A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização sem fins lucrativos voltada para o atendimento a pacientes com Doença Rara (DR) e seus familiares. Devido ao trabalho conjunto de seus idealizadores e motivação em atingir os seus resultados, em menos de dois meses conseguiu importantes conquistas para comunidade de Brasília e interessados em geral:
- Entrada do projeto de lei, assinado pelo deputado Joe Valle, n. 188/2011 na Câmara Legislativa do DF para criação do dia Nacional de Conscientização sobre as Doenças Raras. Entrega do mesmo projeto, com impacto nacional, para o Deputado Romário e Senador Rollemberg. Com a instituição desse dia Brasília e Brasil estarão na vanguarda sobre a discussão séria e institucional sobre o atendimento as doenças raras;
- Realização, no dia 26/02, no clube ASBAC, do primeiro dia sobre doenças raras no Distrito Federal e região. Esse dia foi o segundo organizado no Brasil. Houve a participação de mais de 300 pessoas entre representantes do governo, parlamentares, universidades, estudantes e comunidade em geral. Assista o nosso foto vídeo http://associacaomariavitoria.blogspot.com/2011/03/dia-das-doencas-rarasm4v.html;
- Envio para associações nacionais e internacionais dos resultados alcançados com o dia acima. Isso fez com que instituições como a Eurordis, www.eurordis.org, responsável pela discussão sobre doenças raras na Europa, apoiassem os eventos realizados pela AMAVI;
- Reunião com o Secretário Adjunto de Saúde, com o apoio da Deputada Eliana Pedrosa, para solicitar a criação de um grupo de estudos sobre doenças raras em Brasília e apoio para sua constituição oficial;
- Contato com o Núcleo de Genética do Hospital de Apoio e Hospital Universitário de Brasília para solicitar apoio na divulgação e na indicação de um profissional que possa ter interesse em atuar na Diretoria Técnica da Associação;
- Criação institucional de um núcleo de Qualidade de Vida, com a participação de profissionais de psicologia, fonoaudiogia e pedagogia para o atendimento do seu público alvo;
- A Associação recebeu um convite para participar de um projeto piloto sobre o suporte e apoio ao paciente de DR e sua família por meio da dança;
- Convite e apoio da Deputada Eliana Pedrosa para realizar o 1º Congresso Ibero Americano sobre doenças raras, provavelmente, para o dia 26 de novembro de 2011;
- Início da organização do dia das doenças raras 2012 que tem o objetivo de acontecer na Esplanada dos Ministérios com o apoio do Comitê Para Olímpico Brasileiro.
A quantidade de ações e conquistas que a AMAVI conseguiu até o momento somente foi possível porque o seu anseio encontrou respaldo na sociedade que, das mais variadas formas, vem apoiando suas atividades desde ao trabalho efetivo até a palavra de conforto e incentivo.
O trabalho realizado somente tem sentido porque pacientes com alguma DR e seus familiares viram na AMAVI um ponto de apoio para seus anseios e angústias. Nesse sentido a partir da luta de uma família de Brasilia a AMAVI apóia, durante o mês de março, a divulgação da Atrofia dos Múltiplos Sistemas, uma doença que atinge 0,6 pessoas a cada 100.000 nascidos, levando o paciente a morte. Inspirados no Miracles for MSA, grupo de apoio dos Estados Unidos, a família e a AMAVI, desejam aumentar a conscientização sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas no Brasil, para que pesquisadores e pacientes possam se organizar na compreensão das causas e no possível conhecimento da cura. Maiores informações em www.msaawareness.org, no facebook: Atrofia dos Múltiplos Sistemas –MAS, Miracles for MAS.
Apesar de tantas ações a AMAVI, por opção, deixou para se constituir formalmente somente após o evento do dia 26/02. A intenção dessa postergação era fazer com que a sociedade se visse representada pela Associação. Nesse sentido já foi conquistada declaração de apoio de pacientes, seus familiares, associações nacionais e a Eurordis. Todos apóiam a reunião de fundação da AMAVI que será realizada no próximo dia 26/03 , no auditório Tom Jobim do Templo da Boa Vontade, a partir das 9h30m.
Se você é paciente de DR, familiar ou interessado, por favor, divulgue o dia de fundação da AMAVI em sua comunidade porque, com certeza, é um marco importante para toda sociedade brasileira. E se possui o objetivo de contribuir de maneira mais efetiva entre em contato conosco porque temos vagas na Diretoria, Conselho Fiscal e Diretoria Técnica. Contatos por meio dos telefones (61) 9249 6901 – Rogério, 9654 6523 – Rachel ou 9222 1070 - Leandro.
Grande Abraço!
Rogério Lima
