das 11h. Vamos nos concentrar em frente ao Gabinete do Sen. Lindbergh Farias a partir das 10h30m.

O objetivo é demonstrar que a discussão sobre doenças raras é um movimento da sociedade civil, portanto, as associações que possuem contatos em Brasília, por favor, divulguem! Para demonstrar uniformidade e ação conjunta, sugerimos o uso da camisa do dia das doenças raras ou camiseta branca. Claro que isso é somente uma sugestão, o mais importante é comparecer.

Veja que o horário é bem flexível, pois a reunião deve se estender após às 12h. Portanto, podemos participar durante o almoço.

Nossos voluntários estudantes, por favor, divulguem para toda sua rede porque, geralmente, o coração juvenil é o mais apto a participar de um MOVIMENTO DE MUDANÇA.

Meus caros, lembrem-se:

Apesar de falarmos sobre doenças raras, não somos um movimento de Doentes mas de uma MINORIA DA SOCIEDADE CIVIL QUE QUER SER VISTA, OUVIDA E RESPEITADA!!

Grande abraço e nos vemos amanhã!!

Rogério Lima

Um Sonho...

Hoje vou pedir licença a todos e postar uma mensagem individual.

Apesar deste espaço se tornar institucional, no início, ele tinha o objetivo de divulgar as impressões que eu e minha família vivíamos com a Neurofibromatose, além, de considerações pessoais.

Uma lembrança engraçada é de quando estávamos nos organizando para o dia das doenças raras em fevereiro. Ao falar que tínhamos um blog para divulgação do evento, a Aline, da Imagine Eventos, entrou no blog e, rindo, comentou:

- Poxa Rogério, não dá para divulgar um blog em que o post mais lido é o "Pica das Galáxias!!"!!

Rs... era um post sobre o filme Tropa de Elite 2. Quem viu deve-se lembrar do momento desta fala. Depois disso, retirei grande parte dos posts pessoais e tornei tudo um pouco mais institucional.

E os acontecimentos foram andando na velocidade que vocês acompanham.

Muitas vezes vejo-me sonhando com um movimento em que as instituições se conhecem, se respeitam e desenvolvem ações de interesse comum e com o apoio de todas as outras.

Um movimento desse tipo cria a sua própria identidade, sem contudo, fazer com que as instituições a ele vinculadas percam a sua. O que pode acontecer é que quando uma associação desenvolve uma determinada atividade, as demais a apoiarão da melhor forma possível na divulgação e organização dos trabalhos. Acho que somente assim um movimento pode ter força e realmente incentivar a ação de todos aqueles que tem interesse em seu tema.

Mas porque isso é difícil acontecer? Por que todos temos nossos interesses e, muitas vezes, queremos ser os donos de determinada ideia. Se isso é ruim ou não, cada um pode tirar a sua conclusão (rimou, rs...). Mas pensar que as atividades individuais podem ter maior abrangência do que a conjunta é um engano. Somos seres sociais e, como tal, gostamos de ser ouvidos e participar de atividades de nosso interesse. Para alguns, a construção coletiva é complicada, desgastante e, muitas vezes, frustrante, para outros é participativa, colaborativa e, em todas as vezes, um momento para alinhar expectativas. Contudo, independente de qualquer coisa, o ser produto é sólido e efetivo.

Um ponto sensível nas relações é a confiança. Confiar que seus interlocutores agem de uma maneira semelhante a sua é bem difícil mas achar que a nossa atenção deve ser na atitude dos outros é um equívoco. Nossa atenção deve ser em nós, nas nossas ideias, nossas convicções e, porque não, em nosso coração . Portanto, a confiança nos outros, obrigatoriamente, tem origem em um ponto comum e simples: A confiança em nós mesmos.

Meu sonho Quixoteano é viver um momento em que as várias associações trabalhem de maneira articulada e, muitas vezes, integrada, visando um objetivo comum: Aumentar a discussão sobre o atendimento aos pacientes com doenças raras. Vamos sonhar juntos?

Grande abraço!

Rogério

"Sociedade é interação"
Erving Goffman

"Sou apenas um caminhante

que perdeu o medo de se perder

Estou seguro de que sou imperfeito

podem-me me chamar de louco

podem zombar das minhas ideias

Não importa!

O que importa é que sou um caminhante

que vende sonhos para os passantes

Não tenho bússola nem agenda

não tenho nada, mas tenho tudo

Sou apenas um caminhante

à procura de si mesmo."

(O Vendedor de Sonhos – Augusto Cury)

Documento Coletivo!!

MANIFESTO DE APOIO

Excelentíssimos(as) Srs.as. Deputados(as),

Há anos os pacientes com Doenças Raras estão a margem do foco das ações do Governo.

As experiências daqueles que convivem com algum tipo de doença rara é muito semelhante: falta de informação precisa, de orientação, de apoio, de tratamento... enfim, a falta de uma série de ações e direitos que fazem que o nosso cotidiano seja de dor, sofrimento e uma sensação de impotência constantes.

