Divulgação

ESCLARECIMENTOS

Diante de alguns fatos ocorridos envolvendo o nome da AMAVI e em respeito a todos aqueles que nos acompanham, a Diretoria gostaria de esclarecer que:

• A AMAVI é uma organização civil apartidária e não religiosa, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados;
  
• Reafirmamos que as ações da AMAVI somente foram alcançadas porque já havia um caminho trilhado por outras associações, bem como pelo apoio e orientações que recebemos de algumas delas. Temos plena consciência que nossa localização em Brasília é um importante fator para o alcance de nossos resultados;
  
• A definição do dia das doenças raras em Brasília é uma conquista de toda a comunidade ligada ao tema e não específica a alguma associação;
  
• As ações da AMAVI sempre são compartilhadas com a comunidade e, principalmente, com os seus parceiros que, por meio de comunicado oficial, declararam apoio a fundação de nossa associação: Instituto Canguru, Associação Brasileira de Genética - ABG, EURORDIS, Fundación GEISER, Movimento em Prol da Vida - MOVITAE, Centro Nacional de Neurofibromatose - CNNF, Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO, Instituto Brasileiro de Neuropsicologia - IBNeuro, John Snow Brazil e Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH;
  
• Temos a consciência que participamos de um MOVIMENTO. Como tal, nosso diálogo é direcionado à todas as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente;
  
• Relembramos que, como uma associação civil, qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em conhecer nossas atividades e ações poderá entrar em contato conosco por meio do e-mail amavi@amavi.org ou por nosso blog. Nossas instalações físicas estão em estruturação;
  
• A AMAVI, por enquanto, não possui qualquer figura de Madrinha, Padrinho ou qualquer outra que enseje algum tipo de representação, benção ou apoio às nossas ações;
  
• Todo e qualquer posicionamento da AMAVI é realizado exclusivamente por sua diretoria, por emails com a extensão @amavi.org, blog da AMAVI e comunicações oficiais. Qualquer divulgação que envolva a AMAVI e que não seja pelos meios expostos é de inteira responsabilidade do autor;
  

 

Agradecemos a compreensão de todos e estamos sempre à disposição.

 

Diretoria da AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!

Nota

Boa noite!

Reafirmamos que todas as ações da AMAVI são direcionadas para promoção da integração de nossas atividades com as de outras associações. Nesse sentido, buscamos cumprir nossa missão e visão.

MISSÃO: Acolher e orientar os familiares e pacientes de doenças raras por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade;
VISÃO: Ser reconhecida pelos diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão sobre doenças raras.

Apoiamos todas as instituições que desenvolvem atividades que beneficiam os pacientes de doenças raras.

Desta maneira, qualquer informação que seja divulgada contrária a esses pontos não compactuam com o ideal da AMAVI. Por enquanto, as formas de divulgação do nosso trabalho e propósitos são esse blog e os emails com a extensão amavi.org . Qualquer outro meio de divulgação utilizado por voluntários e interessados é de total responsabilidade do autor.

Contamos com a compreensão e colaboração de todos!

A Diretoria

Brasília – 1º Cidade

Pessoal, boa tarde!

Essa semana o projeto de Lei 188/2011 que institui e inclui no calendário de eventos do DF o Dia Nacional para conscientização sobre as doenças raras deu mais um passo. Sigam em http://www.cl.df.gov.br/cldf/processo-legislativo-1/proposicoes/

Brasília logo será a 1º cidade a instituir ess dia em nosso país.

Vamos nos organizar para festejar e divulgar essa ação da Câmara Legislativa do DF. Voluntários jornalistas ou envolvidos com comunicação, por favor, apoie-nos nessa divulgação. Vamos divulgar nas universidades, faculdades, institutos e onde pudermos que teremos um dia para falarmos sobre doenças raras em Brasília. Enfim, fazer qq coisa para que o Secretário de Saúde e Ministro de Saúde saibam do anseio de uma população que vive marginalizada pelo governo e sociedade.

