Apresentação!

Prezados/as, Está disponível, para download, a apresentação da nossa reunião de fundação. Um grande abraço a todos e tenham uma ótima semana! Rogério

Reportagem no Diário de São Paulo

Embate pelas doenças raras

Famílias e pacientes que sofrem com problemas como falta de informação e dificuldade em obter diagnósticos precisos de males de pouca ocorrência se unem para criar uma entidade que oriente portadores e brigue por mais atenção e tratamentos corretos

Disponível em http://www.diariosp.com.br/_conteudo/2011/03/51256-embate+pelas+doencas+raras.html

Apóie na divulgação!

Rogério Lima

Razão da AMAVI

Queridos amigos/as de causa,

Quando pensamos na criação da AMAVI imaginamos muito a situação de pessoas que não possuem informação ou recurso para buscar informações sobre o que ocorre com seus queridos filhos, pais, mães, afilhados, sobrinhos...

Como o normal, pensei longe, distante, como se fosse uma coisa fora da minha realidade. No entanto, cada vez que "entramos" mais nessa realidade percebemos que além dos de longe, aqueles que estão perto, possuem condições finaceiras e recursos também sofrem com toda a falta de informação e preparo da sociedade para, não só tratar, mas entender a realidade de quem vive marginalizado.

Até o momento, percebo que a falta de um diagnóstico preciso é a maior fonte de angústia e desespero. Passamos por essa situação até sexta-feira quando uma fono particular conseguiu encontrar um caminho concreto para falarmos com minha filha. Sem contar que estamos em acompanhamento há mais de três meses no hospital Sarah e até sexta passada, estávamos no escuro ou na tentativa e erro. O desarranjo da estrutura familiar afeta não só o paciente, mas a família e todos que estão ao redor.

A AMAVI, aos poucos, consegue agregar pessoas que vivem a reliadade de DR mas sonham com uma mudança não só na vida familiar mas em toda sua comunidade. Agradeço todos que se envolvem conosco e nos ajudam a desenvolver nossas atividades e, em especial, a família Perru que pelas palavras bem colocadas, texto rápido e coerente me conquistaram logo na primeira mensagem.

Essa família é outro exemplo do que vivemos com a falta de diagnóstico. Há anos todos buscam o diagnóstico de sua filha e, nesta semana, ficaram felizes em encontrar um direcionamento para síndrome de Marfan. A alegria sentida pela família em saber com o que devem se preocupar e lutar é contagiante. Agora o foco, com certeza, mudará para ações concretas.

Aproveito para divulgar o blog mantido pela gentil e doce Flávia Perru, nossa Rosa da Sylva. http://saiadatocasiflar.blogspot.com/2011/03/marfanitos-e-marfanitas.html

Grande abraço!

Rogério Lima

AMAVI de fato!!!

Sábado, dia 26/03, fizemos a nossa reunião de fundação.

Participaram mais de 80 pessoas e todos puderam compartilhar de um momento que, certamente, é de extrema importância para toda comunidade ligada a algum tema sobre Doenças Raras.

A palestra inspiradora do Sr. Miguel Fontes – PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais - m.fontes@johnsnow.com.br, contribuiu para reforçar o pensamento da AMAVI referente a sua posição como um AGENTE DE MUDANÇA.

Desde que começamos os nossos trabalhos nunca sentimo-nos sozinhos. Desde o início a nossa família, amigos e até colegas de trabalho compartilharam conosco nossas angústias e alegrias. E, hoje, após todo o apoio que vimos e recebemos, fizeram que o medo de não conseguirmos realizar nossos projetos ou receio se realmente podemos contribuir para a melhoria da qualidade de vida de pacientes com DRs e seus familiares, foram substituídos pela certeza que nossos atos estão gerando resultados concretos. Seja pela criação de um dia nacional de conscientização sobre as doenças raras ou pela esperança de pacientes com DRs em encontrar, na AMAVI, um ponto de referência para direcioná-los a pessoas e outras associações capazes de fornecer apoio e esclarecimento sobre suas questões.

Com toda a certeza todo o apoio recebido em nossa fundação reforçam a própria missão da AMAVI - Acolher e orientar os familiares e pacientes de doenças raras por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade.

Desta maneira, a AMAVI tem ciência que vem somar sua voz a outras que já estão na luta para melhoria da qualidade de vida de pacientes de doenças raras há algum tempo. Cada vez mais vemos que nossos esforços sempre serão direcionados para cumprir não só a missão e a visão da AMAVI mas, também, o seu slogan: Porque RARO é ser IGUAL!!!

Forte abraço AMAVIano!!!

Diretores - AMAVI

ATENÇÃO, ATENÇÃO!!!

Você que é fã do Romário não pode perder essa: Camisa do Dia das Doenças Raras assinada pelo, como normalmente ouço falar na câmara, mestre!! rs...

Aproveite!!! Participe de nosso leilão que acontecerá ao fim de nossa reunião de fundação!! Além de ter a primeira camisa elaborada pela AMAVI, ajudará no custeio de nossa Associação.