Muitas dessas doenças não possuem diferenciação de classe social, cor ou gênero e atinge, aproximadamente, 6% a 8% da população mundial. A realidade dos pacientes é praticamente igual nos diferentes países. Desta maneira, com o objetivo de criar uma consciência coletiva as diversas associações, dos mais diferentes países, estão envolvidas no Movimento para Consciência sobre Doenças Raras. Seguramente, hoje, a Europe Rare Disease – EURORDIS é o farol que ilumina grande parte das associações.

No Brasil, temos associações que estão desenvolvendo as atividades de sensibilização da sociedade há anos. Certamente, a instituição e inclusão no calendário local do último dia de fevereiro como o Dia Nacional para Conscientização das Doenças Raras é um fato importante para toda comunidade envolvida com a temática.

A instituição do dia de per si é muito importante, porém, as atividades que poderão ser desenvolvidas devido a essa ação é um horizonte almejado por toda uma parcela da sociedade que há muito tenciona esse espaço. Um exemplo que nos leva a imaginar, nesse momento, é o debate sobre a Portaria n. 2.380 do Ministério da Saúde que institui o Grupo de Trabalho de Genética Clínica, publicada em 28 de outubro de 2004 e que, até o momento, não foi efetivada.

Por isso, manifestamos nosso apoio e parabenizamos a Câmara Legislativa do Distrito Federal pela instituição desse dia que, com certeza, representa um grande avanço na discussão da temática no Brasil.

AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!

Centro Nacional de Neurofibromatose – CNNF www.cnnf.org.br

Europe Rares Disease – EURORDIS www.eurordis.org

Fundación Geiser www.fundaciongeiser.org

Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH www.associacaobrasileiradehomocistinuria.blogspot.com

Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO www.porfiria.org.br

John Snow Brasil Consultoria www.johnsnow.com.br

Aliança Brasileira de Genética – ABG www.abg.org.br

Movimento em Prol da Vida - MOVITAE www.movitae.org.br

Instituto CANGURU www.institutocanguru.org.br

O Valor das pontes de cidadania

"Em Brasília, um estudo de avaliação de impacto social realizado pela John Snow Brasil Consultoria e financiado pela Caixa Seguros em colaboração com o Grupo Azulim e Mismec-DF demonstrou que para cada R$1,00 investido no programa Jovem de Expressão (com objetivo de reduzir a violência entre jovens), projetou-se a geração de renda econômica de R$1,87 em valores presentes. Essa projeção tomou como base a constatação de que um jovem menos violento é efetivamente mais produtivo e gera mais renda para sua família e comunidade. Esse mesmo raciocínio pode ser ampliado para programas com idosos, mulheres vítimas de violência doméstica, melhoria das condições de ensino, etc. Ou seja, social não é somente custo, nem gasto, é um grande investimento."

Texto original em: http://www.marketingsocial.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=216:o-real-valor-das-pontes-de-cidadania&catid=29:coluna-do-miguel-fontes&Itemid=5

"A ponte não é de concreto, não é de ferro
Não é de cimento
A ponte é até onde vai o meu pensamento"
Lenine

Divulgação

ESCLARECIMENTOS

Diante de alguns fatos ocorridos envolvendo o nome da AMAVI e em respeito a todos aqueles que nos acompanham, a Diretoria gostaria de esclarecer que:

• A AMAVI é uma organização civil apartidária e não religiosa, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados;
  
• Reafirmamos que as ações da AMAVI somente foram alcançadas porque já havia um caminho trilhado por outras associações, bem como pelo apoio e orientações que recebemos de algumas delas. Temos plena consciência que nossa localização em Brasília é um importante fator para o alcance de nossos resultados;
  
• A definição do dia das doenças raras em Brasília é uma conquista de toda a comunidade ligada ao tema e não específica a alguma associação;
  
• As ações da AMAVI sempre são compartilhadas com a comunidade e, principalmente, com os seus parceiros que, por meio de comunicado oficial, declararam apoio a fundação de nossa associação: Instituto Canguru, Associação Brasileira de Genética - ABG, EURORDIS, Fundación GEISER, Movimento em Prol da Vida - MOVITAE, Centro Nacional de Neurofibromatose - CNNF, Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO, Instituto Brasileiro de Neuropsicologia - IBNeuro, John Snow Brazil e Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH;
  
• Temos a consciência que participamos de um MOVIMENTO. Como tal, nosso diálogo é direcionado à todas as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente;
  
• Relembramos que, como uma associação civil, qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em conhecer nossas atividades e ações poderá entrar em contato conosco por meio do e-mail amavi@amavi.org ou por nosso blog. Nossas instalações físicas estão em estruturação;
  
• A AMAVI, por enquanto, não possui qualquer figura de Madrinha, Padrinho ou qualquer outra que enseje algum tipo de representação, benção ou apoio às nossas ações;
  
• Todo e qualquer posicionamento da AMAVI é realizado exclusivamente por sua diretoria, por emails com a extensão @amavi.org, blog da AMAVI e comunicações oficiais. Qualquer divulgação que envolva a AMAVI e que não seja pelos meios expostos é de inteira responsabilidade do autor;
  

 

Agradecemos a compreensão de todos e estamos sempre à disposição.

 

Diretoria da AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!