Estamos aqui!! Existimos!!! E não gostamos do tratamento que temos!! Não queremos que nossas crianças, pais e mães morram pela ausência do Estado!!

Grande abraço! e Viva!! ao Movimento para conscientização sobre Doenças Raras!!!

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Rogério Lima

Presidente

AMAVI - Porque RARO é ser IGUAL!!

Ações simples, resultados gigantes!!

Hoje foi um dia especial para AMAVI.

Durante toda a tarde fiquei pensando na frase acima. Às 14h eu e a Cristina estávamos no plenário do Senado Federal, convidados pelo Sr. Senador Suplicy a ficarmos na tribuna de honra, para ouvirmos o seu pronunciamento sobre o dia nacional das doenças raras. Isso tudo por uma ação simples e despretensiosa da Cristina pela manhã.

Desde que saiu a informação que o Senador tinha o interesse sobre a nossa temática, a Cristina falou mais de uma vez que havia ficado super feliz com a notícia e gostaria de encontrar o Senador para agradecê-lo. Pois bem, não conseguiu muita entrada porque a agenda do Suplicy é lotada. Então decidiu que iria para frente de seu gabinete esperá-lo. Assim, aguardando pacientemente, viu que o senador se dirigia ao seu gabinete. Ao passar por ela, gentilmente, o parlamentar perguntou o que ela pretendia. Sem pestanejar falou:

- Falar com o Senhor!!

Rs.. após isso, o senador recebeu o relatório com as fotos de nossa reunião de fundação, conversou um pouco com a Cristina e, em seguida, informou que a AMAVI seria inserida no rol de associações expositoras em audiências públicas citadas no PL. Nossa!! Fico imaginando como foi legal para ela o contato com o Senador!!

Às 12h ela deixa um recado para mim: - Preciso falar com vc urgente!!

Ao retornar e saber de tudo o que tinha acontecido dei-me o direito de ficar quieto um pouquinho, aceitar que as coisas que estão nos acontecendo já não nos pertencem e tentar imaginar a importância do momento para toda comunidade envolvida com doenças raras. Mentalmente, lembrei-me de cada rosto que já conheci, imaginei outros que conheço apenas por email ou formulário eletrônico, a profra. Adriana Dias que sempre está presente na fala do Sen. Suplicy e agradeci a cada organização que trabalhou para tornar esse dia possível. Se não fosse pelo trabalho sério e competente de outras associações, nós não poderíamos viver esse momento. Nosso sincero agradecimento a todos aqueles que fizeram esse dia possível!! MUITO OBRIGADO E PARABÉNS PELO EXCELENTE TRABALHO!!

Depois disso, já no Senado, saquei de minha bolsa o "kit AMAVI" (Reportagem e relatório de atividades) e, junto com o ofício de apoio que encaminhamos na semana passada por email, entregamos ao senador.

A imagem guardada na minha cabeça de estar no plenário do senado, vendo o Sen. Suplicy e a presidenta da mesa certamente ficarão gravados na minha cabeça. Mas a emoção de pensar que estava na casa do povo, onde muitas lutas já foram travadas para melhoria de toda sociedade, compartilhando meu ideal com um senador respeitado e, ao mesmo tempo, ter que me controlar e abaixar o meu batimento cardíaco para meu peito não explodir e as lágrimas correrem libertas e esperançosas ficarão gravados na minha mente e no meu coração. Ainda mais quando o Senador publicou que faremos o I Congresso Ibero-Americano em Brasília no ano de 2012.

Obrigado a cada um que fez esse dia possível porque, para mim, começou com minha preocupação em levar um lanche de casa rápido para não perder tempo na hora do almoço e ficou congelado com a imagem do senado e a imaginação de que esse dia mudará a vida de mais de 15 milhões de brasileiros.

Um grande abraço e vamo que vamo!!!