Fundação da AMAVI – Associação MariaVitoria

 

Data: 26/03/2011 (Sábado)

Local:
Templo da Boa Vontade, auditório Austregésilo de Athayde - sito a SGAS 915 Lotes 75 e 76

 

 

9h – Abertura Oficial

• Sr. Rogério Lima Barbosa
  
• Sra. Simone Allan Arede: Presidente da Associação Brasileira de Homocistinuria – Rio de Janeiro,RJ
  
• Sra. Ieda Bussman: Presidente da Associação Brasileira de Porfiria – Curitiba, PR e Representante da Aliança Brasileira de Genética – São Paulo, SP
  
• Autoridades locais
  

 

9h20m – Objetivos da Organização Civil e Retorno para Sociedade

• Miguel Fontes: Diretor da John Snow Brasil
  

PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais pelo departamento de Saúde Internacional da Johns Hopkins University – SAIS. Mestre em Relações Internacionais e Economia pela SAIS (Johns Hopkins University). Bacharel em Administração Pública e Privada pela Universidade Católica de Brasília. Autor do livro Marketing Social Revisitado, novos paradigmas (2008, Campus Elsevier). Colunista do Fórum de Marketing Social do Brasil, www.marketingsocial.com.br

10h – Atmosferas e logísticas de se conviver com uma doença rara: a importância de uma organização que promova conscientização coletiva, apoio sócio-jurídico e atenção aos portadores

• Natália Maria A Machado
  

Pesquisadora e graduanda em Antropologia pela Universidade de Brasília – UnB; Portadora de Esclerose Múltipla; ativista do Fórum de Mulheres Negras do DF e NOSSO COLETIVO NEGRO – DF.

10h20m - Constituição da AMAVI – Associação MariaVitoria

• Luciano Martins de Souza: Sócio Diretor do escritório Bispo, Farias, Martins & Fonseca Advocacia e Consultoria
  

 

11h50 –
Projetos da AMAVI

• 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras;
  
• Programa de Qualidade de Vida: Daniela Pascual – Coordenadora do núcleo de Qualidade de Vida;
  
• Dia das doenças raras 2012: Rachel Ribeiro – Vice Presidente;
  

12h20m – Apresentação da Diretoria, Conselho e Núcleos

 

12h30m – Encerramento

Fundação

Boa noite!

Essa semana será muito importante para AMAVI porque é a que antecede o seu "nascimento formal".

Lembrando que há pouco mais de um mês, além do apoio dos familiares, a AMAVI era eu, a Alessandra, meu irmão, Leandro e Cristina. Hoje, temos 5 diretores, 5 Conselheiros e 10 voluntários envolvidos diretamento nos núcleos que estamos organizando. Realmente é um período para comemoração.

Depois desse mês intenso, somente gostaria de agradecer todos que contribuiram das mais diversas formas. Duas palavras marcam esse período: Energia e Aprendizado.

Muito obrigado por todo o apoio que recebemos e, abaixo, encaminho a agenda de nossa fundação. Aguardamos você lá!

Grande abraço e tenha uma ótima e iluminada semana!

Rogério Lima

Fundação AMAVI – Associação MariaVitoria

Data: 26/03/2011 (Sábado)

Local:
Templo da Boa Vontade, auditório Austregésilo de Athayde - sito a SGAS 915 Lotes 75 e 76

9h – Abertura Oficial

• Sr. Rogério Lima Barbosa
  
• Sra. Simone Allan Arede: Presidente da Associação Brasileira de Homocistinuria – Rio de Janeiro,RJ
  
• Sra. Ieda Bussman: Presidente da Associação Brasileira de Porfiria – Curitiba, PR
  
• Autoridades locais
  

9h20m – Objetivos da Organização Civil e Retorno para Sociedade

• Miguel Fontes: Diretor da John Snow Brasil
  

PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais pelo departamento de Saúde Internacional da Johns Hopkins University – SAIS. Mestre em Relações Internacionais e Economia pela SAIS (Johns Hopkins University). Bacharel em Administração Pública e Privada pela Universidade Católica de Brasília. Autor do livro Marketing Social Revisitado, novos paradigmas (2008, Campus Elsevier). Colunista do Fórum de Marketing Social do Brasil, www.marketingsocial.com.br

10h – Constituição da AMAVI – Associação MariaVitoria

• Luciano Martins de Souza: Sócio Diretor do escritório Bispo, Farias, Martins & Fonseca Advocacia e Consultoria
  

11h30 –
Projetos da AMAVI

• 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras: Leandro Couto – Núcleo de articulação política e institucional;
  
• Programa de Qualidade de Vida: Daniela Pascual – Coordenadora do núcleo de Qualidade de Vida;
  
• Dia das doenças raras 2012: Rachel Ribeiro – Vice Presidente;
  

12h – Apresentação da Diretoria, Conselho e Núcleos

12h20m – Encerramento