Hoje foi um dia especial para AMAVI.
Durante toda a tarde fiquei pensando na frase acima. Às 14h eu e a Cristina estávamos no plenário do Senado Federal, convidados pelo Sr. Senador Suplicy a ficarmos na tribuna de honra, para ouvirmos o seu pronunciamento sobre o dia nacional das doenças raras. Isso tudo por uma ação simples e despretensiosa da Cristina pela manhã.
Desde que saiu a informação que o Senador tinha o interesse sobre a nossa temática, a Cristina falou mais de uma vez que havia ficado super feliz com a notícia e gostaria de encontrar o Senador para agradecê-lo. Pois bem, não conseguiu muita entrada porque a agenda do Suplicy é lotada. Então decidiu que iria para frente de seu gabinete esperá-lo. Assim, aguardando pacientemente, viu que o senador se dirigia ao seu gabinete. Ao passar por ela, gentilmente, o parlamentar perguntou o que ela pretendia. Sem pestanejar falou:
- Falar com o Senhor!!
Rs.. após isso, o senador recebeu o relatório com as fotos de nossa reunião de fundação, conversou um pouco com a Cristina e, em seguida, informou que a AMAVI seria inserida no rol de associações expositoras em audiências públicas citadas no PL. Nossa!! Fico imaginando como foi legal para ela o contato com o Senador!!
Às 12h ela deixa um recado para mim: - Preciso falar com vc urgente!!
Ao retornar e saber de tudo o que tinha acontecido dei-me o direito de ficar quieto um pouquinho, aceitar que as coisas que estão nos acontecendo já não nos pertencem e tentar imaginar a importância do momento para toda comunidade envolvida com doenças raras. Mentalmente, lembrei-me de cada rosto que já conheci, imaginei outros que conheço apenas por email ou formulário eletrônico, a profra. Adriana Dias que sempre está presente na fala do Sen. Suplicy e agradeci a cada organização que trabalhou para tornar esse dia possível. Se não fosse pelo trabalho sério e competente de outras associações, nós não poderíamos viver esse momento. Nosso sincero agradecimento a todos aqueles que fizeram esse dia possível!! MUITO OBRIGADO E PARABÉNS PELO EXCELENTE TRABALHO!!
Depois disso, já no Senado, saquei de minha bolsa o "kit AMAVI" (Reportagem e relatório de atividades) e, junto com o ofício de apoio que encaminhamos na semana passada por email, entregamos ao senador.
A imagem guardada na minha cabeça de estar no plenário do senado, vendo o Sen. Suplicy e a presidenta da mesa certamente ficarão gravados na minha cabeça. Mas a emoção de pensar que estava na casa do povo, onde muitas lutas já foram travadas para melhoria de toda sociedade, compartilhando meu ideal com um senador respeitado e, ao mesmo tempo, ter que me controlar e abaixar o meu batimento cardíaco para meu peito não explodir e as lágrimas correrem libertas e esperançosas ficarão gravados na minha mente e no meu coração. Ainda mais quando o Senador publicou que faremos o I Congresso Ibero-Americano em Brasília no ano de 2012.
Obrigado a cada um que fez esse dia possível porque, para mim, começou com minha preocupação em levar um lanche de casa rápido para não perder tempo na hora do almoço e ficou congelado com a imagem do senado e a imaginação de que esse dia mudará a vida de mais de 15 milhões de brasileiros.
Um grande abraço e vamo que vamo!!!
Rogério Lima
PS: Abaixo segue o conteúdo do ofício que encaminhamos ao senado e os links para nota taquigráfica e vídeo do senador.
Taquigrafia: http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/disc/listaDisc.asp?s=049.1.54.O
Vídeo: http://www.senado.gov.br/senadores/Senador/esuplicy/
Brasília – DF, 05 de abril de 2011
Assunto: Dia Nacional das doenças raras
Excelentíssimo Senhor Senador,
A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização civil, com sede em Brasília e que tem o objetivo de desenvolver ações voltadas para o atendimento a pacientes com doenças raras.
A sua constituição foi realizada no último dia 26 e contamos com o apoio de Associações nacionais com sede em Brasília, São Paulo, Rio de Janeiro e Curitiba, e Internacionais com sede na Argentina e França.
Apesar de sua constituição em março, informamos que fizemos um evento no dia 26/02/2011 para comemoração do Dia das Doenças Raras. Esse evento foi o primeiro do gênero na capital do Brasil, estava alinhado a diretrizes mundiais para o movimento de doenças raras, e contou com a participação de mais de 300 pessoas entre parlamentares, representantes do Governo, estudantes, universidades e sociedade em geral.
Por meio do apoio do nobre deputado distrital Joe Valle, conseguimos apresentar à Câmara Legislativa do Distrito Federal o Projeto de Lei 188/2011 que institui e inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal o Dia Nacional da Consciência sobre Doenças Raras. Esse PL foi protocolado na CLDF em 22/02/2011.
A ação para criação desse dia foi suportada pelas discussões que ocorreram no 1º Congresso Brasileiro de Doenças Raras, realizado em novembro de 2009. O Congresso foi promovido pela fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America), Grupo de Estudos de Doenças Raras e realizado pelo IGEIM – Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - em conjunto com o Instituto Canguru – Grupo de Apoio a familiares e portadores de Doenças Metabólicas Hereditárias. Essas instituições também participaram da organização da 1º e 2º Caminhada sobre as doenças raras realizadas nos anos de 2010 e 2011 respectivamente.
Seguramente, a criação do Dia Nacional para Conscientização sobre Doenças Raras e sua inclusão no calendário nacional é muito importante para todos os familiares, pacientes e associações relacionadas com a temática. Esse fato contribuirá de maneira efetiva para o avanço das discussões sobre o tratamento e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras. A AMAVI, Instituto Canguru e Associação Brasileira de Genética parabenizam a vossa excelente iniciativa porque vem ao encontro do anseio de toda comunidade relacionada ao tema.
Considerando o exposto nas notas taquigráficas sobre o envio de sugestões, encaminhamos uma proposta do projeto de lei para, além da criação do dia, realizar sua inclusão no calendário nacional. O objetivo é de apenas contribuir para construção de um projeto de extrema importância para toda sociedade brasileira.
Por oportuno, para corroborar vossa ação, enviamos o abaixo-assinado para criação do dia das doenças raras com mais de 400 assinaturas, o relatório de atividades do dia 26 de fevereiro, a apresentação de reunião de fundação da AMAVI e o convidamos a visitar o endereço eletrônico das instituições citadas http://www.associacaomariavitoria.blogspot.com/, www.institutocanguru.org.br e http://www.abg.org.br/ .
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