Rogério Lima

PS: Abaixo segue o conteúdo do ofício que encaminhamos ao senado e os links para nota taquigráfica e vídeo do senador.

Taquigrafia: http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/disc/listaDisc.asp?s=049.1.54.O

Vídeo: http://www.senado.gov.br/senadores/Senador/esuplicy/

Brasília – DF, 05 de abril de 2011

Assunto: Dia Nacional das doenças raras

Excelentíssimo Senhor Senador,

A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização civil, com sede em Brasília e que tem o objetivo de desenvolver ações voltadas para o atendimento a pacientes com doenças raras.

A sua constituição foi realizada no último dia 26 e contamos com o apoio de Associações nacionais com sede em Brasília, São Paulo, Rio de Janeiro e Curitiba, e Internacionais com sede na Argentina e França.

Apesar de sua constituição em março, informamos que fizemos um evento no dia 26/02/2011 para comemoração do Dia das Doenças Raras. Esse evento foi o primeiro do gênero na capital do Brasil, estava alinhado a diretrizes mundiais para o movimento de doenças raras, e contou com a participação de mais de 300 pessoas entre parlamentares, representantes do Governo, estudantes, universidades e sociedade em geral.

Por meio do apoio do nobre deputado distrital Joe Valle, conseguimos apresentar à Câmara Legislativa do Distrito Federal o Projeto de Lei 188/2011 que institui e inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal o Dia Nacional da Consciência sobre Doenças Raras. Esse PL foi protocolado na CLDF em 22/02/2011.

A ação para criação desse dia foi suportada pelas discussões que ocorreram no 1º Congresso Brasileiro de Doenças Raras, realizado em novembro de 2009. O Congresso foi promovido pela fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America), Grupo de Estudos de Doenças Raras e realizado pelo IGEIM – Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - em conjunto com o Instituto Canguru – Grupo de Apoio a familiares e portadores de Doenças Metabólicas Hereditárias. Essas instituições também participaram da organização da 1º e 2º Caminhada sobre as doenças raras realizadas nos anos de 2010 e 2011 respectivamente.

Seguramente, a criação do Dia Nacional para Conscientização sobre Doenças Raras e sua inclusão no calendário nacional é muito importante para todos os familiares, pacientes e associações relacionadas com a temática. Esse fato contribuirá de maneira efetiva para o avanço das discussões sobre o tratamento e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras. A AMAVI, Instituto Canguru e Associação Brasileira de Genética parabenizam a vossa excelente iniciativa porque vem ao encontro do anseio de toda comunidade relacionada ao tema.

Considerando o exposto nas notas taquigráficas sobre o envio de sugestões, encaminhamos uma proposta do projeto de lei para, além da criação do dia, realizar sua inclusão no calendário nacional. O objetivo é de apenas contribuir para construção de um projeto de extrema importância para toda sociedade brasileira.

Por oportuno, para corroborar vossa ação, enviamos o abaixo-assinado para criação do dia das doenças raras com mais de 400 assinaturas, o relatório de atividades do dia 26 de fevereiro, a apresentação de reunião de fundação da AMAVI e o convidamos a visitar o endereço eletrônico das instituições citadas http://www.associacaomariavitoria.blogspot.com/, www.institutocanguru.org.br e http://www.abg.org.br/ .

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Ofícios

^O

Boa noite!

 

Hoje encaminhamos alguns ofícios relacionados a nossa reunião de fundação para o Ministério Público, Secretaria de Saúde. Amanhã enviaremos para o MS e UnB.

Especificamente para a Saúde, informamos que ainda está aberto o nosso pleito sobre instituição de um grupo de estudos em doenças raras. Para o MS, informamos que aguardamos a informação sobre a existência de uma coordenação ligada a doenças raras ou assunto correlato.

Seguramente, são os dois órgãos de mais difícil trato. Os ofícios são protocolados, há a ciência do órgão mas, por algum motivo, não temos retorno sobre nossas solicitações e comunicações.

Continuaremos tentando. Uma hora conseguiremos ser ouvidos!!

Abaixo, segue o conteúdo padrão dos ofícios.

Grande abraço!

 

Excelentíssimo Senhor Secretário,

Em referência a nossa comunicação protocolada no dia 18/03/2011vimos informar que nosso evento de fundação transcorreu conforme o que havíamos planejado.

Apoiaram a nossa reunião, com a presença durante todo o evento, os presidentes da Associação Brasileira de Homocistinúria, do Rio de Janeiro - RJ, e da Associação Brasileira de Porfiria, de Curitiba – PR. Essa última também representava a Associação Brasileira de Genética, de São Paulo – SP. Associações de atuação nacional e sede em Brasília, São Paulo, Rio de Janeiro e outras, de atuação mundial, com sede na França e Argentina enviaram comunicados de apoio para nossa reunião de fundação.

Os mais de 70 participantes presenciaram a constituição da AMAVI e sua intenção em atuar ativamente na discussão sobre Doenças Raras no cenário nacional e internacional como um verdadeiro agente de transformação.

Acreditamos que o prazo exíguo que encaminhamos nossa comunicação de convite prejudicaram a organização desse ministério para participar do evento. Como uma forma de contribuir para organização futura, enviaremos nossos comunicados com maior antecedência.

Todavia, para atingirmos nosso propósito de dar maior transparência aos atos praticados por nossa associação, anexo, encaminhamos o conteúdo da ata da reunião e do estatuto da AMAVI.

Por oportuno, informo que a nossa proposta em criar um grupo multidisciplinar de estudos em doenças raras realizada no mês de fevereiro, continua em aberto. Aproveitamos para ratificar a importância desse grupo pra toda comunidade ligada a doenças raras e solicitar a indicação de uma data limite para resposta a nossa proposta.

Esperamos que essa secretaria possa acompanhar toda a nossa luta na busca por espaço ao portador de doença rara, imprimindo esforços para trabalharmos juntos a fim de atingirmos nossos objetivos de forma transparente e pública.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Excelentíssimo Senhor

Secretário Rafael Aguiar Barbosa

Secretário de Saúde do Distrito Federal

Brasília - DF

5º Concurso de Fotografia - EURORDIS

Pessoal, boa noite!

A EURORDIS, organização não-governamental européia, está com as inscrições abertas para o 5º Concurso de Fotografia e Vídeo. São quatro categorias: Minha doença rara (foco no tratamento), Retratos, Família e dia a dia. Além de ter o trabalho divulgado nas associações de todo o mundo você pode ganhar um tablet ou outros prêmios. Se tiver interesse e precisar de qualquer apoio, por favor, entre em contato conosco. Não perca as inscrições!!! O prazo vai até o final abril.

Essa instituição apoiou nossa fundação. Para nós é muito importante possuir apoio de uma organização com reconhecimento mundial. Ao mesmo tempo que ficamos muito felizes, preocupamo-nos em desenvolver nossas atividades o mais alinhado possível, não só com a Eurordis mas, principalmente, com as associações que conversamos diariamente. E, essas, são as associações brasileiras.

A nossa comunicação constante tem o objetivo de evitar a realização de algum evento ou ação que esteja desalinhada com as demais associações. Um ótimo exemplo da efetiva comunicação foi o redirecionamento de nossas ações referentes ao Congresso Ibero Americano. Após o diálogo e importante construção com outras associações, percebemos que o melhor momento para realizarmos esse evento será em março de 2012, junto com outras ações que jê estão em planejamento por outras instituições.

Particularmente, fico muito entusiasmado com os eventos em 2012. Afinal será o primeiro ano que teremos o dia das doenças raras oficial em Brasília e, quem sabe, no Brasil.

Esta semana teremos algumas ações na Câmara e, também, em órgãos do DF e de representação nacional. Manteremos o blog atualizado!

Grande abraço!

Rogério